Adolescence et âge adulte, Maladies rares

Jeunesse, transition
passage à l'âge adulte
Jeunesse, transition passage à l'âge adulte

Le passage à l'âge adulte entraîne de nombreux changements au sein des familles.

Il s'agit notamment du choix d'une profession, de nouveaux besoins, du passage de la médecine pédiatrique à la médecine adulte (appelé transition), de changements concernant les assurances et les responsabilités, ainsi que de changements physiques, pour n'en citer que quelques-uns. Cette transition est un processus psychosocial vulnérable qui soulève de nombreuses questions, tant pour les jeunes concernés que pour vous, leurs parents. Il est d'autant plus important de bien préparer ce processus et d'accompagner les jeunes et leurs parents sur ce chemin.


Informations sur la clause de non-responsabilité

Remarques importantes

Remarque 1 : La transition de la médecine pédiatrique à la médecine adulte doit être préparée

Préparez-vous bien, vous et votre enfant, à la transition de la médecine pédiatrique à la médecine pour adultes (transition). Demandez de l'aide pour cela auprès de vos interlocuteurs médicaux (p. ex. le pédiatre de votre enfant et le nouveau médecin de famille éventuel). La transition devrait avoir lieu au plus tard entre l'âge de 16 et 17 ans. Il s'agit ici d'encourager, de renforcer et d'exercer la responsabilité personnelle de votre enfant. Dans la mesure du possible, responsabilisez-le pour qu'il prenne lui-même ses rendez-vous médicaux et thérapeutiques, qu'il se procure et prenne ses médicaments, qu'il se rende seul au cabinet de consultation. L'objectif est que le jeune puisse s'exercer à une gestion autonome de sa santé en fonction de ses capacités. Le moment exact de la La date de début de la transition varie d'un cas à l'autre (souvent après l'âge de 18 ans).

Remarque 2 : une autorisation de représentation doit être réglée à partir de l'âge de 18 ans

N'oubliez pas qu'à partir du 18e anniversaire, vous ne pouvez plus, en tant que parents, agir officiellement en tant que représentants auprès des assurances et des médecins*, puisque l'autorité parentale est juridiquement supprimée. Votre enfant est est alors majeur et indépendant. Si ce n'est pas le cas, il faut déterminer si une curatelle est nécessaire Une curatelle est nécessaire et utile - à moins qu'il n'y ait une autorisation écrite (p. ex. procuration, curatelle). Occupez-vous à temps des questions de telles questions juridiques. il est possible de convenir de solutions de curatelle sur mesure (en règle générale, des curatelles de coopération ou de représentation suffisent). L'objectif est de n'installer la protection que dans la mesure du nécessaire, car cela signifie toujours une restriction du droit à l'autodétermination. Les solutions sont individuelles, il existe par exemple les curatelles de portée générale, les curatelles de représentation, Des curatelles de coopération et des curatelles d'accompagnement. En fonction de la situation individuelle Situation, il est possible de prendre des décisions sur mesure. Faites-vous conseiller (par exemple par Procap). Un conseil est approprié à partir du 17e anniversaire de votre enfant.

Remarque 3 : Préparez-vous à l'avance aux changements qui surviendront à l'âge adulte

Dans l'idéal, la discussion sur les changements commence entre la 13e et la 16e année 14. L'école, les connaissances et vous-mêmes pouvez l'aborder dès l'âge de 12 ans. C'est à c'est à ce moment-là qu'apparaissent généralement les premières questions concernant la formation et l'hébergement. Au plus tard à partir de 15 ans, les jeunes sont confrontés à des décisions importantes Jeunes sont confrontés à des décisions importantes en ce qui concerne le choix d'une profession et le financement de leur vie le financement de leur vie et votre enfant et vous-mêmes devez prendre des décisions importantes doivent être bien préparés à cela. Prenez donc soin d'organiser très tôt Des entretiens de conseil à l'école et avec le pédiatre. Si vous constatez que le premier marché du travail n'entre pas en ligne de compte ou qu'il est limité, vous pouvez vous rendre dans des services de conseil (p. ex. Procap, Pro Informis) ou vous rendre dans des fondations et des centres de formation professionnelle pour personnes handicapées Vous pouvez également vous faire conseiller dans les centres de formation professionnelle pour personnes handicapées.

