Seltene Krankheite, KMSK Wissensplattform, www.kmsk.ch

Therapien und
ergänzende Angebote
Therapien und ergänzende Angebote

In der Schweiz gibt es umfassende und etablierte Hilfestellungen für Kinder sowie Jugendliche mit besonderen Bedürfnissen.

Neben allgemeinen schulmedizinischen Therapien und Konzepten greifen viele Familien auch auf komplementäre wie alternative Ansätze und Therapien zurück, um die seltene Erkrankung ihres Kindes zu behandeln. Dabei gibt es eine grosse Palette an möglichen Therapieoptionen, und es gilt für jedes Kind ganz individuell zu prüfen, welche Therapien empfohlen werden können.


Informationen zum Haftungsausschluss

Wichtige Hinweise

Hinweis 1: Therapien sollten von Ärzt*innen verordnet oder mindestens empfohlen sein

Nicht jede der hier aufgeführten Therapien ist für jede Erkrankung geeignet und sollte in Absprache mit den behandelnden Ärzt*innen eures Kindes erfolgen. Beachtet dabei, dass sogenannte Komplementär- und Alternativmedizin wie auch Naturheilverfahren Risiken und Nebenwirkungen haben und zudem Wechselwirkungen mit bestehenden Therapien hervorrufen können. Euer behandelnder Arzt/die behandelnde Ärztin informiert euch über die Eignung für euer Kind und kann oft Therapien verordnen, sodass sie (im besten Fall) von der Invaliden- oder Krankenversicherung finanziert werden.

Sollte ein Arzt/eine Ärztin die von euch gewünschte Therapie ablehnen, kann es sich empfehlen, eine Zweitmeinung einzuholen.

Hinweis 2: Die Anerkennung eines Geburtsgebrechen hilft hinsichtlich der Finanzierung von Therapien

Sollte für euer Kind der Verdacht auf ein Geburtsgebrechen bestehen, kann es sich mit Blick auf die Finanzierung von Therapien lohnen, für die Anerkennung dieses Gebrechens zu kämpfen. Denn bei Versicherten vor dem 20. Geburtstag mit einem Geburtsgebrechen übernimmt die IV alle zur Behandlung des Geburtsgebrechens notwendigen medizinischen Massnahmen und finanziert entsprechend eine Vielzahl an Therapien zur Behandlung.

Hinweis 3: Auch Therapien der Naturheilkunde können helfen

Mehrheitlich geht die Naturheilkunde von einem ganzheitlichen Ansatz aus und die Behandlung des gesamten Organismus steht im Vordergrund (nicht nur die beeinträchtigten Organfunktionen). Viele Naturheilverfahren nutzen natürliche Mittel und Reize zur Aktivierung der Selbstheilungskräfte, zur Wiederherstellung des inneren Gleichgewichts und Prävention von Erkrankungen. Naturheilverfahren kommen in der Schul-, Komplementär- und Alternativmedizin zum Einsatz. Der Vorteil ist, dass es sich häufig auch um einfache Methoden handelt, die ihr als Eltern auch erlernen könnt. Einzelne Möglichkeiten der Naturheilkunde kennt ihr evtl. noch aus eurer Kindheit: Tee, Bäder und Inhalation, Umschläge, Ruhe und Bewegung, Wasseranwendungen usw. Sprecht hier mit den Ärzt*innen eures Kindes sowie dem Behandlungsteam über mögliche und sinnvolle naturkundliche Verfahren. Seid kritisch, wenn Naturheilverfahren gegenüber konventionellen Verfahren ausgespielt werden (oder auch umgekehrt), eine fundierte Ausbildung fehlt und hohe Kosten anfallen. Naturheilverfahren sind grundsätzlich als Ergänzung und nicht als Ersatz zur sogenannten Schulmedizin anzusehen.

Hinweis 4: Zusatzversicherungen für Komplementär- und Alternativmedizin sind empfehlenswert

Fragt doch einmal bei eurer Krankenversicherung nach Informationen über eine Zusatzversicherung für Naturheilmedizin nach. Komplementär- und alternativmedizinische Verfahren sind weit verbreitet und werden teilweise auch von der Kranken- sowie ggf. Invalidenversicherung übernommen.

Informiert euch frühzeitig über den Abschluss einer Krankenzusatzversicherung, da bei einer bereits bestehenden Krankheit ein Antrag oft abgelehnt wird. Und auch wenn keine Zusatzversicherungen abgeschlossen wurde, informiert euch über mögliche Kostenübernahmen. Verschiedene Verfahren werden mitunter von der Grundversicherung übernommen.

Hinweis 5: Auch Ruhephasen in der Therapie berücksichtigen

Neben all den Therapien, die viele Kinder mit besonderen Bedürfnissen machen, ist es zudem ganz wichtig, dass Kinder zu Hause auch einfach nur Kind sein dürfen und sich erholen können, denn es gibt auch ein Zuviel an Therapien. Es gilt wie bei Medikamenten: die Dosis muss stimmen.

Fordern aber nicht überfordern ist hier ein Merksatz. «Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht». Das richtige Mass an Therapie ist eine sehr in­dividuelle Entscheidung und sollte am besten gemeinsam mit den behan­delnden Therapeut*innen besprochen werden. Im besten Fall besteht ein aus­gewogenes Verhältnis zwischen Schu­le, Kindergarten oder Frühförderung, Therapien und Freizeit.

