Les parents d'enfants atteints de maladies rares atteignent souvent leurs limites psychologiques et physiques sans s'en rendre compte.
Ce dont ils ont besoin, c'est d'interlocuteurs compréhensifs et d'un soutien actif pour les soins et la prise en charge de leur enfant. Il s'agit de recourir le plus tôt possible à des offres de prise en charge et de soins appropriées, afin que les parents puissent créer des îlots de tranquillité pour eux en tant que couple, pour eux-mêmes ou pour les enfants de la fratrie.
Remarques importantes
Remarque 1 : La charge d'encadrement est très élevée, en particulier pendant la période préscolaire
Tant que votre enfant est encore les parents qui ne vont pas au jardin d'enfants ou à l'école doivent s'occuper de leurs enfants les parents ont souvent du mal à faire face à leurs responsabilités, surtout pendant les premières années de leur enfant les premières années de vie de leur enfant atteint, ils atteignent leurs limites. C'est justement il s'agit alors de recourir aux offres de décharge les plus diverses. Il n'existe pas de solution idéale. Avec l'entrée à l'école, la charge de travail diminue la charge de travail est généralement réduite. Votre enfant est alors régulièrement absent pendant quelques Heures hors de la maison et des thérapies sont également proposées par exemple par des Les écoles de pédagogie curative proposent également des cours, de sorte que là aussi, votre "service de transport" est supprimé.
Remarque 2 : accepter d'être déchargé n'est pas une faiblesse et évite d'être surchargé
Remarque 3 : Faites attention à vos ressources et accordez-vous des "pauses"
Un outil de planification (par ex. Doodle) peut être utile pour planifier les heures de prise en charge avec l'entourage et les offres de décharge professionnelles (par ex. service de décharge).
Les questions suivantes peuvent vous aider à prendre conscience de vos propres besoins :
- Qu'est-ce qui me fait du bien ?
- Quel est le déroulement de la journée et comment peut-on créer ou utiliser des créneaux horaires ?
- Comment puis-je intégrer des moments de détente dans mon quotidien ?
- Qui de mon entourage ou de ma famille peut me soutenir et comment ?
Remarque 4 : Visualiser la charge d'assistance afin d'identifier les potentiels de décharge
Tenez un journal de ce que vous faites toute la journée avec votre enfant malade. Une visualisation de la charge de soins, par exemple à l'aide d'un journal, peut aider à découvrir des possibilités d'allègement.
- Combien de temps vous faut-il pour effectuer les différentes activités ?
- De quels moyens auxiliaires avez-vous besoin pour cela, où se les procurer et combien coûtent-ils ?
- Qui se charge de quelles tâches ?
- Quels sont les aspects des soins et de l'assistance qui vous pèsent le plus ?
En outre, l'introduction d'un système de points peut aider à pondérer la charge de travail. Cela vous aidera à classer les défis par ordre de priorité et pourra éventuellement être utilisé lors de la demande de prestations de soutien (par ex. par l'AI).
Remarque 5 : Faire valoir ses droits auprès de l'AI
Selon la maladie rare dont votre enfant est atteint et, le cas échéant, s'il est atteint d'une infirmité congénitale, vous avez droit à une allocation pour impotent, à un supplément pour soins intenses, à une contribution d'assistance et/ou à certains moyens auxiliaires. Toutes ces prestations de l'AI peuvent vous soutenir et vous soulager dans les soins et la prise en charge de votre enfant. Vérifiez donc pour votre enfant si vous avez éventuellement droit à certaines prestations AI. Pour cela, consultez égalementPrestations d'assurance, demande et application".
Remarque 6 : Utiliser plus que les offres de répit classiques
Regarde donc ce qu'il y a à côté des services classiques de Possibilités de décharge (comme les services d'aide et de soins à domicile ou les services de relève) existent. Certaines familles concernées font par exemple appel à des mamans de jour pour les décharger ou des baby-sitters*, afin de se ménager de petits moments de calme au quotidien. D'autres emploient un(e) jeune au pair à leur domicile. En outre, un service de nettoyage professionnels peuvent vous libérer du temps pour faire le ménage ou avec vos enfants, afin que le ménage ne devienne pas un fardeau devienne un facteur de stress supplémentaire. Il va de soi que ces prestations sont Sont liées à un coût financier et peuvent donc être difficiles à supporter pas toujours réalisables, mais nous aimerions attirer votre attention sur les solutions que que d'autres familles ont déjà découvertes pour elles-mêmes.
