Importante
Punti di contatto
Importante Punti di contatto

Punti di contatto importanti sul tema delle malattie rare

L'Associazione di sostegno per i bambini con malattie rare riassume qui i punti di contatto che conosciamo e che si occupano di malattie rare. Contattateci Contatto se si desidera segnalare un altro centro.

Punti di contatto del filtro

Comunicazione attiva

Fornisce servizi di consulenza e di tecnologia assistiva nel campo delle tecnologie digitali assistive per promuovere l'inclusione di persone con disabilità fisiche o cognitive.

Centro medico Adeli (Slovacchia)

Centro internazionale di riabilitazione specializzato nel trattamento di pazienti con deficit neurologici. Le seguenti diagnosi rientrano tra le competenze fondamentali: Paralisi cerebrale, ictus, lesioni cerebrali traumatiche e deficit neurologici congeniti.

AGILE.ch

Promuove l'inclusione delle persone con disabilità in tutti i settori della vita. A tal fine, l'organizzazione rappresenta i loro interessi nei confronti della politica, dell'amministrazione, dei media e del pubblico e fornisce conoscenze e contatti.

AirAmour

Come parte del Forum dei disabili di Basilea, questo centro di consulenza offre informazioni e consigli sui temi dell'autodeterminazione, delle relazioni e della sessualità per le persone con disabilità cognitive.

Fondazione Aladino

Sostiene le famiglie di bambini affetti da malattie o disabilità facendo visitare ai volontari i bambini ricoverati, consentendo ai genitori di essere vicini al bambino ricoverato e facendo esperienze di vacanza insieme.

ospizio pediatrico allani Berna

Vuole fornire un luogo con spazio per sei-otto bambini con malattie life-limiting e le loro famiglie. I bambini dovrebbero poter trascorrere un periodo di tempo nell'hospice pediatrico e anche morire.

Associazione Angelman Svizzera

Informa, consiglia e sostiene i genitori, i parenti e gli amici delle persone affette dalla sindrome di Angelman.

Gruppo di lavoro per percezione

Associazione di professionisti, familiari e altre parti interessate che lavora per risolvere i problemi associati ai disturbi percettivi. Tra le altre cose, l'APW promuove il perfezionamento e la formazione delle persone con disturbi della percezione e dei loro familiari.

AsFam

AsFam supporta i caregiver nell'assistenza domiciliare e fornisce competenze ai genitori di bambini affetti da malattie rare.

Scambio di assistenza

Gruppo Facebook con richieste e offerte di lavoro nel campo dell'assistenza personale.

Ufficio Assistenza ABü

L'obiettivo è promuovere e sviluppare una vita con assistenza personale per le persone con disabilità.

Associazione degli psicoterapeuti svizzeri (ASP)

Associazione professionale di psicoterapeuti svizzeri di tutte le discipline.

Audiopedagogia.ch

Servizi audiopedagogici e istituzioni educative della Svizzera tedesca. Contatto per le famiglie interessate, le scuole, gli istituti di formazione professionale, le autorità e le agenzie specializzate quando si tratta di educazione di bambini e giovani con problemi di udito e/o di comunicazione.

avanti donne

Rete di e per donne e ragazze che vivono con una disabilità. Funge da gruppo di difesa, punto di contatto e intermediario.

Forum sulla disabilità

Rappresenta le preoccupazioni e i diritti delle persone con disabilità.

Associazione professionale per l'educazione precoce BVF

L'associazione professionale della Svizzera tedesca, retoromanza e italiana è impegnata nel campo professionale del recupero precoce e rappresenta gli interessi dei suoi membri.

Associazione professionale HeilEurythmy

Associazione professionale di tutti gli euritmisti in Svizzera che hanno completato una formazione riconosciuta dalla sezione medica del Goetheanum.

Educazione e assistenza

L'Associazione svizzera per l'assistenza scolastica diurna promuove l'espansione e lo sviluppo qualitativo dei vari servizi educativi e di assistenza come mense, asili nido, strutture diurne e scuole diurne.

Blindspot - Promozione dell'inclusione e della diversità Svizzera

Promuove l'inclusione e la diversità e organizza numerose attività e progetti nei settori della scuola, del lavoro, del tempo libero e della conoscenza.

buk - Associazione per l'educazione alla comunicazione aumentativa e alternativa

offre moduli e corsi pratici per dare a professionisti, familiari e persone interessate l'opportunità di ricevere una formazione completa in materia di AAC o di approfondire singoli argomenti in modo mirato.

Care.com Svizzera AG

Piattaforma digitale per la ricerca e il coordinamento dei fornitori di assistenza in Svizzera. Questo include l'assistenza all'infanzia e può essere utilizzato in parte per trovare assistenza per i bambini affetti o in alternativa per i fratelli.

Associazione Castillo Morales e.V.

Conservazione, ulteriore sviluppo e diffusione del concetto Castillo Morales®, un concetto di terapia olistica e neurofisiologica per persone con disturbi comunicativi, sensomotori e orofacciali.

Centro di coordinamento e cura (CORAIL)

Questo centro accoglie i bambini affetti da una malattia rara dalla prima infanzia fino all'età di 18 anni, al fine di diagnosticare o coordinare un percorso di cura in stretta collaborazione con tutti i soggetti che si occupano del bambino e della sua famiglia. Questi bambini vengono indirizzati da un pediatra, da uno specialista, dal centro di sviluppo HUG o su richiesta dei genitori.

Centro Malattie Rare degli Ospedali Universitari di Ginevra (HUG)

È specializzato nella diagnosi di malattie rare. I chiarimenti e i trattamenti vengono eseguiti con il coinvolgimento di un team di esperti di vari settori.

Centro Malattie Rare del Centro Ospedaliero Universitario Vaudois (CHUV)

È specializzato nella diagnosi di malattie rare. I chiarimenti e i trattamenti vengono eseguiti con il coinvolgimento di un team di esperti di vari settori.

Centro per le Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI)

È specializzato nella diagnosi di malattie rare. I chiarimenti e i trattamenti vengono eseguiti con il coinvolgimento di un team di esperti di vari settori.

CFS - Fibrosi cistica Svizzera

Consulenza e sostegno alle persone affette da fibrosi cistica (FC) e ai loro familiari, e promozione della ricerca sulle cause e sul trattamento della FC.

