Kontaktaufnahme mit
betroffenen Familien
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betroffenen Familien
KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz auf Facebook
Der Förderverein für Kinder mit Seltenen Krankheiten bietet eine geschlossene und geschützte Selbsthilfegruppe auf Facabook an. Während die einen sich rege austauschen, ihren Kummer von der Seele schreiben und anderen betroffenen Familien hilfreiche Informationen zugänglich machen, sind die anderen stille Mitleser*innen. In jedem Fall hilft die Selbsthilfegruppe den Familien dabei, zu sehen, dass sie nicht alleine sind und zu erkennen, dass ein grosses Netzwerk mit viel Wissen zugänglich ist. Melde auch du dich in unserer Gruppe an, um Teil des Netzwerkes und des Schwarmwissens zu werden.
Ihr sucht eine Familie mit derselben Diagnose?
Wir führen auf unserer Website eine Liste mit jenen Krankheiten, die bei den Kindern unseres KMSK Netzwerks vorhanden sind. Diese Liste beansprucht kein Recht auf Vollständigkeit und wird laufend aktualisiert. Wenn euer Kind von einer dieser Krankheiten betroffen ist und ihr einen Austausch wünscht, dann nehmt über das untenstehende Formular Kontakt mit uns auf. Wir werden bei der entsprechenden Familie anfragen, ob diese für einen Austausch bereit sind.
Hier geht's zu unserer KMSK Krankheitsliste
Wählt dafür bitte in der folgenden Liste die Krankheit aus, über welche ihr einen Austausch wünscht:
Austausch mit anderen Betroffenen
Gern verweisen wir auch auf das Themenfeld «Austausch mit anderen Betroffenen», welches wir auf dieser Wissensplattform behandeln. Dort führen wir weitere Möglichkeiten auf, um mit anderen betroffenen Familien in Kontakt zu treten. Darunter zählen unter anderem Mitgliedschaften in Netzwerken, Social Media - und analogen Selbsthilfegruppen sowie die Teilnahme an Informationsveranstaltungen und z.B. unseren Familien-Events. Stöbert euch durch die Möglichkeiten und findet ggf. eine Plattform, über die ihr euch gern mit anderen Familien austauschen möchtet.