Remarque 7 : il n'est pas nécessaire de racheter tous les outils
Les moyens auxiliaires peuvent parfois être achetés d'occasion. Fouillez dans les différents portails de petites annonces ainsi que dans les groupes de médias sociaux (p. ex. dans notre Groupe KMSK sur Facebook). Vous trouverez peut-être ce que vous cherchez. Il vaut également la peine de jeter un coup d'œil sur le marché allemand, qui est en général plus vaste et moins cher.
Remarque 8 : la décharge aide à combiner travail et famille
Les parents qui travaillent considèrent souvent leur travail comme un lieu de normalité, d'équilibre et de distraction. Pourtant, l'activité professionnelle n'est pas toujours possible et le temps de travail doit parfois être réduit. Les offres de prise en charge et de décharge au quotidien peuvent vous aider à exercer une activité (à temps partiel). Le site Plateforme work+care propose de nombreux conseils pour les aidants familiaux qui travaillent.
Questions importantes - Soins
Quels sont les points de contact spécialisés dans les soins aux enfants concernés ?
Soins à domicile pour enfants
Le site Les services d'aide et de soins à domicile pour enfants permettent aux enfants ayant des besoins particuliers de rester à la maison et de participer à la vie de la famille soient soignés et puissent ainsi participer à la vie quotidienne de la famille. Elle propose des propose également des conseils et des instructions aux parents. Ils sont soutenus par des infirmières diplômées et qualifiées ayant de l'expérience dans les soins aux enfants De soins pédiatriques. Les enfants en fin de vie sont également accompagnés jusqu'à la fin Les soins à domicile pour enfants soignent et accompagnent les enfants en fin de vie. Les services de Les services d'aide et de soins à domicile pour enfants n'assurent pas de garde ou de décharge. Les prestations doivent être fournies par être prescrites par un pédiatre. Les remboursements de l'assurance-invalidité et/ou de l'assurance-maladie ne couvrent pas la totalité des frais de soins complets. Le financement résiduel est réglé dans les est réglé différemment selon les cantons.
En règle générale, le service d'aide et de soins à domicile pour enfants soutient la procédure administrative Procédure et obtient l'ordonnance médicale ainsi que la garantie de prise en charge des coûts auprès des Communes/cantons et dépose les demandes correspondantes auprès de la Caisse maladie ou à l'AI. En outre, le service d'aide et de soins à domicile pour enfants collabore avec tous les les services impliqués et les hôpitaux pédiatriques régionaux.
Association hiki (aide aux enfants cérébro-lésés)
hiki soutient et soulage les familles avec des enfants cérébro-lésés Enfants. L'association propose des missions de décharge avec des prestations de soins.
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Les parents eux-mêmes peuvent-ils être engagés comme aidants familiaux et, si oui, où ?
De nombreux parents prennent eux-mêmes en charge les soins coûteux de leur enfant concerné. Il existe désormais des organisations d'aide et de soins à domicile qui emploient des proches soignants. Ceux-ci peuvent ainsi facturer les heures qu'ils effectuent et reçoivent environ 33 francs bruts par heure.
Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de structures proposant ce type de services :
AsFam
AsFam soutient les proches soignants dans le cadre des soins à domicile et apporte son expertise aux parents d'enfants atteints de maladies rares De l'aide. Les proches aidants sont soutenus par l'AsFam qui leur fournit des contrats de travail en leur proposant un contrat de travail et en leur offrant une rémunération pour la durée des soins Un salaire et des cotisations de sécurité sociale pour la durée des soins. Les les prestations de soins de base fournies à un membre de la famille sont payées à l'assurance maladie assurance compétente. Un salaire horaire de CHF 33.50 est calculé brut (correspond à la contribution d'assistance actuelle de l'AI et comprend les prestations sociales) toutes les prestations de l'assurance sociale).