Hinweis 6: Eine Diagnose kann (un)wichtig für die Therapie sein

Grundsätzlich kann eine Diagnose wichtig sein im Hinblick auf die richtige Behandlung, resp. Vermeidung von Fehlbehandlungen sowie Kostenübernahme durch IV und Krankenversicherung. Man sollte jedoch nicht grundsätzlich mit dem Beginn einer Therapie warten, da es mitunter ein langer Weg bis hin zur Diagnose ist oder auch nicht immer eine Diagnose gestellt werden kann. Hier steht im Fokus, dass euer Kind dort abgeholt wird, wo es in der Entwicklung steht und gefördert und unterstützt wird. Sprecht offen mit den Ärzt*innen und Therapeut*innen eures Kindes über eure Wahrnehmung der Situation, eure Wünsche und Interessen.

Wichtige Therapien

Medizinisch-therapeutische Massnahmen

Pädiatrische Physiotherapie und pädiatrische Ergotherapie sind gemäss Gesetz medizinisch-therapeutische Massnahmen. Beide Therapien benötigen eine ärztliche Verordnung.

Liegt ein anerkanntes Geburtsgebrechen vor, werden die Kosten von der IV übernommen. Ansonsten werden die Therapien von der Krankenversicherung finanziert (auch dann, wenn bspw. die Abklärungen der IV noch andauern). Neben Behandlungen in der Praxis der Therapeutin oder des Therapeuten sind auch Behandlungen bei der betroffenen Familie zu Hause respektive im gewohnten Umfeld des Kindes (Domizilbehandlungen) möglich, was eine grosse Entlastung bieten kann. Die Position "Domizil" muss separat verordnet werden und medizinisch begründet sein. Bei der Kostenübernahme durch die IV wird eine zusätzlich gültige Verfügung benötigt.


Ergotherapie

Die Ergotherapie ist eine begleitende Therapie und damit auch eine Anleitung für andere Personen, die mit dem betroffenen Kind arbeiten. Viele Elemente der Ergotherapie werden in den Alltag des Kindes eingebaut und helfen dabei, dessen Handlungsfähigkeit zu stärken. Ergotherapeut*innen analysieren und bewerten die Situation der Betroffenen und legen gemeinsam mit ihnen die Therapieziele sowie geeignete Massnahmen fest. Das kann zum Beispiel das Erlernen verlorengegangener Fertigkeiten sein, das Üben von Alltagstätigkeiten, aber auch Sinnes- und Körperwahrnehmung werden in der Therapie geschult. Ziel ist es, dass betroffene Kinder und Jugendliche die Tätigkeiten ihres Alltags besser bewältigen können. Sie sollen möglichst eigenständig und selbstbestimmt an der Gesellschaft teilhaben können, um so mehr Lebensqualität zu gewinnen. Damit sind auch Themen wie Handlungsplanung und Strategieentwicklung zentral in der Ergotherapie.

Physiotherapie

Die Physiotherapie dient der Behandlung von körperlichen Funktionsstörungen und deren Auswirkungen auf die Aktivitäten des täglichen Lebens. In der Physiotherapie werden die Beschwerden und Ressourcen der Patientinnen und Patienten ermittelt. Daraufhin legen Physiotherapeut*innen passende Behandlungsziele und Massnahmen gemeinsam mit den Patient*innen und Familien fest. Dazu gehören beispielsweise aktive und passive körperliche Übungen nach unterschiedlichen Konzepten, physikalische Massnahmen oder manuelle Lymphdrainage. Die Anleitung der Familien zu Fördermöglichkeiten zuhause ist ebenfalls Teil der Therapie. Dazu zählt auch ein Heimprogramm, das die Kinder und Jugendlichen selbst oder mit Unterstützung der Familien durchführen. Die Anpassung und Evaluation verschiedenster Hilfsmittel wie zum Beispiel Orthesen, Korsett, Stehgeräte, Gehhilfsmittel und Rollstühle gehören in Zusammenarbeit mit Orthopädietechniker*innen ebenfalls zur Physiotherapie. Ziel ist es, durch die Verbesserung der körperlichen Funktionsfähigkeiten, die Beschwerden zu lindern und so eine Verbesserung der Selbständigkeit im Alltag sowie der Lebensqualität zu erreichen.

Pädagogisch-therapeutische Massnahmen

Logopädie, heilpädagogische Früherziehung und Psychomotorik sind pädagogisch-therapeutische Massnahmen. Bis zum Kindergarten werden diese Leistungen durch den Wohnkanton finanziert, während der Schulzeit ist die jeweilige Schulgemeinde für die sonderpädagogischen Massnahmen zuständig (beim Übergang fungiert die heilpädagogische Früherziehung als Case Manager und koordiniert die beteiligten Akteure). Es wird keine ärztliche Verordnung gebraucht, damit die Therapien finanziert werden. Vielmehr wird eine Empfehlung der jeweiligen Fachstelle Sonderpädagogik benötigt.


Weitere Informationen finden Sie auf den Internetseiten der Kantone. Beispiele:


Diese Therapien sind Bestandteile der multiprofessionellen ganzheitlichen Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen. Die Methoden und Techniken der verschiedenen therapeutischen Fachrichtungen greifen eng ineinander und können einander ergänzen. Jede therapeutische Massnahme hat ihren eigenen Schwerpunkt. Ihnen ist gemein, dass sie die Lebensqualität verbessern, zur Erhaltung und Förderung der Selbstständigkeit sowie zur Handlungsfähigkeit beitragen sollen.

Logopädie

Die Logopädie behandelt Probleme in den Bereichen Sprache, Sprechen, Schlucken und Stimme. Ziel aller logopädisch-therapeutischen Interventionen ist das Erreichen einer bestmöglichen Selbständigkeit in der Kommunikation und der Nahrungsaufnahme im Alltag.  In der Therapie kommen vielfältige Behandlungsmethoden zum Einsatz. Übungen zur Verbesserung des Sprechflusses oder der Stimmgebung werden genauso angewendet wie Grammatikübungen oder das Training der Wortfindung. Auch kommen bei Bedarf Hilfsmittel zur unterstützten Kommunikation (UK) zum Einsatz. Im Bereich der Nahrungsaufnahme werden Probleme bei der Aufnahme, der Zerkleinerung oder des Transportes von Nahrung und/oder Flüssigkeit (inklusive Transport von Speichel und Sekret in der oralen, pharyngealen oder ösophagealen Phase) behandelt. Von einer pädiatrischen Dysphagie spricht man, wenn diese Störung bei einem Säugling, Kleinkind oder Kind auftritt. Logopädie wird nicht über die IV finanziert. Die Kostenträger sind entweder die Krankenkasse oder das Amt für Jugend und Berufsberatung (AJB).