Remarque 4 : Discutez suffisamment tôt de la formation professionnelle avec les enseignants compétents et les médecins traitants

Une bonne formation professionnelle pour les jeunes ayant des besoins particuliers est d'une importance capitale. Selon la situation personnelle des jeunes concernés, les Jeunes, d'autres questions se posent quant au choix de la formation et des Perspectives professionnelles. Discutez de vos questions avec les enseignants* de votre enfant et les médecins traitants*. Vous pourrez ainsi déterminer à temps si les souhaits professionnels de votre enfant sont également adaptés ou s'il faut plutôt chercher autre chose. Il faut également déterminer si les éventuels handicaps physiques/cognitifs limitent le choix d'une profession. Si le premier marché du travail n'entre pas en ligne de compte ou qu'il existe au moins des doutes à ce sujet, des mesures professionnelles doivent être demandées à l'AI. En tant que parents, vous avez un rôle important à jouer dans le processus d'indépendance. Vous pouvez soutenir votre enfant dans cette voie professionnelle en lui donnant confiance en lui, en l'encourageant à effectuer des stages d'initiation et des journées d'essai isolées et en le soutenant dans le processus de détachement.

Remarque 5 : Implique l'AI suffisamment tôt si le premier marché du travail n'entre pas en ligne de compte (ou avec des restrictions)

Si vous constatez ou supposez (en concertation avec les enseignants* et les médecins*) que votre enfant a une restriction sur le premier marché du travail en raison de sa maladie, il est important d'impliquer l'AI à temps. Dans ce cas, une demande de mesures professionnelles doit être déposée, en concertation avec les médecins traitants*.

Remarque 6 : L'assurance maladie remplace l'AI

Si votre enfant souffre d'une infirmité congénitale reconnue par l'AI, les frais de traitement (en rapport avec cette maladie) ne sont pas pris en charge par l'assurance maladie, mais par l'AI par l'AI. Toutefois, après l'âge de 20 ans, même les personnes avec une l'infirmité congénitale reconnue par l'AI, c'est l'assurance-maladie qui est responsable de la prise en charge des frais de traitement Et non plus l'AI, est responsable des frais de traitement. En cas de doute, demandez de l'aide Vous pouvez obtenir de l'aide, par exemple auprès de Procap, Pro Infirmis ou du service social de votre hôpital.

Remarque 7 : Réfléchissez à vos conditions de logement

Autonomie Le logement fait partie du processus de détachement d'un jeune. Réfléchissez aux possibilités réfléchissez suffisamment tôt aux formes de logement possibles pour votre enfant. Il faut se demander de quel soutien votre enfant a besoin et de combien, ou dans quelle mesure votre enfant peut vivre de manière autonome. Il peut être utile d'impliquer le service social local (par exemple de la commune), car il connaît les offres locales et peut également conseiller sur le financement.

Remarque 8 : il existe de nombreuses informations et points de contact sur le thème de la puberté, de la sexualité et de l'amour

Le thème de l'amour est est très important pour tous les jeunes. C'est pourquoi ceux qui souffrent de maladies rares devraient aussi être préparés à la sexualité, non seulement à l'école, mais aussi chez les parents par vous, les parents. Informez-vous sur les nombreux sites d'information ou Des centres de conseil qui proposent parfois aussi des informations spécifiques à la maladie. Que signifie la maladie en termes de sexualité, de fertilité, de contraception, etc Discutez également avec votre enfant de la personne qui pourrait être un interlocuteur approprié et digne de confiance (par exemple, les médecins traitants, les gynécologues). Consultez également les sites Internet des associations de patients, certaines fournissent des informations spécifiques à la maladie sur la sexualité et le planning familial.

Questions importantes - Transition

Qu'est-ce que la transition ?

A l'école, grâce à l'AI et à la prise en charge et au traitement par un personnel spécialisé de confiance dans un hôpital pour enfants ou dans d'autres institutions, votre enfant est généralement très bien pris en charge jusqu'à ses 18 ans (parfois même plus longtemps). Jusqu'à cette date, c'est vous, les parents, qui vous occupez des mesures médicales de votre enfant. Ensuite, il y a de nombreux changements, par exemple le passage de la médecine pédiatrique à la médecine pour adultes (départ de l'hôpital pour enfants, les pédiatres ne sont plus compétents) et, à partir de 20 ans révolus, c'est l'assurance-maladie qui est responsable de la prise en charge des mesures médicales au lieu de l'AI. Discutez de vos questions et de vos craintes concernant la transition avec les médecins traitants de votre enfant.

