Jugend, Übergang

ins Erwachsenenalter

Jugend, Übergang ins Erwachsenenalter

Bereitet euch und euer Kind gut auf den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin (Transition) vor. Holt euch dazu Unterstützung bei euren medizinischen Ansprechpersonen (bspw. bei der Kinderärztin eures Kindes und dem möglichen neuen Hausarzt). Die Transition sollte spätestens zwischen dem 16. und 17. Lebensjahr fokussiert werden. Hier sollte im Fokus stehen, die Eigenverantwortung eures Kindes zu fördern, zu stärken und zu üben. Nehmt es nach Möglichkeit selbst in die Verantwortung Arzt- und Therapietermine zu vereinbaren, Medikamente zu beschaffen und einzunehmen, allein ins  Sprechzimmer zu gehen. Ziel ist, dass der oder die Jugendliche den Fähigkeiten entsprechend ein eigenverantwortliches Gesundheitsmanagement üben kann. Wann genau die Transition startet, unterscheidet sich von Fall zu Fall (häufig nach dem 18. Lebensjahr).

Denkt daran, dass ihr als Eltern ab dem 18. Geburtstag nicht mehr offiziell als Vertretungsberechtigung gegenüber Versicherungen und Ärzt*innen auftreten könnt, da die elterliche Sorge juristisch gesehen wegfällt. Euer Kind ist dann volljährig und selbständig. Trifft das nicht zu, ist abzuklären, ob eine Beistandschaft notwendig und sinnvoll ist – ausser es liegt eine schriftliche Einwilligung vor (bspw. Vollmacht, Beistandschaft). Kümmert euch rechtzeitig um solche rechtlichen Angelegenheiten.  Es können massgeschneiderte Beistandslösungen vereinbart werden (i.d.R. genügen Mitwirkungs- oder Vertretungsbeistandschaften). Ziel ist es, den Schutz nur soweit wie nötig zu installieren, denn es bedeutet immer eine Einschränkung des Selbstbestimmungsrechts. Die Lösungen sind individuell, zum Beispiel gibt es umfassende Beistandschaften, Vertretungsbeistandschaften, Mitwirkungsbeistandschaften und Begleitbeistandschaften. Je nach individueller Situation kann massgeschneidert verfügt werden. Lasst euch beraten (bspw. von Procap). Eine Beratung ist geeignet ab dem 17. Geburtstag eures Kindes.

Im Idealfall beginnt die Thematisierung von Veränderungen im 13. bis 14. Lebensjahr durch die betreuende Schule, Bekannte und euch. In dieser Zeit treten meist die ersten Fragen bezüglich Ausbildung und Unterbringung auf. Spätestens ab dem 15. Altersjahr stehen die Jugendlichen vor wichtigen Entscheidungen im Hinblick auf die Berufswahl und die Finanzierung ihres Lebensunterhalts und sowohl euer Kind als auch ihr solltet gut darauf vorbereitet sein. Kümmert euch entsprechend früh um Beratungsgespräche in der Schule und mit der Kinderärztin/dem Kinderarzt. Wird festgestellt, dass der erste Arbeitsmarkt nicht oder mit Einschränkungen in Frage kommt, könnt ihr entsprechende Beratungsstellen aufsuchen (bspw. Procap, Pro Informis) oder euch auch in Stiftungen und Berufsbildungswerken für Menschen mit Beeinträchtigungen beraten lassen.

Eine gute Berufsbildung für Jugendliche mit besonderen Bedürfnissen von zentraler Bedeutung. Je nach persönlicher Situation der betroffenen Jugendlichen stellen sich andere Fragen bei der Wahl der Ausbildung und bei den Berufsperspektiven. Besprecht eure Fragen mit den Lehrer*innen eures Kindes und den behandelnden Ärzt*innen. So könnt ihr frühzeitig herausfinden, ob die Berufswünsche eures Kindes auch geeignet sind oder, ob eher Ausschau nach etwas anderem gehalten werden soll. Zudem muss geklärt werden, ob die allfälligen körperlichen/kognitiven Beeinträchtigungen die Berufswahl einschränken. Sollte der erste Arbeitsmarkt nicht in Frage kommen oder zumindest Zweifel daran bestehen, müssen berufliche Massnahmen bei der IV beantragt werden. Euch Eltern kommt eine wichtige Rolle im Prozess in Richtung Selbständigkeit zu. Ihr könnt euer Kind auf diesem beruflichen Weg zusätzlich unterstützen, indem ihr ihm Selbstvertrauen mitgebt, es ermutigt, Schnupperlehren und einzelne Schnuppertage wahrzunehmen und es im Abnabelungsprozess unterstützt.

Falls ihr (unter Absprache mit den Lehrer*nnen und Ärzt*innen) feststellt oder vermutet, dass euer Kind aufgrund der Erkrankung eine Einschränkung auf dem ersten Arbeitsmarkt hat, ist es wichtig, die IV frühzeitig einzubeziehen. In diesem Falle muss ein Antrag auf berufliche Massnahmen gestellt werden, unter Absprache mit den behandelnden Ärzt*innen.

Wenn bei eurem Kind ein von der IV anerkanntes Geburtsgebrechen besteht, werden die Behandlungskosten (die im Zusammenhang mit diesem stehen) nicht von der Krankenversicherung, sondern von der IV übernommen. Nach dem vollendeten 20. Lebensjahr ist jedoch auch bei Menschen mit einem von der IV anerkannten Geburtsgebrechen, die Krankenversicherung für die Übernahme der Behandlungskosten zuständig und nicht mehr die IV. Holt euch bei Unklarheiten Unterstützung, beispielsweise bei Procap, Pro Infirmis oder dem Sozialdienst eures Spitals.

Eigenständiges Wohnen gehört zum Abnabelungsprozess eines Jugendlichen dazu. Macht euch frühzeitig Gedanken zu möglichen Wohnformen für euer Kind. Es stellt sich die Frage, welche und wie viel Unterstützung euer Kind benötigt, respektive wie selbstständig euer Kind leben kann. Es kann hilfreich sein, die Sozialberatung vor Ort (bspw. von der Gemeinde) mit einzubeziehen, da sie die Angebote vor Ort kennt und auch bezüglich der Finanzierung beraten kann.

Das Thema Liebe ist für alle Jugendlichen sehr wichtig. Deshalb sollten auch jene mit seltenen Krankheiten auf die Sexualität vorbereitet werden, nicht nur in der Schule, sondern auch von euch Eltern. Informiert euch über die zahlreichen Informationsseiten oder Beratungsstellen, die z.T. auch krankheitsspezifische Aufklärung anbieten. Was bedeutet die Krankheit für die Themen Sexualität, Fruchtbarkeit, Verhütung etc.? Besprecht mit eurem Kind auch, wer eine geeignete und vertrauensvolle Ansprechperson sein könnte (bspw. behandelnde Ärzt*nnen, Gynäkolog*innen). Schaut euch zudem auf den Websiten der Patientenorganisationen um, einige liefern krankheitsspezifische Informationen zum Thema Sexualität und Familienplanung.