Molte delle sfide che dovete affrontare in qualità di familiari di un bambino con esigenze speciali sono indipendenti dalla diagnosi o dalla condizione effettiva.
Proprio per questo è importante che le famiglie colpite si scambino informazioni e si diano reciprocamente sostegno, supporto e forza. Le persone colpite spesso sanno come affrontare al meglio una situazione difficile e conoscono consigli e trucchi importanti.
Note importanti
Nota 1: scambio con altri genitori interessati
Di solito ci sono altre famiglie che subiscono la stessa sorte, in Svizzera o in altri Paesi in Svizzera o in altri Paesi. Spesso i genitori sono organizzati in organizzazioni di pazienti, associazioni o gruppi di auto-aiuto organizzato. Questo può essere specifico per una malattia o, come nel nostro caso, può essere nell'associazione di supporto, non specifica per la malattia. Cercare tali Cercare tali punti di contattoperché di solito è è molto edificante sapere che non si è soli. Uno scambio può anche essere di sostegno e di aiuto anche se i bambini non sono affetti dallo stesso problema Colpiti dalla stessa malattia. Nota: esistono molti gruppi chiusi su social media come Facebook molti gruppi chiusi (in Svizzera e all'estero) su un numero incredibile di argomenti che consentono uno scambio semplice. Se si aggiunge un # al proprio Se aggiungete un # alla vostra ricerca, con un po' di fortuna troverete persone che la pensano come voi.
Nota 2: Partecipa a corsi di formazione per famiglie di bambini affetti da malattie rare
Gli ospedali pediatrici offrono regolarmente corsi di formazione per le famiglie di bambini affetti da malattie rare Bambini con malattie rare. Questi corsi di formazione sono un buon modo per Un'ottima opportunità per tenersi aggiornati sugli ultimi sviluppi in campo medico e per con professionisti e altre persone colpite dalla malattia. Per saperne di più i siti web o contattare i servizi sociali degli ospedali pediatrici per ulteriori informazioni Ospedali pediatrici per maggiori informazioni.
Nota 3: Linee di assistenza per le malattie rare
Alcuni ospedali (pediatrici) offrono una linea di assistenza per le malattie rare. La linea di assistenza è rivolta a bambini e adulti e fornisce supporto per trovare aiuto Ricerca di aiuto.
Lo scopo principale della linea di assistenza è quello di fornire orientamento e aiuto, e professionisti, nonché eventuali gruppi di auto-aiuto e organizzazioni di pazienti Organizzazioni di pazienti.
Lo scambio concreto non è ancora in primo piano In primo piano.
Domande importanti
Quali sono le organizzazioni di pazienti e i gruppi di auto-aiuto?
Sotto la piastrella Punti di contatto è possibile cercare un'organizzazione per i pazienti che corrisponde al quadro clinico o alla diagnosi di vostro figlio o è o è un'organizzazione trasversale alle malattie. Spesso ci sono Gruppi di sostegno o gruppi di discussione. E anche indipendentemente da questo i gruppi e le associazioni di supporto sono elencati sotto questa tessera, che può famiglie colpite senza la necessità di una diagnosi. Il Lo scambio può essere utile anche indipendentemente dalla diagnosi specifica. Molti gruppi di auto-aiuto dispongono anche di servizi online.
Qui può può essere utile anche, ad esempio, in Germania (ad esempio, la Alleanza Alleanza per le malattie rare croniche (ACHSE) e.V.) o Austria (ad esempio Forum per le malattie rare).
Auto-aiuto Svizzera
La Fondazione svizzera per l'autoaiuto si impegna a rafforzare di auto-aiuto ed elenca un'ampia gamma di gruppi di auto-aiuto sul tema dell'auto-aiuto Malattie" ed elenca un'ampia gamma di gruppi di auto-aiuto.
Quali sono i forum e le chat online in cui è possibile uno scambio tra le famiglie colpite?
Cuore matto
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Fibrosi cistica Svizzera
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Chat WhatsApp per lo scambio con altri pazienti affetti da FC
L'altro bambino
"L'altro bambino" è un forum di chat aperto per i genitori di bambini con esigenze speciali. Qui i genitori interessati possono chiedere ai loro Fare domande, ma anche condividere suggerimenti e trucchi importanti, e così offrirsi l'un l'altro una mano.