Quels sont les points de contact concernant la transition ?

Mucoviscidose Suisse

Mucoviscidose Suisse a développé une brochure sur le thème "Grandir avec la mucoviscidose".

EnableMe

Sur ce site web vous trouverez des informations supplémentaires sur la transition. On y explique par exemple, qui est généralement la personne de contact, comment se déroule la transition et ce à quoi les parents doivent faire attention.

Hôpitaux

Dans certains cas, les hôpitaux proposent des Des transitions sont organisées. Un exemple est la "Consultation multidisciplinaire pour adultes handicapés" de l'hôpital pédiatrique de Suisse orientale et de l'hôpital cantonal de Saint-Gall. L'inscription se fait par l'intermédiaire des médecins traitants*.

Programme de transition 1525

L'association tranistion1525 propose un programme de transition pour les jeunes souffrant d'un handicap ou d'une maladie chronique, afin de faciliter la transition Transition de la médecine pédiatrique vers la médecine et les soins pour adultes régler.

Questions importantes - Aspects juridiques

Quels sont les aspects juridiques dont je dois tenir compte lorsque mon enfant devient adulte ?

Procap

Dans le guide "A quoi a droit mon enfant ?", Procap se penche également sur le thème de ce à quoi les jeunes ayant des besoins particuliers ont droit lorsqu'ils deviennent adultes.

En outre, Procap propose également un conseil de contrôle pour les jeunes et leurs parents. Il s'agit de vérifier ensemble si les jalons pour le passage à l'âge adulte sont correctement posés et de répondre aux questions qui se rapportent aux thèmes du choix professionnel et du financement de leur subsistance.

Autres liens utiles

Questions importantes - école, formation et travail

Quelles sont les institutions qui soutiennent l'orientation et la formation professionnelles des jeunes/jeunes adultes ayant des besoins éducatifs particuliers ?

Avec la fin de la scolarité obligatoire, les jeunes entrent dans une nouvelle phase de leur vie. Le choix d'une profession représente un tournant important et de nombreuses questions surgissent. Est-il possible de trouver une solution de raccordement adéquate ? Votre enfant a-t-il besoin du soutien de l'AI ? Le jeune est-il capable de répondre aux exigences de la formation professionnelle ? Quelles sont les chances et les possibilités d'une formation professionnelle ? Ces questions et d'autres encore sont déterminantes pour le choix d'une profession et l'entrée dans le monde du travail des jeunes ayant des besoins pédagogiques particuliers.

Orientation.ch

Les personnes handicapées peuvent entamer une formation professionnelle si elles répondent aux exigences cognitives et techniques de la profession souhaitée. Elles ont droit à des aménagements spécifiques sur le lieu de travail et à l'école professionnelle.

EnableMe

EnableMe propose sur son site internet une multitude d'informations et de liens sur sur les thèmes de la formation et de la recherche d'emploi, des bases juridiques, des conseils pour postuler, de l'inclusion dans les entreprises, etc.

Offices AI cantonaux

L'objectif principal de l'assurance-invalidité est de permettre aux personnes atteintes d'une l'objectif principal est d'intégrer les personnes handicapées dans la vie active. Les jeunes avec un handicap l'office AI du canton ou de la région les aide à choisir un métier et les accompagner dans le choix d'une profession. Pour que l'assurance-invalidité Peut fournir des prestations, vous devez dans tous les cas déposer une demande de mesures professionnelles auprès de l'AI (même si des mesures médicales ont été approuvées par l'AI, les mesures professionnelles doivent faire l'objet d'une nouvelle demande).

Bourse aux places d'apprentissage

L'association Lehrstellenboerse.ch a pour but de promouvoir De promouvoir le placement de places d'apprentissage en Suisse. Parmi toutes les places d'apprentissage, il est possible de il est possible de filtrer les places d'apprentissage disponibles pour les jeunes avec handicap Les jeunes ayant des besoins particuliers. Dans la colonne "Handicap" ou "AI", il est possible d'effectuer un tri correspondant. En outre, il est possible de il est possible d'y déposer gratuitement des demandes afin d'attirer l'attention des entreprises sur des qu'il y a dans leur région des jeunes qui cherchent une place d'apprentissage cherchent un emploi.

