Austausch mit

betroffenen Familien

Austausch mit betroffenen Familien

Die Stiftung Selbsthilfe Schweiz setzt sich für die Stärkung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe ein und listet zum Thema "Seltene Krankheiten" eine grosse Bandbreite an Selbsthilfegruppen auf.

"Das andere Kind" ist ein offenes Chatforum für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen. Hier können betroffene Eltern Ihre Fragen stellen, aber auch wichtige Tipps und Tricks teilen und sich so gegenseitig die Hand bieten.

My.EpiCoach, die Plattform von epi suisse, vermittelt Kontaktpersonen für den Austausch zwischen Epilepsiebetroffenen, Eltern und Angehörigen. Betroffene und Angehörige, welche bereits einen grösseren Erfahrungsschatz gesammelt haben, stehen anderen Betroffenen und Angehörigen als Epi-Coaches zur Verfügung und beantworten individuell Fragen.

Das insieme Elternsofa richtet sich an Mütter und Väter von Kindern mit geistiger Behinderung und bietet dort die Möglichkeit, dass Eltern ihre gesammelten Informationen und Erfahrungen gebündelt weitergeben können. Betroffene Eltern veröffentlichen über ein persönliches Profil Informationen zu sich und ihrem erkrankten Kind und bieten an, dass man für spezifische Fragen auf sie zukommen darf.

Im Online-Krebsforum tauschen sich Betroffene und Nahestehende aus und teilen ihre Erfahrungen und ihr Wissen. In der ExpertInnensprechstunde können zudem Fragen direkt an Fachpersonen gestellt werden.

Die Marfan Stiftung organisiert Kaffee-Treffs, damit sich Betroffene austauschen können.

REHAkids ist ein Forum für Familien von Kindern mit leichter Entwicklungsverzögerung, Körperbehinderung oder auch schwerer bzw. Mehrfachbehinderung. Das Forum bietet die Möglichkeit sich mit anderen betroffenen Eltern und Fachleuten auszutauschen und hat mittlerweile 50’000 Mitglieder.     

Die Elternvereinigung für das herzkranke Kind bietet verschiedene Veranstaltungen zum Austausch unter betroffenen Familien an. Sei es ein Familienbrunch, ein (virtuelles) HERZ-Café, ein Picknick oder ein Jugendtreff.

Die Elternvereinigung für leberkranke Kinder bietet verschiedene Veranstaltungen die dem Austausch dienen an, wie zum Beispiel ein so genanntes Begegnungstreffen.

Der Selbsthilfetag richtet sich speziell an diejenigen, die eine Selbsthilfegruppe im Bereich Epilepsie leiten oder besuchen. Zudem betreut epi Suisse zahlreiche Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mit Epilepsie in der Schweiz.

Das KMSK Familien-Netzwerk lädt regelmässig zu kostenlosen KMSK Familien-Events ein. Dadurch wird Familien die Möglichkeit geboten, sich mit anderen betroffenen Familien auszutauschen und gleichzeitig eine Auszeit vom Alltag zu erleben.

hiki führt jährlich einen Elterntag, einen Familientag und einen Grosselterntag durch. Der Elterntag bietet neben einem thematischen Input Raum für den Austausch untereinander (für Kinder wird ein Rahmenprogramm mit 1:1 Betreuung angeboten). Der Familientag bietet Gelegenheit, einen abwechslungsreichen Tag miteinander zu erleben und sich mit anderen betroffenen Familien zu vernetzen und auszutauschen. Am Grosselterntag wird das Engagement von den Grosseltern gewürdigt und es wird ihnen Raum für Ihre Anliegen und Fragen geboten.

Der Verein Intensiv-Kids bezweckt Hilfestellung und Hilfe zur Selbsthilfe für Familien mit komplex erkrankten Kindern und jungen Erwachsenen mit speziellen Bedürfnissen und bietet einen jährlichen Grillplausch und Halloweenfest an.

Der Familientag richtet sich an Kinder und Jugendliche mit einer Muskelkrankheit sowie deren Eltern, Geschwister und Angehörigen und dient dem gegenseitigen Kennenlernen und Vernetzen.

Die Stiftung Sonnenschein unterstützt Familien mit einem krebskranken Kind mit verschiedenen Angeboten wie beispielsweise Tagesausflüge oder einem Brunch.

Die Stiftung visoparents organisiert verschiedene Elterntreffs mit thematischen Schwerpunkten bspw. Autismus im Vorschulalter oder Sehen Plus.

Die VES leistet unter anderem Unterstützungsarbeit bezogen auf Erfahrungsaustausch und vermittelt zwischen betroffenen Familien. Es finden jährlich Events statt, welche Familien von Spaltkindern vernetzen.

Das Elternforum ist ein Netzwerk verschiedener Organisationen und bietet jährlich Informationsveranstaltungen zu verschiedenen Themen an (bspw. Trauer, Dazugehörigkeit).

Jedes Jahr organisiert der Förderverein KMSK ein Wissens-Forum, welches sich einem spezifischen Thema widmet. So wurden z.B. bereits die Themen "Genetik, Diagnostik und der Wunsch nach weiteren Kindern" und "Psychosoziale Herausforderungen" besprochen.

hiki organisiert in unregelmässigen Abständen thematische Workshops oder Tagungen für Angehörige und Fachpersonen rund um das Thema Hirnverletzungen im Kindesalter.

Der Verein intensiv-kids bezweckt Hilfestellung und Hilfe zur Selbsthilfe für Familien mit komplex erkrankten Kindern und jungen Erwachsenen mit speziellen Bedürfnissen und bietet im Rahmen der Programme «Elternoase» Fachvorträge an.