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AttivaMi
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Epi-Suisse
Il mio.EpiCoach, la piattaforma di epi suisse, mette a disposizione persone di contatto per la tra persone affette da epilessia, genitori e parenti. Interessato e parenti che hanno già accumulato un bagaglio di esperienza sono sono a disposizione di altre persone affette da epilessia e dei loro familiari come allenatori di epinefrina e rispondere a domande individuali.
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Associazione di sostegno per bambini con malattie rare
HPS Svizzera
Divano per genitori Insieme
Il Divano genitori insieme è rivolto a madri e padri di bambini con disabilità mentale con disabilità intellettiva e offre ai genitori l'opportunità di i genitori possono trasmettere le informazioni e le esperienze acquisite informazioni ed esperienze. I genitori interessati pubblicano informazioni su di sé e sui loro Informazioni su di sé e sul bambino malato e si offrono di essere contattati per domande specifiche di contattarli in caso di domande specifiche .
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KiDS-22q11
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Lega contro il cancro
Nel forum online sul cancro, le persone colpite e quelle a loro vicine si scambiano e condividere le loro esperienze e conoscenze. Nell'ora di consultazione degli esperti, le domande possono le domande possono essere rivolte direttamente agli esperti.
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Fondazione Marfan Svizzera
La Fondazione Marfan organizza incontri con caffè in modo che le persone con Le persone colpite possono scambiarsi informazioni.
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REHAkids
REHAkids è un forum per le famiglie di bambini con lievi ritardi nello sviluppo, Disabilità fisiche o disabilità gravi o multiple. Il forum offre l'opportunità di scambiare idee con altri genitori e professionisti e ora conta 50.000 membri.
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Quali sono le attività specifiche del tempo libero che favoriscono lo scambio?
DEBRA Svizzera
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diabetesschweiz
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Duchenne Svizzera
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Associazione dei genitori di bambini cardiopatici
L'Associazione Genitori per il Bambino Cardiopatico offre una varietà di Eventi di scambio tra le famiglie colpite. Sia che si tratti di un brunch di famiglia, di un Caffè HERZ, un picnic o una riunione di giovani.
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Associazione dei genitori di bambini con malattie del fegato
L'Associazione dei genitori di bambini affetti da malattie del fegato offre diversi Eventi che servono allo scambio, come ad esempio un cosiddetto incontro.
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epi Suisse
La giornata di auto-aiuto si rivolge in particolare a coloro che dirigono o frequentano una Gruppo di auto-aiuto nel campo dell'epilessia. Inoltre, l'epi Suisse gestisce numerosi gruppi di auto-aiuto per genitori di bambini affetti da epilessia a svizzera.
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Associazione di sostegno per bambini con malattie rare
La Rete delle Famiglie KMSK invita regolarmente a partecipare a eventi gratuiti di KMSK Eventi per famiglie. Questo dà alle famiglie l'opportunità di per scambiare idee con altre famiglie colpite e allo stesso tempo sperimentare una pausa da Dalla vita quotidiana.
Galattosemia Svizzera
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Aiuto ai bambini cerebrolesi (hiki)
hiki organizza una Giornata dei genitori, una Giornata della famiglia e una Giornata dei nonni ogni anno. Il La Giornata dei genitori offre spunti tematici e spazi di scambio tra i genitori (per i bambini viene offerto un programma sociale con supervisione 1:1). Il La giornata offre l'opportunità di trascorrere insieme una giornata variegata e di incontrare altre persone e per fare rete e scambiare idee con altre famiglie colpite scambio di idee. Nella Festa dei Nonni si riconosce l'impegno dei nonni e si celebra il e viene offerto loro uno spazio per le loro preoccupazioni e domande.
Bambini intensivi
L'associazione Intensiv-Kids si propone di fornire assistenza e aiuto per l'auto-aiuto alle famiglie con bambini e giovani adulti con malattie complesse e bisogni speciali e offre un barbecue annuale e una festa di Halloween.