Centre suisse de services Formation professionnelle (CSFO) | Orientation professionnelle, universitaire et de carrière

Le CSFO soutient les cantons dans les Formation professionnelle et de l'orientation professionnelle, universitaire et de carrière sur son site Internet, les points de contact à contacter pour chaque canton peuvent être contactés en ce qui concerne l'orientation professionnelle. L'offre s'adresse à des l'offre ne s'adresse pas spécifiquement aux jeunes ayant des besoins particuliers.

Fondation Profil

Fondation Profil soutient les personnes handicapées dans leur recherche d'emploi, le maintien de leur emploi ou la recherche d'une place de formation sur le premier marché du travail.

Fondation Centre suisse de pédagogie curative et spécialisée

L'accompagnement individuel s'adresse aux jeunes dont la réussite de l'apprentissage par des difficultés d'origines et de natures diverses De la gravité de la situation. L'accompagnement individuel permet aux jeunes de Aider les jeunes à développer leurs compétences personnelles afin qu'ils puissent de répondre par leurs propres moyens aux exigences de la société, de l'économie et de l'éducation De répondre aux exigences de la formation et de s'épanouir. L'offre de soutien est explicitement prévue pour les apprentis de la formation professionnelle initiale de deux ans.

Association Impulsis

Impulsis propose des programmes d'intégration professionnelle pour les élèves (p.ex. coachings individuels pour l'entrée dans la vie professionnelle, offres transitoires avec stage, coaching et formation). L'accompagnement pendant et après la formation est également proposé par l'association, ainsi que des job coachings pour les (jeunes) adultes. L'association ne s'adresse pas directement aux jeunes atteints de maladies rares, mais soutient également ceux qui bénéficient de l'AI.

Quelles sont les solutions de transition entre la scolarité obligatoire et la formation professionnelle initiale ?

Les offres transitoires diffèrent fortement d'un canton à l'autre en termes de niveau et d'orientation pratique ou théorique. Les offres comprennent des offres transitoires scolaires, des cours d'intégration, des préapprentissages ou des cours préparatoires.

Informe-toi auprès des offres des écoles spécialisées et des centres d'accueil mentionnés à la question précédente.

Que proposent les centres de formation professionnelle et les fondations aux jeunes ayant un handicap ?

Divers Les fondations et les centres de formation professionnelle proposent des offres de formation professionnelle pour les personnes handicapées physiques ou mentales avec un handicap mental, physique ou psychique. Les offres sont multiples, par exemple : Évaluations professionnelles, journées d'essai, Stages d'initiation, places de formation ou préparation au premier marché du travail et le jobcoaching. Nous ne pouvons pas citer ici tous les centres de formation professionnelle et les fondations Énumérer les fondations. Si vous êtes intéressé(e), renseignez-vous auprès des enseignants* qui vous encadrent.

Questions importantes - Logement et autonomie

Comment gérer le désir d'autonomie ?

Le désir d'habiter de manière autonome fait partie de l'adolescence. Pour vous, parents avec un enfant, cette étape peut aussi être liée à des soucis et à des peurs. Cherchez une formule adaptée à votre système familial. Même si votre enfant a des besoins particuliers, il existe différentes offres de logement indépendant. Cherchez dans votre canton de résidence des offres telles que le logement assisté, les groupes d'habitation ou les foyers et faites impérativement appel à des spécialistes (enseignants, services sociaux des communes, etc.).

FRAGILE Suisse

L'offre "Logement accompagné" apporte aux personnes atteintes de à une vie autonome dans son propre logement Logement.

Liens intéressants

Logement accompagné

Ma place

Sur monplace.ch, des institutions proposent aux adultes handicapés des offres variées de jour, de logement ou de travail.

Questions importantes - PUBLICITÉ, SEXUALITÉ, AMOUR ET PARTENARIAT

Où puis-je trouver des informations et des services de conseil sur la sexualité pour les personnes ayant des besoins particuliers ?

