Famille et
Personnes de référence
Famille et
Personnes de référence
Pour les enfants atteints de maladies rares, la famille joue un rôle central.
Même si les rôles, les tâches et les fonctions diffèrent au sein d'une famille, le soutien mutuel est central et doit être considéré comme une ressource très importante pour faire face à la situation. Le soutien de sa propre famille et d'autres personnes de référence importantes permet souvent de surmonter des situations difficiles sur le long terme. Il est important d'accepter l'aide et de faire le plein d'énergie de temps en temps - pour soi-même, pour son couple, pour ses enfants ou pour les personnes de référence. Celui qui ne fait que donner sans jamais faire le plein se consume.
Remarques importantes
Remarque 1 : Faites attention à vos ressources et accordez-vous des "pauses"
Un outil de planification (par ex. Doodle) peut être utile pour planifier les heures de prise en charge avec l'entourage et les offres de décharge professionnelles (par ex. service de décharge).
Les questions suivantes peuvent vous aider à prendre conscience de vos propres besoins :
- Qu'est-ce qui me fait du bien ?
- Quel est le déroulement de la journée et comment peut-on créer ou utiliser des créneaux horaires ?
- Comment puis-je intégrer des moments de détente dans mon quotidien ?
- Qui de mon entourage ou de ma famille peut me soutenir et comment ?
Remarque 2 : Faites attention à vos besoins
Il est tout à fait compréhensible que les propres Besoins se perdent dans les soucis quotidiens. C'est pourquoi il faut régulièrement une courte pause et demandez-vous :
- Comment vais-je ?
- Quels sont mes besoins ? Quels sont mes besoins ?
- De quoi ai-je besoin pour faire face à la situation ?
Interne à la famille
Planification ou un soutien externe peut être ici une possibilité pour se
se créer un temps de pause. Ne mettez pas vos besoins de côté et ne vous culpabilisez pas non plus.
Remarque 3 : Demander de l'aide, plutôt tôt que tard
Le site Être mère ou père d'un enfant atteint d'une maladie rare peut vous confronter à des défis qui pèsent également sur votre couple.
Les couples peuvent être plus soudés par une telle situation de crise.
Si
mais si vous ne tirez pas à la même corde ou si un couple s'éloigne à cause de ses
se sépare à cause des soucis, le couple peut se briser. Demandez à
le plus tôt sera le mieux.
Remarque 4 : Les frères et sœurs apprécient la vérité
Les frères et sœurs ont besoin d'informations. Parlez à ouvertement avec les enfants de la fratrie sur la maladie, bien entendu en fonction de leur De manière adaptée au stade de développement.
Pour les frères et sœurs, il est plus facile de leur montrer la vérité
la vérité que si on leur fait miroiter un monde parfait et qu'ils n'ont pas le choix
mais qu'ils sentent quand même que quelque chose ne va pas.
Remarque 5 : Crée des espaces sans maladie pour les frères et sœurs
A force de s'inquiéter pour le petit patient ou la petite patiente, les petit patient, la disponibilité et l'attention des parents se limitent aux frères et sœurs Parents se concentrent sur les frères et sœurs en bonne santé.
Prenez du temps de manière ciblée pour les frères et sœurs en bonne santé Frères et sœurs (par exemple par un service de décharge). Que ce soit simplement pour Jouer à la maison ou, si possible, pour une excursion commune. En outre, il existe des associations et des fondations qui proposent des temps de repos ciblés pour les frères et sœurs proposent des activités.
Questions importantes
Quels sont les points de contact pour les parents lorsque des défis surgissent dans la relation de couple ?
Soulagement par une assistance (psychologique)
Blues de la famille.ch
Liens intéressants
insieme Suisse
Le conseil et l'accompagnement psychologiques d'insieme s'adressent à à toutes les personnes ayant des besoins particuliers et/ou à leurs proches qui sont se trouvent dans une situation de vie exigeante ou stressante. Les thèmes abordés sont les suivants : Relation et amour, sexualité, enfance, puberté, vieillesse, deuil, Décès, troubles du comportement, conflits avec les autorités et les institutions, etc. Le conseil psychologique est confidentiel et gratuit. Il n'y a pas d'adhésion il n'est pas nécessaire d'être membre d'insieme.
Liens intéressants
Aide aux enfants et aux jeunes/conseils familiaux
Une séparation ou un divorce peut faciliter une situation, mais peut également entraîner des défis de différentes natures. Kinder- aide à la jeunesse/conseil familial propose entre autres des conseils autour de la séparation et le divorce, non seulement pour les enfants, mais aussi pour les parents Les adultes. Ils fournissent également des informations et une aide aux parents isolés aux parents qui élèvent seuls leurs enfants. Vous trouverez également de nombreuses informations sur la manière de vous pouvez soutenir au mieux votre enfant dans cette situation. Si vous êtes intéressé renseignez-vous sur le centre d'accueil approprié dans votre canton.