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solicare AG
Pour les soins à domicile d'un membre de leur famille, les parents peuvent (c'est-à-dire les proches soignants) reçoivent une compensation financière en cas de solicare, une assistance personnelle et un soutien par des infirmières diplômées ainsi que des offres de remplacement et de décharge. Les prestations de Soins de base, solicare, en tant qu'organisation d'aide et de soins à domicile, les facture à l'assurance compétente Assurance de base. Sur ce montant, les proches soignants reçoivent un salaire horaire de CHF 33.50 bruts et des cotisations d'assurances sociales privées (p. ex. AVS, AC, IJM, LAA, Chez solicare, des proches sans diplôme d'aide-soignant sont également engagés sont engagés.
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Quand ai-je droit à une assistance et où puis-je la trouver ?
La contribution d'assistance de l'AI doit permettre aux personnes ayant un besoin d'assistance important et dont le diagnostic est confirmé de mener une vie aussi autonome que possible en dehors des structures institutionnelles. Grâce à la contribution d'assistance, les personnes handicapées (ou leurs parents à titre supplétif) peuvent employer des personnes qui les aident au quotidien à domicile au lieu d'entrer dans un home. Les occupations d'une personne d'assistance peuvent aller des soins et de la Surveillance, le nettoyage, les courses, les activités de loisirs, l'aide à la toilette, etc L'aide aux travaux administratifs ou l'accompagnement à des rendez-vous.
Vous trouverez plus d'informations sur la contribution d'assistance sous le carreau Prestations d'assurance, demande et application.
Si vous cherchez une personne d'assistance, nous vous conseillons de consulter les de consulter les journaux locaux ou les panneaux d'information des communes et des centres commerciaux et de passer des annonces sur les plateformes suivantes :
Où puis-je obtenir des aides pour les soins de mon enfant malade ?
Financement par l'AI
Pour cela, consultez
Équipe d'orthopédie
L'équipe orthopédique est le leader de l'innovation et du marché dans la fabrication de produits de Moyens auxiliaires dans le domaine de l'orthopédie et de la rééducation pédiatriques. Pour ce faire, elle est présente dans toute la Suisse différents cantons, afin d'aider les personnes concernées à surmonter leur handicap physique de leur offrir la meilleure qualité de vie possible.
Petites annonces Procap
Dans la bourse organisée par Procap Suisse bourse électronique, il est possible de passer ou de rechercher gratuitement des petites annonces pour les rubriques moyens auxiliaires, partenariat/amitié, assistance, services et divers.
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SAHB IV Dépôt & Marché de l'occasion
Le dépôt de moyens auxiliaires de l'assurance-invalidité (dépôt AI)
est géré sur mandat de l'Office fédéral des assurances sociales (OFAS).
On y prête et on y vend 1) des moyens auxiliaires d'occasion de grande qualité qui
Permettent aux personnes ayant des besoins particuliers de mener une vie autonome. Dans
dans les ateliers des dépôts, les appareils d'occasion sont réparés selon des critères clairs
Révisés et contrôlés selon des directives de qualité et préparés pour leur prochaine utilisation
préparés à l'avance. De plus, 2) un marché de l'occasion est disponible en ligne 24h/24
et fournit des moyens auxiliaires d'occasion financés par des particuliers pour les personnes avec des
limitations physiques, gratuitement et sans complication. Les annonces sont publiées
en l'espace d'une semaine de travail par la FSCMA et mises en ligne sur le marché de l'occasion
sont mises en ligne.
Société suisse de musculation
Dans le site Dans le domaine de la mobilité, l'Association suisse contre les myopathies offre aux les enfants et les adolescents atteints de myopathie Des thèmes tels que les fauteuils roulants, le Swiss-Trac, les monte-escaliers/rampes, les semelles/orthèses, Vélos, etc.
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Fondation suisse en faveur de l'enfant infirme moteur cérébral
La Fondation pour l'enfant infirme moteur cérébral propose un certain nombre de Des moyens auxiliaires (ou un soutien financier) dans le domaine de la mobilité et des soins ou renvoie à des organismes auprès desquels on peut se les procurer.
