Nous espérons que vous avez trouvé les informations que vous cherchiez et que nous avons pu vous aider grâce à notre plateforme de connaissances KMSK.
Comme vous, parents les parents et les familles d'enfants et d'adolescents atteints d'une maladie rare sont les vous êtes les véritables experts de la maladie de votre enfant et disposez donc d'une connaissance approfondie de la maladie vous disposez d'un grand nombre de connaissances sur les offres et les services de soutien nous vous invitons à nous faire part de vos suggestions pour la mise à jour de la plateforme Plateforme en utilisant le formulaire ci-dessous.
- Connaissez-vous des points de contact et des organisations supplémentaires que nous devrions répertorier ?
- Souhaitez-vous nous faire part d'une autre information précieuse qui manque sur cette page ?
- Une information ou un lien que nous listons n'est plus d'actualité ?
- etc.
Nous demandons également Aux institutions, aux spécialistes, aux centres d'accueil, etc. de procéder aux mises à jour nécessaires si des informations ne sont plus actuelles ou ne sont pas encore disponibles ne sont pas répertoriées.
Nous nous réjouissons de contribuer, en tant que parents et professionnels, à la dynamique de la plateforme Contribution au développement de la plate-forme. Nous examinerons volontiers chaque Examinerons les demandes de mise à jour afin de décider si elles correspondent à nos Correspond à nos critères.
Nous vous remercions de votre Nous vous remercions de votre soutien !