CHIP - IG Fenilchetonuria

Comunità di interesse per persone affette da fenilchetonuria (PKU) e altri disturbi congeniti del metabolismo proteico. Promuove lo scambio di informazioni e rappresenta gli interessi degli interessati.

Claire e George

Offre viaggi senza barriere, compresi servizi come assistenza ambulatoriale (Spitex), assistenza alla deambulazione, ausili o trasporti, che possono essere prenotati insieme all'hotel tramite la piattaforma alberghiera Claire & George.

Cranio Suisse

Associazione professionale che rappresenta gli interessi dei terapisti craniosacrali in ambito pubblico e nelle organizzazioni politiche professionali.

Colite di Crohn Svizzera

Iniziativa di auto-aiuto da parte dei pazienti per i pazienti con malattia infiammatoria intestinale (IBD). Prevede scambi e pubblicità.

Cuore Matto

Associazione per giovani e adulti con difetti cardiaci congeniti.

Organizzazione ombrello Hospices Svizzera

Rappresenta gli interessi degli hospice e delle istituzioni specializzate in cure palliative con sede in Svizzera.

L'altro bambino

Forum di chat per genitori di bambini con malattie e disabilità.

Debra Svizzera

Organizzazione di pazienti per la consulenza, il supporto e il collegamento in rete delle persone affette da epidermolisi bollosa e dei loro familiari.

Associazione dei logopedisti della Svizzera tedesca

Rappresenta gli interessi dei membri e dei loro clienti, promuove l'istruzione e la formazione e facilita il networking.

Notte da sogno allo zoo

Si svolge il primo venerdì di giugno. Diversi giardini zoologici in Svizzera aprono le loro porte nel tardo pomeriggio esclusivamente per i bambini con gravi malattie o disabilità e le loro famiglie.

Duchenne Svizzera

Associazione che sostiene le persone affette da distrofia muscolare di Duchenne e i loro familiari, consente lo scambio e funge da piattaforma informativa.

easyCab AG

Servizio di trasporto a livello europeo per i pazienti che necessitano di assistenza medica durante il trasferimento.

ELA Svizzera

Associazione di persone affette da leucodistrofie e dei loro familiari. Fornisce supporto, scambio di informazioni e finanziamenti per la ricerca.

Forum dei genitori della Svizzera centrale

Evento annuale per le persone con disabilità, i loro genitori, parenti, professionisti e politici.

Associazione dei genitori di bambini cardiopatici (EVHK)

Associazione di genitori di bambini cardiopatici per l'auto-aiuto, l'informazione e le relazioni pubbliche.

Associazione dei genitori di bambini con malattie del fegato (EVLK)

Fornisce una rete, sostiene e promuove campagne per la donazione di organi.

AttivaMi

Offre informazioni, supporto e scambio su disabilità e malattie croniche. L'obiettivo è offrire alle persone colpite e ai loro familiari il massimo aiuto possibile per aiutarsi da soli.

enea21

Scuola di danza per bambini a partire dagli 8 anni e adulti con trisomia 21, che può essere frequentata a Lucerna, Aarau o Winterthur, a seconda del luogo di residenza.

Servizio di soccorso Svizzera

Associazione svizzera per il sostegno e il sollievo dei familiari che prestano assistenza e delle persone con disabilità.

Associazione svizzera dei terapisti occupazionali

Associazione professionale dei terapisti occupazionali in Svizzera

Eurokey

Eurokey è un sistema di chiusura molto diffuso in Europa che può essere aperto con una chiave universale. Le strutture speciali negli spazi pubblici che devono essere chiuse a chiave per motivi di sicurezza o di funzionamento sono rese accessibili alle persone con disabilità grazie a Eurokey.

EURORDIS - Malattie rare in Europa

Alleanza di organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare di tutta Europa.

Fabrysuisse

Informazioni sulla malattia di Fabry per pazienti, familiari e medici.

Centro specialistico di educazione sessuale e consulenza

Offre un'ora di consulenza sessuale e personale per i giovani ed eventi di educazione sessuale nelle scuole e in contesti extrascolastici.

Famigliablues.ch

Offre consulenza psicologica (nell'area di Sciaffusa, Beringen, Guntmadingen) su temi quali la convivenza, la sessualità, la pianificazione familiare, la disabilità e il lutto.

Consulenza per il lutto familiare

Rete di professionisti formati per il lavoro sul lutto con bambini e giovani. Consiglia, accompagna e rafforza nell'affrontare una morte in famiglia.

Hotel di vacanza sul Lago di Costanza

Consente ai bambini con esigenze speciali e ai loro genitori di trascorrere vacanze belle e accessibili.

Primo passo

Centro per il sostegno allo sviluppo di bambini e neonati a Tel Aviv, con particolare attenzione al metodo First Step.

Federazione degli psicologi svizzeri (FSP)

Organizzazione ombrello degli psicologi che lavorano in Svizzera.

Fondazione Sanfilippo

Fornisce sostegno alle persone colpite e promuove programmi di ricerca sulla sindrome di Sanfilippo.

Fontan Cuori Svizzera

Offre sostegno, informazioni e scambi ai genitori di bambini con difetti cardiaci complessi.

Associazione di sostegno CléA

La "Piattaforma di assistenza CléA" crea uno strumento digitale per le persone con disabilità e ha lo scopo di aiutare le persone colpite e i loro parenti o assistenti ad affrontare la sfida di semplificare amministrativamente la vita con l'assistenza.

Associazione di sostegno per bambini con malattie rare

Fornisce sostegno finanziario alle famiglie di bambini con malattie rare, organizza eventi per le famiglie e promuove il trasferimento di conoscenze sul tema delle malattie rare nei bambini e negli adolescenti tra i genitori, i professionisti e il pubblico in generale.

Club di sostegno delle aquile rosse

Squadra di hockey su sedia a rotelle elettrica di Basilea.

Forum Malattie Rare (Austria)

Rete di sostegno alle persone affette da malattie rare in Austria.

Fondazione internazionale FOXP1

La fondazione si considera un collegamento tra le famiglie FOXP1 e la scienza.

FRAGILE Suisse

Sostiene le persone con lesioni cerebrali e i loro familiari in tutta la Svizzera con un'ampia gamma di servizi.