Heilpädagogische Früherziehung (HFE)

In der HFE geht es darum, Kinder im Alter von 0 bis 6 Jahren mit einem Entwicklungsrückstand und/oder einer Beeinträchtigung sowie einer Entwicklungsgefährdung im Umfeld ihrer Familie zu unterstützen und zu fördern. Das heisst, die Unterstützung richtet sich an alle Kinder, deren Entwicklung nicht ihrem Lebensalter entspricht.

Im Zentrum steht die Frage: Was braucht das Kind, um sich kognitiv, sozial, sprachlich und emotional entwickeln und entfalten zu können? Miteinbezogen und beraten werden bei der Arbeit mit dem Kind auch die Eltern in ihrer besonderen Erziehungssituation. Schlussendlich stellt eine gute, stimulierende Beziehung zwischen dem Kind und seinen Bezugspersonen die Grundlage für eine positive Entwicklung dar. Zur Unterstützung der Kinder und Eltern kommt auch der Dialog zwischen verschiedenen Fachrichtungen dazu. Viele der betreuten Kinder brauchen zusätzlich noch Therapien und andere Unterstützungsmassnahmen – sei es Logopädie, Physiotherapie oder Ergotherapie. Aufgabe der HFE ist es, auf die Möglichkeit oder Notwendigkeit einer solchen Unterstützung und Hilfe hinzuweisen, wenn sie noch nicht vorhanden ist.

Psychomotorik

Psychomotorik beschäftigt sich mit der Wechselbeziehung von Wahrnehmen, Fühlen, Denken, Bewegen und Verhalten. Im Zentrum steht der bewegte Körper, die Psychomotorik behält aber stehts den ganzen Menschen im Blick.

Gehör

Bei hörgeschädigten Kindern braucht es eine deutliche Umstellung des Interaktionsverhaltens. Dieses erfordert Zeit, um viel mit dem Kind zu sprechen, aufmerksam zu wiederholen, was das Kind selber an Lauten und Wörtern produziert, alles zu benennen, was das Kind sieht, erlebt, interessiert, fühlt.

Hochgradig schwerhörige Kinder erwerben die Sprache nicht beiläufig durch blosses Zuhören, sondern es braucht diese Extrazeit an gemeinsamer sprachlicher Weltentdeckung.

Audiopädagogik

Ziel der Audiopädagogik ist die Sicherstellung der grösstmöglichen gesellschaftlichen Teilhabe und Selbstständigkeit von Kindern und Jugendlichen mit einer Hörbeeinträchtigung. Dies erfolgt hauptsächlich durch die Beratung und Förderung ab Diagnosestellung, Definition des Nachteilsausgleichs in Schul-, Ausbildungs- und Prüfungssituationen und Vernetzung der Beteiligten.

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Audiopädagogik.ch

Musiktherapie

Musiktherapie ist ein künstlerisch-kreatives Behandlungsverfahren, welches die Musik in unterschiedlichen Formen einsetzt.

Rhythmen und Klänge werden in einem therapeutischen Prozess gezielt genutzt, um Kommunikation, Wahrnehmung und Verhalten zu unterstützen und die Gesundheit zu fördern. Ausserdem lernen die PatientInnen mit Stress und Emotionen besser umzugehen.

Tomatis® Methode

Die Tomatis® Methode oder «Audio-Psycho-Phonologie» ist eine Horch-Therapie, welche durch bestimmte Musik und Stimmen das aktive Hören trainiert. Dadurch soll sie bei vielen Lernstörungen und Verhaltensauffälligkeiten helfen, deren Ursache Wahrnehmungsstörungen des Gehörs sind.

Mit der Tomatis® Methode werden die Mittelohrmuskeln trainiert. Ziel ist, das aktive Hinhören, die fokussierte Aufmerksamkeit, das Gleichgewicht und die Kommunikation zu verbessern.

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Informationen zu TOMATIS®

Körperhaltung und -wahrnehmung, Muskulatur

Affolter-Modell®

Das Affolter-Modell ist auch als «gespürte Interaktionstherapie» bekannt. Wenn die Interaktion zwischen Mensch und Umwelt durch Wahrnehmungsprobleme eingeschränkt ist, zum Beispiel wegen erworbener Hirnschädigungen, dann ist auch die Entwicklung des Menschen auffällig oder gestört. Es ist für die betroffene Person beispielsweise schwerer die Sprache zu lernen.

Bei der gespürten Interaktionstherapie werden die Hände und der Körper der betroffenen Kinder von der Therapeutin/dem Therapeuten in Alltagssituationen geführt. Dadurch wird die Wahrnehmung gefördert, es werden Handlungskompetenzen aufgebaut und alltägliche Aufgaben werden trainiert.

Erfolge zeigt die Therapie zum Beispiel bei Entwicklungsstörungen des Sprechens sowie der Motorik.