Swiss Handicap SA
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Autres portails
Sur les plateformes de médias sociaux, il existe divers groupes de parents de Enfants atteints de maladies rares et ayant des besoins particuliers. Consultez par exemple sur notre Groupe Facebook KMSKoù l'on peut trouver des d'autres offres de seconde main ou d'autres familles ont de précieux conseils à donner vous avez à disposition. Vous pouvez également faire un tour sur Ebay Kleinanzeigen, Ricardo, etc de l'offre et de la demande.
Pour cela, consultez
Questions importantes - Prise en charge
Quelles sont les offres de prise en charge des enfants malades - sans prise en charge des activités de soins - à domicile et au quotidien ?
Care.com Switzerland AG
Care.com est une plateforme numérique permettant de trouver et de coordonner des de prestataires de soins* en Suisse. Elle comprend entre autres La garde d'enfants et peut être utilisée en partie pour la recherche de garde pour les enfants concernés ou alternativement pour les enfants de la fratrie.
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Service d'aide
Le service de relève prend en charge, à la place des parents la garde (et non les soins) de leur enfant et permet des moments de loisirs réguliers et de repos pour les familles. Les personnes de garde ne sont généralement pas engagées pour des Les services de garde ne sont pas des missions ponctuelles, mais des prestations régulières et fiables Il s'agit d'une aide régulière. Les familles concernées participent aux frais d'indemnisation des personnes qui s'occupent d'eux. En tant qu'organisation à but non lucratif, les services peuvent être proposés à des conditions avantageuses être proposés à des conditions avantageuses. Il est ainsi possible d'offrir des avantages aux personnes à faible revenu Revenus peuvent bénéficier de réductions. Dans certains cantons, les services de Services de décharge passent par Pro Infirmis et non par le service de décharge Suisse. Les contenus/conditions sont toutefois les mêmes que pour le service de relève Service de relève Suisse.
Temps de gloire
Glanzzeit est un service de placement pour la garde d'enfants à domicile À la maison. Ce service offre un soutien dans la garde des enfants et, si nécessaire, un soutien supplémentaire dans le ménage avec le nettoyage, la cuisine, la lessive, les courses, etc. Une "femme-éclat" est chargée de soutient les familles aux jours et heures qu'elles souhaitent aux heures nécessaires, par ex. en cas de manque de garde, de surcharge psychique ou d'absence Surcharge de travail ou en complément de la crèche. Des interventions sont également possibles le week-end et Interventions de nuit sont possibles.
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Glanzfrauen pour les familles dans différentes situations de stress
hiki - Association d'aide aux enfants victimes de lésions cérébrales
Aide de voisinage Suisse
Le réseau Aide de voisinage Suisse offre un soutien (en particulier l'encadrement et la Accompagnement, décharge des proches soignants), gratuit et assuré par des bénévoles Les bénévoles peuvent faire valoir leurs heures d'engagement peuvent être utilisées. Ils peuvent recourir à ces crédits d'heures lorsqu'ils ont besoin d'aide Ont besoin de soutien.
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Croix-Rouge suisse
La Croix-Rouge suisse (CRS) propose de nombreuses informations et des offres de décharge pour les proches aidants. En outre, la CRS propose un service de Garde d'enfants à domicile dans les situations d'urgence. Vérifie l'offre dans ton canton. Si votre association cantonale Croix-Rouge ne propose pas de garde d'enfants, les responsables de la Croix-Rouge connaissent de bonnes solutions Les responsables de la CRS proposent généralement de bonnes alternatives.
Fondation suisse en faveur de l'enfant infirme moteur cérébral
Pour les familles avec un enfant d'âge préscolaire atteint d'une infirmité motrice cérébrale, nous organisons des la Fondation suisse en faveur de l'enfant infirme moteur cérébral propose des stages aux futurs infirmiers/infirmières ES. Les stages durent deux semaines et ont lieu à des ils ont lieu à des dates fixes, en général en novembre/décembre.
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Fondation KIFA Suisse
La fondation KIFA Suisse propose, outre un service de soins à domicile pour enfants, des offres de décharge pour les familles d'enfants et d'adolescents ayant des besoins particuliers (p. ex. aide immédiate, semaine de vacances, subvention pour les soins, etc.
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Quelles sont les offres externes temporaires pour les familles concernées en termes de prise en charge et de soulagement ?