Sindrome dell'X fragile

Sostegno e accompagnamento delle famiglie i cui figli sono affetti dalla sindrome dell'X fragile.

Galattosemia Svizzera

Informazioni sulla galattosemia per genitori, persone affette, parenti, insegnanti e altre persone interessate.

fratelli-figli.ch

Vuole promuovere la salute mentale e lo sviluppo sano dei fratelli e delle sorelle e attirare l'attenzione sulla situazione speciale dei fratelli e delle sorelle.

Società del Metodo Padovano

Promuove e sviluppa i terapisti Padovan e elenca sul proprio sito web i terapisti Padovan riconosciuti in Svizzera e Germania.

Società per le terapie e le attività assistite dagli animali

Fornisce istruzione e formazione teorica e pratica sulle terapie assistite dagli animali, sulla consulenza e sulle misure di sostegno.

GigerMD

Include informazioni sulla terapia GIGER MD® per il trattamento delle lesioni del sistema nervoso centrale.

Ufficio GSR

Centro di consulenza, sostegno e formazione per bambini e giovani con disabilità di comunicazione.

Linea di assistenza per le malattie rare (Inselspital di Berna)

Servizio gratuito per pazienti e familiari, nonché per operatori sanitari o compagnie assicurative, che costituisce un punto di contatto per qualsiasi informazione sulle malattie rare.

Helpline malattie rare (Kantosspital St.Gallen)

Cooperazione tra il Centro per le malattie rare della Svizzera orientale e la Helpline per le malattie rare, che è un servizio sovraregionale.

Helpline malattie rare (Ospedale pediatrico universitario di Basilea)

Supporta le famiglie e le persone colpite nella ricerca di specialisti adeguati e offre ulteriori chiarimenti e consulenze.

Helpline malattie rare (Ospedale pediatrico universitario di Zurigo)

Linea di assistenza gratuita per bambini e adulti gestita dall'Ospedale pediatrico di Zurigo in collaborazione con l'Ospedale universitario di Zurigo, che offre aiuto alle persone colpite e ai familiari di bambini affetti da malattie rare.

hilfefürmich (Germania)

Piattaforma di servizi digitali in Germania che offre a pazienti e parenti informazioni di qualità su varie malattie, dalla diagnosi alla terapia, fino alle questioni socio-legali.

Centro di ippoterapia

Offre varie forme di terapia assistita dall'equino, che vengono adattate individualmente alle esigenze e al quadro clinico.

Gruppo di autoaiuto HSP Svizzera

Gruppo di sostegno per persone affette da paralisi spinale ereditaria (HSP) di tutte le età.

Huusglön

Fornisce visite a domicilio con umorismo a persone con disabilità o malattie gravi.

IG Bambini speciali e scuola

Gruppo di interesse per genitori di bambini con esigenze educative speciali, che comprende lo scambio di esperienze, l'attività di lobbying, la collaborazione con le autorità, le organizzazioni di disabili e le agenzie specializzate di consulenza.

IG Pallas

Gruppo d'interesse svizzero per l'autodifesa di donne e ragazze, che offre corsi di autodifesa e corsi di formazione e aggiornamento per formatori.

Immunodeficienza Svizzera

Fornisce ai malati di immunodeficienza e ai loro familiari informazioni di base sulle immunodeficienze e sui centri medici specializzati.

Inclusione Handicap

Organizzazione ombrello di organizzazioni di persone con disabilità che lavora per l'inclusione e la tutela dei diritti e della dignità di tutte le persone con disabilità.

Ufficio informazioni AVS-IV

Lavora per le casse di compensazione e gli uffici AI in Svizzera e offre materiale informativo completo e utile sulle assicurazioni sociali, persone di contatto dirette, schede informative e moduli in tutta la Svizzera.

Inselspital, Ospedale Universitario di Berna

Offre consulenza sociale gratuita, consulenza per la dimissione, supporto per problemi nutrizionali complessi, terapia nutrizionale e cure palliative pediatriche nell'area medica dell'Inselspital di Berna.

Divano per genitori Insieme

Rete di genitori che crescono un figlio con disabilità intellettiva.

Insieme Svizzera

Si impegna con e per le persone con disabilità intellettiva e comprende diverse associazioni regionali.

insieme21

Offre sostegno alle persone affette da trisomia 21, ai genitori e ai parenti nella Svizzera tedesca.

INSOS

Associazione di categoria dei fornitori di servizi per le persone con disabilità, a sostegno della loro vita quotidiana, dell'istruzione e dell'accesso al lavoro.

Associazione Integras per l'educazione sociale e speciale

Rappresenta la professionalità nel lavoro con i bambini, gli adolescenti e i giovani adulti collocati da altri e/o supportati dall'educazione ai bisogni speciali, esigendo e promuovendo elevati standard di qualità etica e professionale.

associazione genitori intensiv-kids

Gestisce progetti per sostenere e aiutare le famiglie di bambini e giovani adulti gravemente malati e con bisogni speciali ad aiutarsi da soli.

Associazione Internazionale per la Promozione della Stimolazione Basale e.V.

Dedicato al lavoro educativo, alla ricerca e all'ulteriore sviluppo del concetto di Stimolazione Basale®.

InVIEduale

Organizzazione di auto-aiuto di persone con disabilità che già vivono con assistenza e hanno assunto assistenti personali.

JIAS Svizzera

Fornisce informazioni sulla ricerca, i programmi scolastici e la formazione sulla stimolazione uditiva individualizzata di Johansen (JIAS), un programma di allenamento uditivo per bambini e adulti.

JUBLA senza recinzioni

È un JUBLA per tutti e quindi anche per i bambini/giovani con disabilità. Offre attività di svago per bambini con esigenze speciali provenienti da diversi cantoni.

Sindrome di Kartagener e discinesia ciliare primaria

Gruppo di auto-aiuto di persone e familiari affetti da discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener.

KiDS-22q11 e.V.

Difende le persone affette dalla sindrome della delezione 22q11 e le loro famiglie.

KidsKidneycare Svizzera

Punto di contatto per le questioni finanziarie e pastorali dei bambini affetti da malattie renali e delle loro famiglie.

Cinestetica Svizzera

L'associazione professionale è un'organizzazione ombrello per i formatori svizzeri di Kinaesthetics e mantiene un elenco di questi formatori sul suo sito web.

