Prise de contact avec les familles concernées, maladies rares

Prise de contact avec les
familles concernées
Prise de contact avec les familles concernées

Groupe d'entraide KMSK Suisse sur Facebook

L'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares propose un groupe d'entraide fermé et protégé sur Facabook. Tandis que les uns échangent activement, expriment leur chagrin et donnent accès à des informations utiles à d'autres familles concernées, les autres sont des lecteurs silencieux*. Dans tous les cas, le groupe d'entraide aide les familles à voir qu'elles ne sont pas seules et à réaliser qu'un grand réseau avec beaucoup de connaissances est accessible. Toi aussi, inscris-toi dans notre groupe pour faire partie du réseau et de l'essaim de connaissances.


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Vous cherchez une famille avec le même diagnostic ?

Nous tenons à jour sur notre site web une liste des maladies présentes chez les enfants de notre réseau KMSK. Cette liste n'est pas exhaustive et est régulièrement mise à jour. Si votre enfant est atteint d'une de ces maladies et que vous souhaitez un échange, contactez-nous via le formulaire ci-dessous. Nous demanderons à la famille concernée si elle est prête pour un échange.


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Pour cela, veuillez sélectionner dans la liste ci-dessous la maladie sur laquelle vous souhaitez un échange :

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Veuillez indiquer votre nom et votre adresse e-mail afin que nous puissions vous contacter en cas de questions éventuelles et, le cas échéant, transmettre vos coordonnées à la famille concernée. Et rédigez un message dans lequel vous nous donnez un petit aperçu de votre situation et de votre enfant concerné. Nous vous contacterons volontiers dès que nous aurons des nouvelles.

Échange avec d'autres personnes concernées

Nous vous renvoyons également au thème "Echange avec d'autres personnes concernées", que nous abordons sur cette plate-forme de connaissances. Nous y énumérons d'autres possibilités d'entrer en contact avec d'autres familles concernées. Il s'agit notamment de l'adhésion à des réseaux, à des groupes d'entraide de médias sociaux et analogues, ainsi que de la participation à des réunions d'information et, par exemple, à nos événements familiaux. Parcourez les possibilités qui s'offrent à vous et trouvez éventuellement une plateforme sur laquelle vous aimeriez échanger avec d'autres familles.