Thérapie de couple
De nombreux psychologues* proposent des thérapies de couple. Demandez à votre entourage pour des recommandations ou cherchez sur Internet un thérapeute de couple Thérapeute de couple qui correspond à vos besoins. Quelques exemples se trouvent dans la liste de liens suivante :
Pro Juventute
Pro Juventute propose aux parents d'enfants avec ou sans besoins particuliers des informations des conseils pour le quotidien de la famille et des points de contact pour les questions et les problèmes.
Liens intéressants
Conseils en matière de divorce
Les publics de différents cantons proposent également des consultations de couple Des prestations dans le domaine de la consultation en cas d'ambivalence, de la consultation en cas de séparation, de la médiation, La gestion des conflits, la consultation en matière de divorce et la médiation post-divorce.
Liens intéressants
Association suisse des infirmières et infirmiers de santé publique
Le centre de puériculture offre des conseils gratuits aux familles sur leur lieu de résidence. Les conseils ne portent pas spécifiquement sur les thèmes "besoins particuliers" et "handicap", mais aident les parents à s'orienter dans leur rôle et donnent des conseils professionnels sur des thèmes tels que la santé, le développement, l'alimentation ou l'éducation des enfants.
Liens intéressants
Quels sont les lieux d'accueil et les offres disponibles pour les frères et sœurs ?
Vivre avec des frères et sœurs ayant des besoins particuliers peut être très être enrichissante. Cependant, les frères et sœurs en bonne santé sont confrontés quotidiennement à de nombreux défis de nombreux défis. L'enfant malade est souvent au premier plan et les parents ont des difficultés à s'occuper de l'enfant malade la disponibilité des parents est limitée pour les frères et sœurs en bonne santé, ils doivent souvent prendre en compte le frère ou la sœur malade ou sont confrontés à des problèmes de santé sont confrontés à la stigmatisation de leur entourage.
À toi de jouer
Le centre de compétences "C'est ton tour" s'engage à ce que les frères et sœurs puissent s'engage pour que les frères et sœurs puissent grandir en bonne santé. Les différents Offres et manifestations sont disponibles sur le site web.
Liens intéressants
frères et sœurs-enfants.ch
Frères et sœurs - entre nous
La plateforme d'échange pour les frères et sœurs d'enfants atteints de maladies rares Est une offre destinée à tous les frères et sœurs âgés de plus de 16 ans sont âgés de plus de 18 ans.
Liens intéressants
KiDS-22q11
Liens intéressants
Après-midi pour enfants de la Ligue contre le cancer (ZH)
La Ligue zurichoise contre le cancer propose des après-midi pour les écoliers jusqu'à 12 ans qui rencontrent le thème du cancer dans leur quotidien familial rencontrent.
Liens intéressants
Psychologues pour enfants
Si l'un des enfants de la fratrie souffre il peut être utile de consulter un pédopsychiatre le cas échéant, il est conseillé de faire appel à un(e) pédopsychiatre.
Liens intéressants
Association Suisse de Psychologie de l'Enfance et de l'Adolescence
La vie avec
"life with" est une offre spécialement conçue pour les frères et sœurs qui ont perdu leur frère ou leur sœur. Des réunions de groupe et des rencontres numériques y sont proposées.
Liens intéressants
Autres points de contact
Articles spécialisés intéressants tirés des livres de connaissances "Maladies rares" du KMSK
2. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - Le chemin - Génétique , vie quotidienne, planification familiale et de vie"
Dominik
Schöbi, Département de psychologie, Faculté des lettres de l'Université de Fribourg
Fribourg : "Les hommes gèrent le stress différemment des femmes"
Michèle Widler, psychothérapeute, centre de compétences en soins palliatifs pédiatriques, Universitätskinderspital Zürich : "Les frères et sœurs ont souvent des compétences sociales très développées"
4. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - Défis psychosociaux pour les parents et les frères et sœurs
Elsbeth van Dam, grand-mère de Lio : "Je suis extrêmement fière de ma fille et de mon petit-fils"
Gabriela Oertli, thérapeute de couple et de famille, CANARIO Praxis für Musiktherapie und Conseil familial : "Les défis dans la relation de couple"
Sara Fischer, psychothérapeute et psychologue spécialisée : "Explications aide à créer de la compréhension"
Friedrich Dieter Hinze, psychologue, formateur, coach, Auteur et conseiller : "Les pères sont plus sensibles que leur objectivité ne le laisse supposer"
Béatrice Bucher, consultante SGfB, conseil psychosocial à Uster : "Une séparation ou un divorce fait toujours mal. Aux parents, aux enfants, qu'ils soient en bonne santé ou malades"
Jasmine Mayr, Kinderspitex Ostschweiz : Comment les enfants les mamans concernées peuvent puiser de nouvelles forces
5. Livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Plate-forme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels"
Robin Mindell, Spielzeit Physiotherapie Zürich :
Les handicaps doivent avoir leur place dans la vie de chacun, au même titre que la santé
Doris Thomann, grand-mère : En tant que mère et grand-mère, je suis préoccupée par l'avenir
Dr Silke Wiegand-Grefe, MSH Medical School Hambourg : Demandez de l'aide et du soutien !