Basale Stimulation

Basale Stimulation nach Prof. Dr. Fröhlich® bedeutet, die Isolation eines Menschen mit schwerster Behinderung zu öffnen und mit ihm/ihr zu kommunizieren. Dafür werden grundlegende Berührungen und Bewegungen genutzt und alle Sinne angeregt. Das Ziel ist, den Betroffenen Erfahrungen zu ermöglichen, die sie wegen ihrer Beeinträchtigung nicht selbst machen können. Die basalen Angebote sind immer individuell an die Bedürfnisse der betroffenen Kinder und Jugendlichen angepasst. Indem ihre Reaktionen genau beobachtet werden (zum Beispiel Atmung, Gesichtsausdruck), lernt man die Kommunikation, die den Betroffenen möglich ist, zu verstehen. Durch die basalen Stimulationen werden die Orientierung und das Körpergefühl der Kinder und Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen verbessert. Vertrauen wird aufgebaut und mehr Lebensqualität geschaffen.

Craniosacraltherapie

Die Craniosacraltherapie ist eine Behandlungsform, die durch sanfte Berührungen die Selbstheilungsmechanismen im Körper der Betroffenen aktiviert und die Regeneration fördert. Das craniosacrale System beeinflusst die Entwicklung und Funktionsfähigkeit des Zentralnervensystems.

Cranium heisst Schädel und Sakrum ist das Kreuzbein. Dazwischen befinden sich die Gehirn- und Rückenmarkshäute, welche die Gehirn- und Rückenmarksflüssigkeit enthalten. Diese Flüssigkeit ernährt, bewegt und schützt das ganze Nervensystem. Ausserdem pulsiert sie rhythmisch, was sich auf den ganzen Körper überträgt und über das Bindegewebe tastbar ist. Craniosacral Therapeut*innen können diesen Rhythmus harmonisieren und unterstützen. Durch spezifische Techniken lösen sie Blockaden, Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und Verspannungen.

Delphineoos®

Delphineoos® ist eine Delphintherapie ohne Delphine. Hier wird körperwarmes Wasser per Ultraschall mit Delphinfrequenzen beschallt. Die Kinder floaten während sie mit Craniosacraltherapie behandelt werden. Allein die Ultraschallfrequenzen und Klänge, die über die Haut wahrgenommen werden können, werden bei der delphineoos® Therapie eingesetzt. Die Effekte der Therapie sind eine tiefe, körperliche Entspannung, eine Synchronisation der Gehirnhälften und die Beschleunigung von Heilungsprozessen.

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Kosys GmbH

Feldenkrais Methode®

Die Feldenkrais Methode® ist eine Behandlungsform, die Veränderungsprozesse anregt und so die Körperhaltung und die Qualität von Bewegungen verbessern kann. Sie eignet sich bei verschiedensten Störungen des Bewegungsapparats.

Unser Gehirn ermöglicht es uns, komplexe Bewegungen zu lernen. Diese Fähigkeit bleibt uns ein Leben lang erhalten. Jedoch kann unser Gehirn auch schädigende Bewegungsabläufe und Fehlhaltungen lernen und speichern. Mit der Feldenkrais Methode® werden diese wahrgenommen und bewusst gemacht. Es werden alternative, gesündere Bewegungen und Haltungen ausprobiert und integriert. Dadurch können Schmerzen gelindert und die Lebensqualität verbessert werden.

First-Step-Methode

Die First-Step-Methode ist eine Therapie, die auf einer genauen Beobachtung der kindlichen Entwicklung basiert und dort ansetzt, wo Entwicklungsschritte nicht erfolgt sind. Diese Förderung ist motorischer sowie sensorischer Art und wird im normalen Alltag in der elterlichen und häuslichen Umgebung angewendet. Ein Therapieblock dauert sieben Tage mit sechs Stunden pro Tag Interaktion. Solch ein Therapieblock wird normalerweise 2-3 mal im Jahr wiederholt. Die Methode eignet sich vor allem bei Kindern mit neurologischen, motorischen und kommunikativen Entwicklungsverzögerungen und behandelt Erkrankungen wie zum Beispiel Hirnverletzungen, Autismus und Epilepsie. Dabei werden die Eltern stark mit einbezogen, informiert und unterstützt, um die Entwicklung ihres Kindes zu fördern. Ziel der First-Step-Methode ist es, über einen ganzheitlichen Ansatz die Entwicklungslücken des Kindes zu schliessen und sich dabei auf die Chancen und Potenziale der kleinen Betroffenen zu konzentrieren.

Galileo Training®

Das Galileo ist ein Therapiegerät, das durch Vibrationen ein sehr effizientes Muskeltraining ermöglicht. Die Trainingsplatte vibriert wechselseitig, wodurch abwechselnd die Muskulatur der rechten und linken Körperhälfte aktiviert und kontrahiert wird. Bei aufrechtem Stand auf der Platte wird so der Gang simuliert. Es wird die Muskulatur in den Beinen, im Bauch und Rücken gekräftigt, welche sonst von Betroffenen mit Muskel- und Skeletterkrankungen nicht richtig angesteuert werden kann. Zudem fördert es das Gleichgewicht und mobilisiert Gelenke und Nerven. Somit eignet sich das Galileo Training zum Beispiel für Menschen, die sich aufgrund ihrer Behinderung eingeschränkt bewegen können.

Heileurythmie

Heileurythmie ist eine Bewegungstherapie, die Gebärden, Sprache und Musik einsetzt, um Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Sie wird bei seelischen, psychosomatischen und körperlichen Erkrankungen eingesetzt. Jedes Wort der Sprache wird in der Heileurythmie in eine vom ganzen Körper ausgeführte Bewegung umgesetzt. Man geht davon aus, dass jede Bewegung eine bestimmte Wirkung auf den Körper hat. Mit den heileurythmischen Übungen geht man spezifisch auf das jeweilige Krankheitsbild ein. Die Bewegungsabläufe werden an den Zustand der betroffenen Kinder und Jugendlichen angepasst und sind auch im Sitzen oder Liegen möglich. Die Heileurythmie stärkt Körper und Geist, zudem wirkt sie gezielt regulierend oder anregend auf Kreislauf und Atmung. Sie verbessert die allgemeine Beweglichkeit, das Gleichgewicht und die Koordination.