Bambino+Ospedale

Difende i diritti dei bambini e dei giovani in ambito sanitario per migliorare le condizioni di ricovero e soddisfare le loro esigenze fisiche e psicologiche.

Centri di assistenza all'infanzia e alla gioventù

Fornisce consulenza a genitori, bambini e adolescenti su temi quali l'alimentazione, la cura, lo sviluppo, la risoluzione dei conflitti, ecc.

Aiuto Bambini contro il Cancro Svizzera

Fornisce sostegno ai bambini malati di cancro e alle loro famiglie attraverso assistenza finanziaria diretta, attività e vacanze, consulenza sul lutto e assistenza post-ospedaliera.

Riabilitazione infantile Svizzera

Appartiene all'Ospedale pediatrico universitario di Zurigo e si occupa di bambini e adolescenti che soffrono delle conseguenze di malattie o lesioni congenite o acquisite.

Ospedale pediatrico di San Gallo

Considerato un centro regionale di eccellenza per la pediatria, la chirurgia pediatrica e dell'adolescenza, la medicina dell'adolescenza e la psicosomatica pediatrica. Offre consulenza sociale e nutrizionale e cure palliative per i bambini malati.

Perdita del bambino.ch

Consulenza e informazioni per i genitori colpiti che hanno perso un figlio durante la gravidanza, alla nascita o nei primi anni di vita.

Sindrome di Klinefelter Svizzera

Informazioni, consulenza e networking per genitori affetti da sindrome di Klinefelter.

Conferenza delle associazioni di genitori di bambini disabili - KVEB

Permette ai genitori di condividere le loro domande, esperienze e conoscenze sulla gestione di bambini disabili e malati a lungo termine e di renderle accessibili ad altri genitori.

Punto di contatto per genitori con bambini senza dita / mano / braccio

Gruppo di auto-aiuto per genitori con bambini senza dita, mano e braccio.

Kosys GmbH

La terapia delphineoos® permette di percepire le frequenze e i suoni degli ultrasuoni attraverso la pelle.

Lega svizzera contro il cancro

Fornisce consulenza, sostegno e informazioni su tutti gli argomenti e i servizi legati alla diagnosi di cancro.

LAKERIDE

Conduce eventi annuali in cui le persone con disabilità vivono un'esperienza indimenticabile come ospiti (piloti) su una barca sportiva.

Vita con

Offre incontri di gruppo e incontri digitali per fratelli e sorelle di bambini deceduti.

Sorbetto Lola

Calendario per il tempo libero delle famiglie in tutta la Svizzera tedesca.

Sindrome di Louis Bar

Informa sulla malattia e consente uno scambio con le famiglie che ne sono affette.

Centro LowVision

Fornisce aiuto, sostegno, consulenza e orientamento alle famiglie con bambini con disabilità visive e uditive.

Fondo Lula

Realizza un desiderio personale per un bambino affetto da una malattia potenzialmente letale, affinché possa sopravvivere meglio alla vita quotidiana in ospedale.

Lega polmonare

Organizzazione ombrello delle leghe polmonari cantonali, che consiglia e assiste le persone affette da malattie polmonari e respiratorie affinché possano vivere il più possibile senza sintomi e in modo indipendente.

Ospedale cantonale di Lucerna - Ospedale pediatrico

Uno dei più grandi ospedali pediatrici della Svizzera con terapia intensiva neonatale, traumatologia pediatrica, oncologia pediatrica, cure palliative e consulenza sociale.

Fondazione Make-A-Wish

Realizza i desideri più sentiti dei bambini dai 3 ai 18 anni affetti da una malattia potenzialmente letale.

MaRaVal Alto Vallese

Organizzazione dei pazienti affetti da malattie rare, Coordinamento malattie rare del Vallese

Fondazione Marfan Svizzera

Fornisce consulenza e sostegno alle persone affette dalla sindrome di Marfan (MFS).

Istituto Marie Meierhofer per il bambino

Istituto specializzato per la prima infanzia, che si occupa dei prerequisiti per uno sviluppo positivo e della prevenzione di traiettorie di sviluppo problematiche

Meinplatz

Qui, le istituzioni per adulti con disabilità offrono una varietà di opportunità diurne, residenziali o lavorative.

Malattia di Wilson Svizzera

Fornisce informazioni, consulenza e aiuto alle persone affette dalla malattia di Wilson e ai loro familiari, oltre a organizzare contatti tra le persone affette e i professionisti.

La musica nonostante tutto

Offre una formazione musicale specifica per bambini e giovani con disabilità, dalle lezioni individuali al fare musica insieme in una band.

Clinica di assistenza post-ospedaliera di Tannheim (Germania)

Fornisce cure a tutta la famiglia nell'ambito di un'assistenza post-ospedaliera orientata alla famiglia nel caso di un bambino affetto da cancro, cardiopatia o fibrosi cistica, o dopo la morte del bambino affetto dalla malattia.

Rete dei parchi svizzeri

Offre attività ed eventi accessibili nei parchi svizzeri per le persone con disabilità.

Sindrome di Noonan Svizzera

Fornisce informazioni, supporto e reti per le persone affette e le famiglie con bambini affetti dalla sindrome di Noonan.

NP Suisse

Offre orientamento, sostegno e consulenza ai pazienti affetti da Niemann-Pick e ai loro familiari.

Ortho-Team AG

Impegnata nella ricerca e nello sviluppo di ausili per la tecnologia ortopedica e riabilitativa.

Centro per le malattie rare della Svizzera orientale

Considerato un punto di contatto per i pazienti che, nonostante gli esami approfonditi, non hanno ancora ricevuto una diagnosi per i loro sintomi e hanno bisogno di chiarimenti più approfonditi.

Palliaviva

Fornisce assistenza e compagnia alle persone affette da una malattia terminale nelle loro case.

Pallivia

Rete per bambini affetti da malattie che ne riducono la vita.

Movimento Scout Svizzera

Progetta attività scoutistiche per bambini e giovani con disabilità mentali, fisiche o multiple.

fisiografato

Riunisce fisioterapisti pediatrici di tutta la Svizzera e promuove la specialità della fisioterapia pediatrica. Come associazione, sostiene, accompagna e promuove i fisioterapisti pediatrici in tutti i settori.