Gruppo di interesse fenilchetonuria (PKU)
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Aiuto Bambini contro il Cancro Svizzera
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Punto di contatto PINOCCHIO (Associazione di genitori con bambini senza dita, mani e braccia)
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Mastocitosi Svizzera
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Associazione Sindrome di Prader-Willi Svizzera
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Associazione Rett Svizzera
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SBH Svizzera (Spina bifida e idrocefalo)
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Società svizzera per l'emofilia
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Società Muscolare Svizzera
Il La giornata dedicata alle famiglie è rivolta a bambini e ragazzi affetti da disturbi muscolari così come i loro genitori, fratelli e parenti e serve per conoscersi e fare rete Conoscersi e fare rete.
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Associazione Svizzera Sindrome di Williams-Beuren
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SMA Svizzera (persone affette da atrofia muscolare spinale)
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Fondazione Sunshine
La fondazione La Fondazione Sonnenschein sostiene le famiglie con un bambino malato di cancro con varie Offerte come gite di un giorno o un brunch.
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Fondazione visoparentale
Il La Fondazione visoparents organizza diversi incontri per i genitori, con particolare attenzione a La Fondazione visoparent organizza diversi incontri per i genitori, con particolare attenzione a temi come l'autismo nei bambini in età prescolare o Vision Plus.
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Associazione dei genitori di bambini divisi (VES)
Tra le altre cose, il VES fornisce supporto in termini di scambio di esperienze e mediazione tra le famiglie colpite. Ogni anno si tengono eventi per mettere in contatto le famiglie di bambini affetti da labiopalatoschisi.
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Associazione per la malattia di Wilson
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Quali eventi informativi/lezioni specialistiche vengono offerti alle famiglie colpite?
Colite di Crohn Svizzera
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DEBRA Svizzera
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Duchenne Svizzera
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Forum dei genitori della Svizzera centrale
Il Il Forum dei genitori è una rete di varie organizzazioni e offre eventi informativi annuali su vari temi (ad esempio, lutto, appartenenza) su vari temi (ad esempio, lutto, appartenenza).
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Associazione di sostegno per bambini con malattie rare
Ogni anno, gli Amici del KMSK organizzano un Forum della Conoscenza, che è dedicato a un argomento specifico. Ad esempio, gli argomenti genetica, diagnostica e desiderio di avere più figli" e "Sfide psicosociali" Le "sfide" sono già state discusse.
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FRAGILE Suisse
Aiuto ai bambini cerebrolesi (hiki)
hiki organizza workshop o conferenze tematiche a intervalli irregolari per parenti e professionisti sul tema delle lesioni cerebrali infantili Infanzia.
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Bambini intensivi
L'associazione intens-kids si propone di Aiuto e auto-aiuto per le famiglie con bambini e giovani adulti con malattie complesse e Adulti con esigenze speciali e offre lezioni specialistiche nell'ambito dei programmi "Oasi per i genitori".
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Fondazione Marfan Svizzera
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Procap
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Fondazione per l'infanzia e l'autismo
Interessanti articoli tecnici tratti dai libri di conoscenza KMSK "Malattie rare
Date un'occhiata a tutti questi libri di conoscenza della nostra associazione di supporto KMSK. Ogni famiglia che condivide la propria storia dà Comprensione del proprio mondo e si apre ad altre famiglie. Lì suggerimenti e trucchi, nonché sfide e opportunità e le opportunità che le famiglie colpite sperimentano nella loro vita quotidiana e che possono aiutare altre famiglie a non sentirsi sole e a trarre vantaggio dalla conoscenza degli altri beneficiare della conoscenza degli altri.
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Knowledge Book 1: "Malattie rare - Approfondimenti sulla vita delle famiglie colpite"Libro delle conoscenze 2: "Malattie rare - Il percorso - Genetica, vita quotidiana, pianificazione familiare e di vita"
Libro delle conoscenze 3: "Malattie rare - Terapie per i bambini e sostegno alle famiglie"
Libro delle conoscenze 4: "Malattie rare - Sfide psicosociali per genitori e fratelli"
5. Libro di conoscenza KMSK "Malattie rare - Piattaforma di conoscenza digitale per genitori e professionisti
Cooperazione con le associazioni di genitori e creazione di reti di genitori tra di loro
Marisa Widmer, progetto pilota incontri familiari regionali KMSK:
Le riunioni di famiglia sono preziose, trasmettono esperienze e danno nuovi impulsi