Hippotherapie

Hippotherapie ist eine physiotherapeutische Behandlung mit Hilfe eines Pferdes. Die Therapie nutzt die Bewegung des Pferderückens, welche sich auf die Betroffenen überträgt. Diese sitzen auf einem ausgebildeten Therapiepferd, welches von einer erfahrenen Pferdeführerin/einem erfahrenen Pferdeführer in der Gangart «Schritt»  geführt wird. Hippotherapie wird vor allem bei Menschen mit neurologischen Symptomen und bestimmten Erkrankungen des Zentralnervensystems sowie bei Erkrankungen des Stütz- und Bewegungsapparats eingesetzt. Durch die Physiotherapie auf dem Pferd lässt sich das Gleichgewicht und die Koordination verbessern. Die Muskulatur wird gekräftigt und Verspannungen werden gelöst. Ausserdem hat die Hippotherapie eine positive Wirkung auf die Psyche.

Kinaesthetics

Kinaesthetics setzt sich mit der Bewegungskompetenz als eine der zentralen Grundlagen des menschlichen Lebens auseinander und basiert auf der Erfahrung und Wahrnehmung der eigenen Bewegung. Dabei geht es um eine Kräfte-sparende Bewegungsunterstützung, um die Bewegungsmöglichkeiten der Patient*innen zu unterstützen und zu erweitern.

Myoreflextherapie

Die Myoreflextherapie ist eine ganzheitlich orientierte Behandlungsform bei Funktionsstörungen des Bewegungsapparats. Durch manuelle Behandlung bestimmter Druckpunkte wird eine zu hohe Grundspannung im Muskel gelöst, wodurch Gelenke und Weichteilstrukturen entlastet werden. Vielfältige Symptome, die durch Verspannungen und chronische Fehlbelastungen hervorgerufen wurden, reduzieren sich dadurch oder verschwinden. Chronische Schmerzen, Fehlhaltungen aber auch Schlafstörungen und allgemeine Unruhe können behandelt werden.

Osteopathie

Osteopathie ist eine Heilkunde, bei welcher der Bewegungsapparat mit wirksamen manuellen Techniken untersucht und behandelt wird. Osteopath*innen betrachten die Betroffenen als eine Einheit aus Körper, Geist und Seele. Sie gehen davon aus, dass der Körper selbst in der Lage ist, sich zu heilen. Dazu müssen aber alle Gewebe und Strukturen gut beweglich und versorgt sein. Mit den Händen ertasten die Therapeut*innen mögliche Störungen mit dem Ziel, Blockaden und Gewebespannungen zu lösen. So können Schmerzen und Schäden am Bewegungsapparat behandelt und gelindert werden.

Ausserdem werden die Selbstheilungskräfte des Körpers aktiviert.

Vorsprachliche Ebene, Sprechen, Kommunikation

Bei Sprech- und Sprachstörungen im Rahmen einer seltenen Erkrankung können alle oder einzelne Bereiche auf der vorsprachlichen Ebene (Atmen, Saugen, Kauen, Schlucken), der Ebene des Sprechens (Artikulation) und/oder sprachlichen Ebene (Wortschatz, Grammatik, Kommunikation, Schriftsprache) unterschiedlich stark betroffen sein. Das Ziel therapeutischer Behandlungen ist oftmals die Vermittlung grundlegender, sprach-relevanter Fähigkeiten, um den Spracherwerb zu fördern und die alltägliche Kommunikation zu erleichtern.

Affolter-Modell®

Das Affolter-Modell ist auch als «gespürte Interaktionstherapie» bekannt. Wenn die Interaktion zwischen Mensch und Umwelt durch Wahrnehmungsprobleme eingeschränkt ist, zum Beispiel wegen erworbener Hirnschädigungen, dann ist auch die Entwicklung des Menschen auffällig oder gestört. Es ist für die betroffene Person beispielsweise schwerer die Sprache zu lernen.

Bei der gespürten Interaktionstherapie werden die Hände und der Körper der betroffenen Kinder von der Therapeutin/dem Therapeuten in Alltagssituationen geführt. Dadurch wird die Wahrnehmung gefördert, es werden Handlungskompetenzen aufgebaut und alltägliche Aufgaben werden trainiert.

Erfolge zeigt die Therapie zum Beispiel bei Entwicklungsstörungen des Sprechens sowie der Motorik.

Basale Stimulation

Basale Stimulation nach Prof. Dr. Fröhlich® bedeutet, die Isolation eines Menschen mit schwerster Behinderung zu öffnen und mit ihm/ihr zu kommunizieren. Dafür werden grundlegende Berührungen und Bewegungen genutzt und alle Sinne angeregt. Das Ziel ist, den Betroffenen Erfahrungen zu ermöglichen, die sie wegen ihrer Beeinträchtigung nicht selbst machen können. Die basalen Angebote sind immer individuell an die Bedürfnisse der betroffenen Kinder und Jugendlichen angepasst. Indem ihre Reaktionen genau beobachtet werden (zum Beispiel Atmung, Gesichtsausdruck), lernt man die Kommunikation, die den Betroffenen möglich ist, zu verstehen. Durch die basalen Stimulationen werden die Orientierung und das Körpergefühl der Kinder und Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen verbessert. Vertrauen wird aufgebaut und mehr Lebensqualität geschaffen.