Physioswiss

L'associazione promuove e sviluppa i fisioterapisti ed elenca sul sito web i fisioterapisti riconosciuti dall'associazione.

Pinocchio

Associazione per genitori con bambini senza dita, mani e braccia

Sindrome di Pitt Hopkins

Fornisce informazioni e condivisione per i genitori di bambini affetti dalla sindrome di Pitt Hopkins.

Plusport

Offre corsi (ad esempio giochi al chiuso e all'aperto) accessibili a tutti i tipi di disabilità.

Associazione Sindrome di Prader-Willi Svizzera

Fornisce alle famiglie di persone affette da PWS consulenza, informazioni, opportunità di condividere esperienze, supporto e coordinamento di iniziative.

Pro Infirmis

Sostiene le persone con disabilità e i loro familiari con servizi di assistenza, benefici finanziari e informazioni su contributi di assistenza, assegni di invalidità, supplementi per cure intensive, nonché consulenza sociale e legale.

Pro Juventute

Fornisce sostegno ai bambini con difficoltà nelle aree tematiche della "prima infanzia", della "salute mentale", dell'"alfabetizzazione ai media", della "transizione dalla scuola al lavoro" e della "partecipazione alla società".

Per pallio

Offre sollievo alle famiglie con bambini gravemente malati, mette in rete i genitori interessati, propone programmi speciali per i fratelli e continua ad accompagnare le famiglie anche dopo la morte del bambino.

Procap

Dispone di un'ampia rete di centri di consulenza. Sono distribuiti in tutta la Svizzera e aiutano a risolvere i problemi legati alle assicurazioni sociali e all'edilizia senza barriere.

ProRaris

Fornisce un collegamento tra le organizzazioni di pazienti e le persone affette da una malattia rara. Si collega a Eurodis, la Rete europea per le malattie rare.

Consulenti educativi Pyramid

Il metodo PECS è un ausilio alla comunicazione basato sull'evidenza per le persone con autismo e disturbi dello sviluppo correlati. Il sito offre formazione online e in Germania, Austria e Svizzera.

Centro di consulenza legale UP

Lavora per le vittime di infortuni, gli assicurati, i pazienti, ecc. nell'ambito delle prestazioni dell'AI (anche per le richieste di risarcimento di responsabilità civile, malattia e salario, ecc.)

REHAKids

Offre un forum per lo scambio di idee tra genitori, nonché incontri regolari a livello regionale di vari gruppi di auto-aiuto e tavoli per genitori di bambini e neonati disabili.

Remeda Allemann + Partner GmbH

Galileo® è utilizzato per allenare la forza e la potenza muscolare e le reazioni di equilibrio. Per le sedi di formazione, consultare il sito web.

Retina Suisse

Organizzazione di auto-aiuto di persone affette da retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre malattie degenerative della retina.

Associazione Rett Svizzera

Si impegna con le famiglie colpite, organizza incontri, weekend ed eventi formativi speciali. I genitori, i parenti e gli amici delle persone con sindrome di Rett devono essere informati, consigliati e sostenuti.

Lega reumatismi Svizzera

Organizzazione dei pazienti per la lotta alle malattie reumatiche.

Fondazione per l'infanzia Ronald McDonald

Offre ai parenti dei bambini gravemente malati una casa temporanea vicino agli ospedali pediatrici e alle cliniche speciali.

SAL - L'associazione professionale dei logopedisti

L'associazione si occupa di persone con disturbi del linguaggio, della voce e della deglutizione. Il sito web elenca i logopedisti membri del SAL.

SAM Suisse

Organizzazione di auto-aiuto per persone con atresia anale e malattia di Hirschsprung.

SBH Svizzera

Gruppo di interesse per persone affette da spina bifida e idrocefalo congenito.

Centri di consulenza per il divorzio

Elenco dei consultori pubblici di coppia in vari cantoni che operano nel campo della consulenza matrimoniale, familiare, dell'ambivalenza, della separazione, della mediazione, della gestione dei conflitti, della consulenza per il divorzio e della mediazione post-divorzio.

Associazione professionale svizzera di psicologia applicata (SBAP)

L'associazione si impegna a garantire un'elevata qualità nell'istruzione e nella formazione, nonché nella pratica delle professioni psicologiche (compreso il conferimento di titoli di specializzazione) e sul suo sito web elenca gli psicoterapeuti che appartengono alla SBAP.

Associazione svizzera dei paraplegici SPV

In qualità di organizzazione nazionale di auto-aiuto e di specialisti per le paraplegie, si batte per i problemi delle persone paraplegiche e tetraplegiche in tutta la Svizzera.

Registro svizzero delle malattie rare (SRSK)

Registro nazionale delle malattie rare (SRSK), che raccoglie informazioni sul maggior numero possibile di persone affette da una malattia rara che vivono e/o sono curate in Svizzera.

Ferrovie Federali Svizzere FFS

Offre abbonamenti generali ridotti o la carta d'identità per i passeggeri disabili (carta accompagnatore) e per le persone non vedenti e ipovedenti.

Fondazione svizzera per l'epilessia (swissepi)

Offre sostegno e consulenza alle persone affette da epilessia o da altri problemi e disabilità neurologiche.

Società svizzera per la porfiria

Fornisce informazioni e supporto per tutte le esigenze delle persone affette o colpite da porfiria.

Società svizzera di psichiatria e psicoterapia (SGPP)

Organizza tutte le associazioni cantonali di psichiatria e le società specialistiche affiliate. Fornisce una panoramica delle pratiche psichiatriche e psicoterapeutiche in Svizzera.

Società svizzera per l'emofilia

Organizzazione di pazienti affetti da disturbi della coagulazione del sangue.

Swiss Muscle Society (malati di muscoli e forti)

Offre sostegno alle persone colpite da una malattia muscolare e ai loro familiari.

Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale

Aiuta laddove il settore pubblico o le compagnie assicurative non possono farlo o possono farlo solo in parte e persegue l'obiettivo che le persone affette da disabilità motoria cerebrale e le loro famiglie possano condurre una vita il più possibile autodeterminata, mobile e spensierata.

Fondazione svizzera Pro Mente Sana

Fornisce informazioni e consulenza su tutti gli aspetti della salute psicosociale.

Associazione svizzera dei genitori di bambini audiolesi

La SVEHK è un'associazione di genitori, un gruppo di auto-aiuto per i genitori di bambini audiolesi o sordi in Svizzera.