AirAmour

En tant que partie intégrante du Le Behindertenforum Basel offre des informations et des conseils sur la sexualité et l'homosexualité sur les thèmes de l'autodétermination, des relations et de la sexualité pour les personnes handicapées mentales les personnes souffrant de troubles cognitifs.

Liens intéressants

Centre de consultation

Crohn Colite Suisse

Le site web de Crohn Colite Suisse contient des informations sur l'intimité et la grossesse.

Liens intéressants

Intimité et grossesse

Mucoviscidose Suisse

Mucoviscidose Suisse a développé une brochure sur le thème "La mucoviscidose et le premier amour".

EnableMe

EnableMe propose sur son site internet une multitude d'informations et de liens sur sur les thèmes du couple, de la recherche de partenaires et de la sexualité.

Service d'éducation sexuelle et de conseil

Lust und Frust est un service spécialisé dans l'éducation sexuelle et le conseil. Sur ce site Internet contient des informations pour les professionnels, mais aussi pour les jeunes Les jeunes eux-mêmes. Ce site n'est pas spécifiquement conçu pour les jeunes avec besoins particuliers, mais contient néanmoins des informations importantes Informations.

Blues de la famille.ch

Sabrina Bühler-Pojar est psychologue et elle-même mère concernée. Elle propose des conseils psychologiques (dans la région de Schaffhouse, Beringen, Guntmadingen) sur les thèmes du couple, de la sexualité, du planning familial, du handicap ainsi que du deuil.

Liens intéressants

Blues de la famille.ch

Joyeux cœur

Herzfroh fournit des informations sur l'amour, le couple, la sexualité et s'adresse, dans un langage facile, aux jeunes et aux adultes avec des des troubles cognitifs.

Liens intéressants

Revue Herzfroh

hiki

Ce bulletin de l'association hiki (Aide aux traumatisés cranio-cérébraux) est consacré aux Enfants) aborde les thèmes de L'intimité, l'amour, le sexe, l'amitié, les désirs et les souhaits de De la sécurité.

Liens intéressants

Bulletin 2020 - Intimité

insieme Suisse

insieme propose des informations spécifiques sur le thème de l'amour et de la sexualité pour les personnes souffrant de troubles cognitifs.

Liens intéressants

Amour et sexualité

Clair et simple

Sur ce site, vous trouverez des informations sur la sexualité pour les personnes avec des handicaps. Il existe également une application correspondante. Les informations sont rédigées dans un langage facile et accompagnées d'illustrations.

Liebi+

Liebi+ est un service de conseil, de formation et de prévention en matière de Sexualité, les relations et la violence sexuelle pour les personnes souffrant de troubles cognitifs Des handicaps.

Liens intéressants

Centre de consultation

Lilli

Lilli est un service de consultation sur la sexualité, la contraception, les relations, La violence, les questions corporelles et les problèmes personnels. Ce site n'est pas conçu spécifiquement conçu pour les jeunes ayant des besoins particuliers, mais il contient des des informations importantes.

Liens intéressants

Centre de consultation

Articles spécialisés intéressants tirés des livres de connaissances "Maladies rares" du KMSK

2. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - Le chemin - Génétique , vie quotidienne, planification familiale et de vie"

Mette Holmboe, secteur Ateliers, fondation Züriwerk : "Qui peut garantir que l'effort en vaut la peine ?"


Pirmin Willi, Fondation Brändi : "Un travail et une formation utiles pour les personnes handicapées"

4. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - Défis psychosociaux pour les parents et les frères et sœurs

Christoph Büschi, Découverte professionnelle/Intégration professionnelle, Centre pour enfants souffrant de handicaps sensoriels et Körperbeeinträchtigung ZKSK AG : "Un chemin semé d'embûches vers le monde du travail"


Dr. med. Matias Imbach, médecine interne générale, Ärztehaus Milchbuck, Zurich : "Les jeunes en transition Les personnes en transition ont besoin de médecins engagés"

5. Livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Plate-forme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels"

Colette Rymann, Fondation Wagerenhof : Soutien sur le chemin vers le monde adulte


Lukas Fischer, Fondation Mathilde Escher :

En contradiction entre détachement et dépendance


Christian Kätterer, Rehab Basel : Bien pris en charge jusqu'à 18 ans - et après?