Castillo Morales® Therapie

Die Castillo Morales® Therapie unterstützt Menschen mit  angeborener oder erworbener Erkrankung bzw. Behinderungen bei der Bewältigung ihres Alltags. Die Therapie legt den Schwerpunkt auf Funktionsstörungen von Kiefer, Gesicht, Mund und Rachen. Sie eignet sich besonders bei betroffenen Kindern mit sensomotorischen, kommunikativen und orofazialen Störungen. Das sind beispielsweise Menschen mit Ess- und Schluckproblemen, Fehlstellungen von Zähnen und Kiefer, Lähmungen oder muskulärer Hypotonie (verminderter Muskeltonus). Ziel der Castillo Morales® Therapie ist es, den Betroffenen eine möglichst uneingeschränkte Kommunikation zu ermöglichen und ihre Selbstständigkeit im Alltag zu verbessern. Dabei legt die Therapie besonderen Wert darauf, mit den betroffenen Kindern selbständiges Essen sowie Trinken zu üben und diese dabei auch gesellschaftlich mit einzubinden.

Musiktherapie

Musiktherapie ist ein künstlerisch-kreatives Behandlungsverfahren, welches die Musik in jeglichen Erscheinungsformen einsetzt. Rhythmen und Klänge werden im therapeutischen Prozess gezielt genutzt, um Kommunikation, Wahrnehmung und Verhalten zu unterstützen und die Gesundheit zu fördern. Ausserdem lernen die Patient*innen, Stress und Emotionen zu regulieren.

Padovan Methode®

Die Padovan-Methode®, auch «Neurofunktionelle Reorganisation», ist eine Therapie, die durch gezielte Übungen unterschiedliche Entwicklungsstörungen und erworbene Erkrankungen behandelt. Dabei lernen die Kinder eine nach der anderen Bewegung, die sie sich eigentlich hätten als Kleinkinder aneignen sollen. Mithilfe verschiedener, auf die Entwicklungsstörung abgestimmte Übungen, die sich auf die vier Funktionen Atmen, Saugen, Kauen und Schlucken beziehen, sollen neue oder verlorene Fähigkeiten erlernt werden. Das sind zum Beispiel Körperübungen, Mundfunktionsübungen oder Augenübungen. Dadurch werden einige Phasen der Entwicklung, die unvollständig oder gar nicht durchlaufen wurden, vervollständigt und gefestigt. Ziel der Padovan-Methode® ist durch die Arbeit an allen Bewegungs-, Sinnes und Körpersystemen gesunde Bewegungsabläufe zu lernen und zu festigen und dadurch Symptome einer entwicklungsbedingten oder erworbenen Störung zu mindern. Die Methode empfiehlt sich zum Beispiel bei betroffenen Kindern mit Sprechstörungen, Lese-Rechtschreib-Schwäche, ADHS oder neurologischen Erkrankungen.

Picture Exchange Communication System (PECS)

Das Picture Exchange Communication System (PECS) ist eine Kommunikationshilfe für Menschen, deren Kommunikationsfähigkeit eingeschränkt ist. Sie hat sich besonders bei Autismus-Spektrum-Störungen bewährt. Mit Hilfe von Bildkarten wird es Menschen mit Schwierigkeiten in der Kommunikation ermöglicht, mit ihrer Umwelt in einen Austausch zu treten und den Nutzen von Kommunikation zu erkennen. Das Ziel von PECS ist es, dass Betroffene die Kommunikation von sich aus initiieren, um mit ihrer Umwelt in Kontakt zu treten. Dadurch verbessert sich das Sozialverhalten.

Unterstützte Kommunikation

Unterstützte Kommunikation wird zusätzlich zur Lautsprache angewandt und soll diese ergänzen und unterstützen. Sie hilft den Betroffenen, besser verstanden zu werden und am täglichen Leben teilnehmen zu können. Objekte, Bilder, Piktogramme, Gebärden und technische Hilfsmittel (wie z.B. Tablets) sind Teil von unterstützter Kommunikation. All diese Mittel werden individuell angepasst und können kombiniert angewendet werden. Unterstützte Kommunikation kann beispielsweise über einen Talker erfolgen – ein Tablet, über welches betroffene Kinder durch das Drücken von bestimmten Bildern kommunizieren können. Bilder verkörpern dabei Wörter, welche aneinandergereiht sogar ganze Sätze ergeben können.

Somit hilft die Unterstützte Kommunikation beim Erwerb der Lautsprache mit. Da die Kommunikation über die Lautsprache viel schneller ist als mit unterstützter Kommunikation, wird sich ein Kind immer dann für das Sprechen entscheiden, wenn es in seinen Möglichkeiten liegt.

Wichtig: Unterstützte Kommunikation erlernen Kinder nicht von alleine. Eltern bzw. Bezugspersonen nehmen hier die Rolle ein, die Unterstützte Kommunikation vorzuleben. Dabei kann der Prozess des Erlernens ein langwieriger sein. Jeder Fortschritt kann dabei für die Betroffenen tiefgreifende Auswirkungen haben und sie je einen Schritt näher zu einem gelingenden Dialog führen.

Krämpfe, Epilepsie

Fast alle Epilepsiebetroffenen werden mit Medikamenten behandelt. Es gibt allerdings noch weitere Therapien, die im Einzelfall noch zum Einsatz kommen können.

First-Step-Methode

Die First-Step-Methode ist eine Therapie, die auf einer genauen Beobachtung der kindlichen Entwicklung basiert und dort ansetzt, wo Entwicklungsschritte nicht erfolgt sind. Diese Förderung ist motorischer sowie sensorischer Art und wird im normalen Alltag in der elterlichen und häuslichen Umgebung angewendet. Ein Therapieblock dauert sieben Tage mit sechs Stunden pro Tag Interaktion. Solch ein Therapieblock wird normalerweise 2-3 mal im Jahr wiederholt. Die Methode eignet sich vor allem bei Kindern mit neurologischen, motorischen und kommunikativen Entwicklungsverzögerungen und behandelt Erkrankungen wie zum Beispiel Hirnverletzungen, Autismus und Epilepsie. Dabei werden die Eltern stark mit einbezogen, informiert und unterstützt, um die Entwicklung ihres Kindes zu fördern. Ziel der First-Step-Methode ist es, über einen ganzheitlichen Ansatz die Entwicklungslücken des Kindes zu schliessen und sich dabei auf die Chancen und Potenziale der kleinen Betroffenen zu konzentrieren.