Associazione svizzera per le immunodeficienze congenite (SVAI)

La SVAI fornisce consulenza a pazienti e familiari su come affrontare la malattia. Sostiene i genitori e i familiari nelle questioni assistenziali, sociali e legali e promuove lo scambio di esperienze tra persone affette da immunodeficienze congenite. Fornisce inoltre informazioni sui punti di contatto specializzati per chiarimenti e trattamenti.

Associazione svizzera di psicologia dell'infanzia e dell'adolescenza

Gli psicologi dell'infanzia e dell'adolescenza lavorano con bambini e adolescenti e con il loro ambiente (educatori, scuole, istituzioni, autorità). Il sito web dell'associazione elenca gli psicologi dell'infanzia e dell'adolescenza che sono membri della SKJP.

Associazione Svizzera Osteogenesi Imperfetta

Supporta le persone con ossa di vetro in tutti gli aspetti della vita (medici, sociali, legali, ausili, ecc.) e fornisce loro informazioni da questi settori.

Associazione professionale svizzera per la musicoterapia SFMT

L'associazione si propone di promuovere e sviluppare la musicoterapia nella pratica, nell'insegnamento e nella ricerca e sul suo sito web elenca i musicoterapisti che appartengono alla SFMT.

Associazione professionale svizzera per la consulenza materna e paterna

Fornisce ai genitori consigli e supporto per la salute, lo sviluppo e l'educazione dei bambini.

Associazione svizzera di Feldenkrais SFV

L'Associazione promuove e tutela gli interessi dei suoi membri nel loro lavoro di praticanti Feldenkrais e si impegna a diffondere il Metodo Feldenkrais® in Svizzera. I praticanti di Feldenkrais che appartengono all'Associazione Svizzera di Feldenkrais possono essere trovati sul sito web.

Associazione svizzera Spitex per bambini

Fornisce assistenza, sostegno e amministrazione alle famiglie con bambini gravemente malati.

Associazione svizzera degli osteopati UST / UAV

L'associazione mira a fornire alla popolazione l'accesso a trattamenti osteopatici di alta qualità e sul suo sito web elenca gli osteopati membri di SuisseOsteo.

Associazione svizzera per l'epilessia (epi suisse)

Fornisce ai pazienti affetti da epilessia, ai loro genitori e ai loro parenti un contatto per lo scambio di informazioni e mette in contatto le parti interessate con i gruppi di auto-aiuto.

Centro Servizi Svizzero (SDBB)

Fornisce servizi di orientamento professionale e di informazione per l'istruzione e la formazione professionale (VET) e l'orientamento professionale, accademico e di carriera (VETCM).

Croce Rossa Svizzera

Offre servizi di sollievo, consulenza, corsi e contatti. Risponde a domande importanti sull'assistenza e sul nursing. Il CRS offre anche un servizio di trasporto a pagamento.

autodeterminazione.ch

Promuove la consapevolezza sui temi dell'accessibilità, della sicurezza sociale e della vita autodeterminata.

Auto-aiuto Svizzera

Promuove l'auto-aiuto della comunità, nonché il sostegno, il coordinamento e la messa in rete di tutte le organizzazioni di auto-aiuto e si considera un'agenzia di servizio dei centri regionali di auto-aiuto in Svizzera.

SELMAS Mastocitosi Svizzera

Associazione per le persone affette da mastocitosi, i loro familiari e i loro sostenitori.

Serafe

Fornisce informazioni sull'esenzione dall'imposta di famiglia per i beneficiari di prestazioni complementari annuali AVS e AI.

SHAB Ausiliario significa consiglio

Offre consulenza e assistenza per i dispositivi di assistenza in 8 centri di assistenza in Svizzera. Il FUSC gestisce il deposito di aiuti per l'assicurazione contro la disabilità (deposito IV) e organizza ausili di seconda mano finanziati privatamente e gratuiti per le persone con disabilità fisiche.

SMA Svizzera

Organizzazione di pazienti per l'atrofia muscolare spinale (SMA Svizzera), che lavora con tutte le parti interessate coinvolte nel processo di sviluppo delle terapie.

solicare AG

Offre ai familiari assistenti un compenso economico, assistenza personale e supporto da parte di assistenti qualificati, oltre a servizi di sostituzione e soccorso.

Sole per bambini disabili

Fornisce un sostegno finanziario alle famiglie con figli disabili per consentire loro di trascorrere vacanze, svaghi e attività ricreative.

Sonos

Si adopera per garantire che le persone con problemi di udito possano realizzare il loro diritto alle pari opportunità e alla partecipazione sociale nella vita. Questo include l'educazione precoce, la formazione professionale e l'istruzione superiore per i non udenti.

SOS Duchenne

Piattaforma di informazione e scambio sulla distrofia muscolare di Duchenne.

Sostegno socio-pedagogico alla famiglia SpFplus

Fornisce sostegno socio-educativo a famiglie e individui in situazioni di vita difficili. I servizi coprono la Svizzera orientale e centrale e i cantoni di Zurigo e Argovia.

Pensate alla mia fondazione

Sostiene finanziariamente le famiglie di bambini affetti da malattie rare affinché possano permettersi vacanze e attività ricreative e fornisce sul sito web molte informazioni sulle attività ricreative e di vacanza accessibili.

Fondazione Emera

Offre alle persone con disabilità - bambini e adulti - e al loro ambiente una consulenza e un sostegno adeguati alle loro esigenze.

Fondazione per il bambino a rischio di leucemia

Si occupa di bambini a rischio di leucemia. Per migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da malattie a lungo termine, lo zoo di Basilea offre la possibilità di sponsorizzare gli animali.

Fondazione per le persone con malattie rare

Si occupa di attività nel campo della genetica a sostegno delle persone affette da malattie rare. Ciò comprende i test genetici, la ricerca e l'insegnamento, nonché la terapia delle malattie genetiche.

Fondazione KIFA Svizzera

Cura e assiste bambini e adolescenti in tutta la Svizzera tedesca. La fondazione è specializzata sia nell'attività principale di spitex per bambini, sia nell'alleviare il peso delle famiglie con bambini e adolescenti bisognosi di cure.

Fondazione Hospice pediatrico svizzero

Accoglie bambini e adolescenti con malattie life-limiting, nonché i loro genitori e fratelli, fornendo così un sollievo temporaneo. Inoltre, la fondazione consente alle famiglie colpite di trascorrere una settimana di "vacanza in montagna".

Fondazione Mosaico

Offre alle persone con disabilità e ai loro familiari consulenza, sostegno e informazioni complete per consentire loro di vivere una vita autodeterminata e indipendente.

Fondazione Pontas Svizzera

Accompagna le persone con disabilità nel loro percorso verso una vita autodeterminata e sostiene tutte le persone coinvolte nel superamento degli ostacoli organizzativi e amministrativi.

Fondazione Profil - Lavoro e handicap

Sostiene l'integrazione lavorativa e fornisce informazioni su temi legati al lavoro e all'handicap.

Fondazione ProMobil

Fornisce trasporti a prezzi accessibili a persone con mobilità ridotta e a basso reddito.

Fondazione Centro svizzero per l'educazione ai bisogni speciali

Fornisce informazioni sull'integrazione dei bambini con disabilità nell'educazione precoce, nella scuola e nella formazione professionale.

Fondazione Sonnenhalde

Fornisce un servizio speciale di assistenza temporanea per bambini e giovani con disabilità multiple.

Fondazione Sunshine

Sostiene le famiglie con un bambino malato di cancro e collabora con l'Ospedale pediatrico di Zurigo, supportando il reparto di oncologia (compresi i bambini e le famiglie trattati).

Fondazione Shooting Star

Soddisfa il desiderio più caro del cuore del bambino e offre a tutta la famiglia escursioni varie e attività ricreative spensierate.

Fondazione Percezione

Offre un trattamento educativo-terapeutico secondo il Modello Affolter®.

Fondazione Lampada delle meraviglie

Realizza i desideri di esperienze e video, come un giro in mongolfiera, un giro nella cabina di una locomotiva a vapore o la conoscenza di un personaggio famoso.

Gruppo svizzero per gli errori innati del metabolismo (SGIEM)

Collegamenti con i professionisti coinvolti nella diagnosi e nel follow-up clinico di pazienti con sospetti o accertati errori innati del metabolismo.

Handicap svizzero

Fiera nazionale per persone con e senza disabilità, che affronta temi legati alla convivenza con una disabilità intellettuale, fisica, mentale o sensoriale.

SZBLIND

L'associazione dei ciechi e degli ipovedenti elenca gli indirizzi di importanti organizzazioni e fornitori nel modo più completo possibile.

Fondazione svizzera per i sordociechi Tanne

Centro di competenza per l'ipoacusia congenita e le disabilità sensoriali multiple correlate. A qualsiasi età.

Sindrome TAR

Comunità di persone e parenti colpiti che si scambiano regolarmente consigli e informazioni sulla sindrome TAR.

therapieteam.ch

Centro di competenza per la terapia vibrazionale laterale.

Servizi di guida TIXI

Fornisce servizi di guida per persone con disabilità.

TOMATIS

Sviluppa dispositivi di stimolazione neurosensoriale, offre corsi di formazione approfonditi in tutto il mondo e lavora a progetti nel campo delle neuroscienze e delle scienze cognitive.

Tracheostoma-Bambini.ch

Si propone di consigliare e sostenere i bambini affetti, i genitori, gli assistenti e i caregiver con un'ampia gamma di informazioni.

Transizione1525

Sviluppa e progetta una transizione ordinata dalla medicina pediatrica a quella per adulti e l'assistenza ai giovani con disabilità o malattie croniche.

Ospedale pediatrico universitario di Basilea (UKBB)

Si occupa di consulenza in materia di diritto sociale e assicurativo, mediazione e organizzazione delle opzioni di sollievo nella vita familiare quotidiana, consulenza nutrizionale per i bambini e cure palliative pediatriche. Inoltre, l'UKBB organizza delle oasi per genitori, che offrono ai genitori di bambini e adolescenti affetti da malattie croniche un accesso a bassa soglia allo scambio con altre famiglie colpite e con i professionisti.

Ospedale pediatrico universitario di Zurigo (KISPI)

È il più grande centro di pediatria e chirurgia pediatrica della Svizzera. Qui vengono curati e assistiti bambini e adolescenti, insieme alle loro famiglie. Il servizio di consulenza sociale dell'ospedale può rispondere a molte domande delle famiglie.

Centro universitario per le malattie rare di Basilea

Offre chiarimenti diagnostici approfonditi, coordinamento della cooperazione tra diverse cliniche, istituti specializzati e ospedali, helpline per le persone e i parenti colpiti, nonché formazione e ricerca interna all'ospedale.

Associazione svizzera Spitex per bambini

Associazione delle organizzazioni Spitex per bambini e degli infermieri liberi professionisti che lavorano nell'assistenza pediatrica in ambito extraospedaliero.

Associazione per l'assistenza all'infanzia Svizzera

Centro di competenza per l'assistenza all'infanzia istituzionale. Ciò include il coordinamento della cooperazione tra varie cliniche, istituti specializzati e ospedali, una linea di assistenza per le persone colpite e i loro familiari, nonché la formazione e l'aggiornamento del personale educativo.

Associazione Abri

Supportata dai cani da terapia della Bodmer Dog Therapy and School, l'associazione visita bambini e famiglie in case, scuole o a domicilio.

Associazione Viaggi Disabili Zurigo

Organizza viaggi per tutte le persone che non possono utilizzare il trasporto pubblico a causa di una disabilità.

Associazione dasein - sostegno alla fine della vita

Fornisce assistenza alle persone in fin di vita da parte di volontari esperti e ben addestrati. Sostengono e sollevano i parenti ed entrano in azione in caso di scomparsa di persone vicine.

Associazione EpiDogs for Kids

Sostiene le famiglie che vivono in Svizzera con bambini affetti da epilessia nell'acquisizione e nell'addestramento di cani da compagnia per l'epilessia.

Associazione per le miopatie centronucleari

Associazione internazionale di lingua tedesca per persone affette da miopatie centronucleari.

Associazione Shine Time

Offre un aiuto nella cura dei bambini e, se necessario, anche nella vita familiare quotidiana, come pulire, cucinare, lavare, fare la spesa, ecc.