Therapiehunde

Therapiehunde sind Hunde, die gemeinsam mit ihren Besitzer*innen ausgebildet werden, um eine medizinische Behandlung oder Therapie zu unterstützen. Gerade bei Kindern kann sich der Kontakt zu einem Therapiehund positiv auswirken. Stress und Angst können reduziert, Freude und Vertrauen gefördert werden. Ein Hund kann trösten, ermutigen und das Selbstvertrauen stärken sowie körperliche und psychische Defizite verbessern. Die Interaktion mit dem Therapiehund kann als «Türöffner» dienen und die Therapie erleichtern, weil die Bereitschaft, sich zu öffnen gefördert wird.

Auch im Rahmen der Epilepsie können ausgebildete Hunde minimale Veränderungen im Stoffwechsel oder kleinste Anzeichen einer körperlichen Abweichung erkennen, riechen oder spüren und einen Anfall anzeigen, noch lange bevor dieser überhaupt wahrgenommen wird bzw. sich manifestiert.

Augen und Sehvermögen

Eine frühzeitige Förderung von blinden bzw. sehbehinderten Kindern und Jugendlichen erleichtert ihnen den Einstieg ins Leben und sorgt dafür, dass sie sich auch mit eingeschränkter oder fehlender Sehfähigkeit im Alltag zurechtfinden können.

Basale Stimulation

Basale Stimulation nach Prof. Dr. Fröhlich® bedeutet, die Isolation eines Menschen mit schwerster Behinderung zu öffnen und mit ihm/ihr zu kommunizieren. Dafür werden grundlegende Berührungen und Bewegungen genutzt und alle Sinne angeregt. Das Ziel ist, den Betroffenen Erfahrungen zu ermöglichen, die sie wegen ihrer Beeinträchtigung nicht selbst machen können. Die basalen Angebote sind immer individuell an die Bedürfnisse der betroffenen Kinder und Jugendlichen angepasst. Indem ihre Reaktionen genau beobachtet werden (zum Beispiel Atmung, Gesichtsausdruck), lernt man die Kommunikation, die den Betroffenen möglich ist, zu verstehen. Durch die basalen Stimulationen werden die Orientierung und das Körpergefühl der Kinder und Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen verbessert. Vertrauen wird aufgebaut und mehr Lebensqualität geschaffen.

Low-Vision-Therapie

Low Vision umfasst Beeinträchtigungen des Sehens, die sich nicht mit Brillen, Kontaktlinsen oder durch operative Eingriffe beheben lassen. Die Low-Vision-Therapie beinhaltet Massnahmen zur Nutzung und Optimierung des vorhandenen Sehvermögens. Dabei wird mit gezielten visuellen Aufgaben versucht, eine Sehentwicklung beim Kind in Gang zu setzen. Besonders entscheidend ist, dass mit der Low-Vision-Therapie bereits während der Sehentwicklung begonnen wird. Dadurch können die Kinder eine verbesserte Sehfähigkeit entwickeln.

Nahrung, Nahrungsaufnahme

Bestimmte seltene Erkrankungen gehen mit besonderen Einschränkungen bzgl. der Nahrungsaufnahme und/oder der Verträglichkeit von bestimmten Nahrungsmitteln einher.

Die Ernährung von Kindern mit einer seltenen Erkrankung muss daher mehr noch als bei anderen Kindern individuell analysiert und angegangen werden, da die Bandbreite der Beeinträchtigungen sehr gross ist.

Castillo Morales® Therapie

Die Castillo Morales® Therapie unterstützt Menschen mit  angeborener oder erworbener Erkrankung bzw. Behinderungen bei der Bewältigung ihres Alltags. Die Therapie legt den Schwerpunkt auf Funktionsstörungen von Kiefer, Gesicht, Mund und Rachen. Sie eignet sich besonders bei betroffenen Kindern mit sensomotorischen, kommunikativen und orofazialen Störungen. Das sind beispielsweise Menschen mit Ess- und Schluckproblemen, Fehlstellungen von Zähnen und Kiefer, Lähmungen oder muskulärer Hypotonie (verminderter Muskeltonus). Ziel der Castillo Morales® Therapie ist es, den Betroffenen eine möglichst uneingeschränkte Kommunikation zu ermöglichen und ihre Selbstständigkeit im Alltag zu verbessern. Dabei legt die Therapie besonderen Wert darauf, mit den betroffenen Kindern selbständiges Essen sowie Trinken zu üben und diese dabei auch gesellschaftlich mit einzubinden.

Ernährungsberatung und Esstherapie

Für Eltern deren Kinder beispielsweise an Diabetes oder Zöliakie erkrankt sind, bieten viele Kinderspitäler Schulungen und Beratungen an. Kern dieser Informationen ist neben konkreten Menüplänen auch erlaubte/verbotene Lebensmittel zu erfassen. Dabei soll die Vermittlung des Essens als gemeinsames Erlebnis wahrgenommen werden.

Grundsätzlich sollten Familien nach Möglichkeit zusammen essen und Mahlzeiten als gemeinschaftliche und fröhliche Erlebnisse färben. Je nach ihrer Entwicklung sollten Kinder beim Vorbereiten und Kochen mithelfen. Essen sollte ein spannendes und schönes Erlebnis sein. Am Tisch sollten alle von allem probieren (sofern dies mit der Erkrankung vereinbar ist). Grundsätzlich muss ein Kind ein bestimmtes Nahrungsmittel mehrfach essen, bis es sich mit dem Geschmack anfreundet. Dranbleiben lohnt sich – Zwang ist kontraproduktiv. Je nach Alter hilft es zudem, wenn man dem Kind erklärt, weshalb es gewisse Dinge nicht essen darf.