Associazione hiki (aiuto ai bambini cerebrolesi)

Sostiene le famiglie con bambini e giovani cerebrolesi. L'associazione offre consulenza, supporto per l'assistenza domiciliare, assistenza finanziaria diretta ed eventi informativi.

Associazione Bambino Celeste

Offre consulenza per i genitori di bambini deceduti.

Associazione IIH Svizzera

Piattaforma di associazioni e conoscenze per genitori e assistenti di bambini con ipercalcemia idiopatica infantile.

Associazione Impulsi

Offre programmi di inserimento professionale per gli studenti (ad esempio, coaching individuale per l'ingresso in carriera, programmi ponte con stage, coaching e formazione). L'associazione offre anche un sostegno durante e dopo l'istruzione e un accompagnamento al lavoro per (giovani) adulti.

Associazione di sostegno alle crisi e ai lutti Svizzera

Sostiene le persone colpite da perdite e situazioni di crisi.

Associazione LEONA e.V.

Include una raccolta completa di informazioni e link sui disordini cromosomici rari e testimonianze di famiglie colpite.

Associazione Liebi+

Gestisce a Zurigo un centro di consulenza e formazione per persone con disabilità cognitive sui temi della sessualità, delle relazioni e della violenza sessuale.

Associazione Lilli

Fornisce consulenza gratuita e anonima ad adolescenti e giovani adulti con l'obiettivo di prevenire la violenza e promuovere la salute sessuale.

Associazione More Life Basilea

Cerca di alleviare il dolore, evitare l'isolamento sociale e fornire un sostegno assistenziale alle persone colpite durante il processo di morte.

Associazione Mucopolisaccaridosi Svizzera

Associazione di genitori di famiglie affette da mucopolisaccaridosi.

Rete Associazione Cuore Sangue

Sostiene e accompagna le famiglie dopo i colpi del destino.

Spazio associativo per fratelli e sorelle

Offre una gamma completa di servizi sul tema dei fratelli e delle sorelle di bambini, giovani e adulti affetti da malattie o disabilità.

Associazione Arcobaleno Svizzera

Sostiene le famiglie in lutto per un figlio deceduto e promuove l'amicizia e la solidarietà tra le persone colpite.

Associazione per l'accompagnamento dei malati gravi (VSB)

I volontari aiutano e si impegnano a casa, nelle case di riposo e negli ospedali. Si occupano di persone gravemente malate per alleviare il peso dei parenti che le assistono.

Associazione Star Talers

Sostiene e accompagna le famiglie con un bambino malato, disabile o in fin di vita in vari modi e secondo le modalità più adatte alle famiglie.

Associazione Cani da Terapia Svizzera

Addestra i proprietari interessati a formare squadre insieme ai loro cani. Dopo aver superato l'esame finale, possono lavorare in ospedali, case di riposo o cliniche di riabilitazione.

Associazione per la promozione dell'apprendistato in Svizzera

Offre a tutte le aziende e ai giovani la possibilità di pubblicizzare gratuitamente apprendistati/tirocini/tirocini di prova o domande di apprendistato.

Associazione - Gruppo svizzero per l'ippoterapia-K®

L'associazione professionale promuove e sviluppa l'ippoterapia-K come misura medico-terapeutica ed elenca i terapisti per l'ippoterapia che appartengono all'associazione sul sito web.

Associazione degli osteopati accademici Svizzera

Promuove un alto livello di qualificazione per gli osteopati che lavorano in Svizzera e nel Principato del Liechtenstein e gestisce un elenco di terapisti osteopatici.

Associazione Cerebrale Svizzera

Consiglia e accompagna le persone e le famiglie interessate con un bambino con disabilità motoria cerebrale.

Associazione dei genitori di bambini divisi (VES)

Associazione di genitori di bambini con labiopalatoschisi e Pierre Robin. Il VES accompagna i genitori e i loro figli attraverso lo scambio di informazioni e il sostegno nelle fasi difficili della vita.

Associazione degli Uffici della circolazione stradale

Qui è possibile richiedere un contrassegno per un parcheggio per disabili.

Associazione Sindrome di Williams-Beuren Svizzera

Promuove Scambio di informazioni tra le famiglie colpite di bambini con Sindrome di Williams-Beuren. Sostiene l'integrazione sociale delle persone colpite e si batte per la tutela degli interessi e il riconoscimento dei diritti dei cittadini Diritti delle persone WBS.

Vesalius GmbH - Terapia mioriflessa

Fornisce un elenco di studi in Svizzera che offrono la terapia mioriflessa.

lavoro+cura

Piattaforma nazionale che mira a rendere più facile combinare la carriera con l'assistenza ai parenti. L'offerta è incentrata sull'assistenza ai parenti anziani, ma contiene anche informazioni su altre situazioni di assistenza.

wunschambulanz.ch SAW

Associazione svizzera di professionisti volontari attivi che esaudiscono gratuitamente i desideri e le richieste più sentite di malati terminali di tutte le età.

ZaZa Care - Odontoiatria per bambini con disabilità

ZaZa è stato sviluppato appositamente per le esigenze dei bambini con disabilità, dei loro genitori, degli assistenti e dei professionisti che li curano. I bambini con disabilità hanno spesso problemi particolari con i denti. Pertanto, necessitano di un'attenzione, di un trattamento e di un supporto speciali.

Centro per l'udito e le lingue

Offre tre gruppi residenziali in cui gli alunni sono accompagnati in modo olistico e sostiene i genitori nel loro compito educativo.

Centro per le malattie rare (CRD) dell'Ospedale cantonale di Aarau

È specializzato nella diagnosi di malattie rare. I chiarimenti e i trattamenti vengono eseguiti con il coinvolgimento di un team di esperti di vari settori.

Centro per le malattie rare dell'Ospedale Cantonale di Lucerna

È specializzato nella diagnosi di malattie rare. I chiarimenti e i trattamenti vengono eseguiti con il coinvolgimento di un team di esperti di vari settori.

Centro per le malattie rare Inselspital di Berna

È specializzato nella diagnosi di malattie rare. I chiarimenti e i trattamenti vengono eseguiti con il coinvolgimento di un team di esperti di vari settori.

Centro per le malattie rare di Zurigo

È specializzato nella diagnosi di malattie rare. I chiarimenti e i trattamenti vengono eseguiti con il coinvolgimento di un team di esperti di vari settori.