Tiergestützte Therapie

In der tiergestützten Therapie werden Tiere innerhalb eines therapeutischen Kontexts eingesetzt, um bestimmte Zielsetzungen über den Kontakt zwischen betroffenen Kindern bzw. Jugendlichen und einem Tier zu erreichen. Das Tier dient dabei als Hilfe, einen Zugang zu Menschen finden zu können, denen entweder eine Öffnung eher schwer fallen würde oder aber denen die Erweiterung der Beziehungsebenen und die Beziehung mit einem Tier hilft, sich auf eine Therapie einzulassen.

Delphineoos®

Delphineoos® ist eine Delphintherapie ohne Delphine. Hier wird körperwarmes Wasser per Ultraschall mit Delphinfrequenzen beschallt. Die Kinder floaten während sie mit Craniosacraltherapie behandelt werden. Allein die Ultraschallfrequenzen und Klänge, die über die Haut wahrgenommen werden können, werden bei der delphineoos® Therapie eingesetzt. Die Effekte der Therapie sind eine tiefe, körperliche Entspannung, eine Synchronisation der Gehirnhälften und die Beschleunigung von Heilungsprozessen.

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Kosys GmbH

Hippotherapie

Hippotherapie ist eine physiotherapeutische Behandlung mit Hilfe eines Pferdes. Die Therapie nutzt die Bewegung des Pferderückens, welche sich auf die Betroffenen überträgt. Diese sitzen auf einem ausgebildeten Therapiepferd, welches von einer erfahrenen Pferdeführerin/einem erfahrenen Pferdeführer in der Gangart «Schritt»  geführt wird. Hippotherapie wird vor allem bei Menschen mit neurologischen Symptomen und bestimmten Erkrankungen des Zentralnervensystems sowie bei Erkrankungen des Stütz- und Bewegungsapparats eingesetzt. Durch die Physiotherapie auf dem Pferd lässt sich das Gleichgewicht und die Koordination verbessern. Die Muskulatur wird gekräftigt und Verspannungen werden gelöst. Ausserdem hat die Hippotherapie eine positive Wirkung auf die Psyche.

Therapiehunde

Therapiehunde sind Hunde, die gemeinsam mit ihren Besitzer*innen ausgebildet werden, um eine medizinische Behandlung oder Therapie zu unterstützen. Gerade bei Kindern kann sich der Kontakt zu einem Therapiehund positiv auswirken. Stress und Angst können reduziert, Freude und Vertrauen gefördert werden. Ein Hund kann trösten, ermutigen und das Selbstvertrauen stärken sowie körperliche und psychische Defizite verbessern. Die Interaktion mit dem Therapiehund kann als «Türöffner» dienen und die Therapie erleichtern, weil die Bereitschaft, sich zu öffnen gefördert wird.

Auch im Rahmen der Epilepsie können ausgebildete Hunde minimale Veränderungen im Stoffwechsel oder kleinste Anzeichen einer körperlichen Abweichung erkennen, riechen oder spüren und einen Anfall anzeigen, noch lange bevor dieser überhaupt wahrgenommen wird bzw. sich manifestiert.

Interessante Fach-Beiträge aus den KMSK Wissensbüchern «Seltene Krankheiten»

1. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Einblicke in das Leben betroffener Familien»

Manuela van Schewick, Ausbilderin bei Epidogs: «Wir dressieren nicht, wir erziehen Partner auf vier Beinen»

2. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Der Weg - Genetik , Alltag, Familien- und Lebensplanung»

Ida Janigg-Flepp, Ergotherapie, Paspels: «Als Therapeutin muss man flexibel sein»

3. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Therapien für Kinder und Unterstützung für die Familie»

Francesca Seegy, Instruktorin und Repräsentantin CH, I, DE, First-Step: «Man geht auf das Leben der Familie und des Kindes ein»


Uschi Huber, Heilpädagogischer Dienst St. Gallen-Glarus: «Heilen geht leider nicht, aber stärken und unterstützen!»

Bettina Bernold, Kinderphysiotherapie: «Es geht um die ganze Familie»


Ernst Niemack, Vereinigung Pharmafirmen in der Schweiz (vips): «Rasante Verdoppelung des medizinischen Grundwissens hilft Betroffenen»


Damaris Bucheli, Logopädie Padovan®: «Padovan ist nicht übernatürlich, sondern so nah an der Natur, wie es geht»

Esther Glaus, Logopädie, Heilpädagogisches Zentrum Ausserschwyz (HZA): «Logopädie – Individuelle Förderung der Kommunikation»


Ana Holenstein-Wyrsch, Logopädie, Heilpädagogische Schule Bern (HPS): «Unterstützte Kommunikation hilft beim Spracherwerb»


Christina Rappold, Ernährungsberatung Diabetes, Universitäts-Kinderspital Zürich: «Bei Diabetes und Zöliakie dreht sich das ganze Leben um die Ernährung»


Erich Rutz, Kinderorthopädie, The Royal Children’s Hospital, Australien: «Ohne Orthesen kann eine schwere Deformation der Füsse drohen»

4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister»

4. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister»

5. KMSK Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen»

Marco Camus, Stiftung Ilgenhalde:

Die interdisziplinäre Zusammenarbeit ist entscheidend für den Therapieerfolg


Simone Kohberg, Kosys Group:

Therapieerfolg mit Ultraschallfrequenzen von Delphinen


Franziska Spreitler, Universitäts-Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung: Kinder brauchen Zeit, um Kind zu sein!