Outre les soins et l'encadrement des enfants concernés à domicile, les offres externes de maisons et de fondations de pédagogie curative peuvent également être une possibilité pour les parents de trouver un soulagement au quotidien. Ils peuvent y faire prendre en charge leurs enfants par des professionnels, parfois certains jours, le week-end, pendant les vacances, etc.
Quelles sont les offres de décharge pour les parents lorsque leur enfant est hospitalisé ?
Fondation Aladdin
Les bénévoles d'Aladdin rendent visite aux enfants hospitalisés pendant Les parents s'absentent pour soulager les proches tout en s'occupant des enfants offrir aux petits patients* une attention sans partage. En outre, l'appartement Aladdin offre à Winterthur offre aux familles d'enfants hospitalisés une proximité immédiate avec l'hôpital et un lieu de repos et de retraite. Ainsi, à l'hôpital cantonal de Winterthour, un Deux pièces pour les parents dont l'enfant est hospitalisé pour une longue période doit être pris en charge. Coût : première nuit CHF 30.-, chaque nuit supplémentaire CHF 10.
Aide aux enfants atteints de cancer en Suisse
L'association soutient les familles dans l'accompagnement des enfants concernés et leurs parents pendant la thérapie dans le service de cancérologie de l'hôpital pour enfants de Zurich.
En outre, elles offrent aux parents concernés un logement
à proximité de l'hôpital pour enfants et ils organisent régulièrement des
Des rencontres autour d'un café, afin que les parents puissent échanger avec d'autres parents concernés
peuvent se rencontrer.
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Fondation en Faveur des Enfants Ronald McDonald (BL, BS, GF, LU, SG)
Dans les Maisons Ronald McDonald permettent aux familles d'enfants malades de se ressourcer se reposent du quotidien trépidant de l'hôpital et échangent avec d'autres personnes concernées. Les familles paient une participation symbolique aux frais par nuit et par chambre entre 15 et 20 francs.
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Quelles sont les offres de garderie, de jardin d'enfants et d'école (de jour) pour les enfants et les jeunes atteints d'une maladie rare ?
Pour cela, consulte
Quelles sont les possibilités de logement externe permanent pour les enfants et les adolescents atteints de maladies rares ?
Certaines maisons et fondations de pédagogie curative offrent en outre aux parents la possibilité de placer leur enfant dans un internat (partiel), où il est encadré et soigné par des professionnels et encouragé selon ses besoins.
Quels sont les services qui offrent des possibilités de décharge et de prise en charge dans le domaine des soins palliatifs ?
Pour cela, consulte
Questions importantes - Faciliter le quotidien
Qui propose des services de transport pour les enfants handicapés et/ou loue des véhicules aux familles concernées ?
easyCab AG
easyCab propose des transports en position couchée dans toute la Suisse et l'Europe Les patients sont accompagnés par du personnel médical spécialisé et peuvent être transportés en fauteuil roulant ou en voiture Transport de piétons en cas de nécessité médicale confirmée.
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pro pallium
pro pallium propose aux familles à faibles revenus un service de service de transport gratuit. L'offre est financée par des dons. Le site Service de transport peut être utilisé pour le transport d'enfants pro pallium et d'accompagnants (parents, personnes de référence ou bénévoles pro pallium) peuvent être réservés. Sont considérés comme Sont par exemple des excursions avec un enfant concerné, le transport d'un enfant à ou aller chercher un enfant lors d'un camp, de vacances ou d'un séjour à l'hôpital.
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Société suisse de musculation
Dans le site Dans le domaine de la mobilité, l'Association suisse contre les myopathies offre aux les enfants et adolescents atteints de myopathie, des informations et un soutien sur les Des thèmes tels que les véhicules à moteur, la location de voitures, les services de transport, etc.
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Croix-Rouge suisse
Les enfants souffrant de handicaps importants et leurs Accompagnateurs peuvent recourir aux services du service de transport de santé Service de transport Croix-Rouge.
Un accompagnateur bénévole de la CRS amène les personnes concernées Familles à leur destination dans un véhicule adapté. Ce service est payant est payant.
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Fondation suisse en faveur de l'enfant infirme moteur cérébral
La Fondation suisse en faveur de l'enfant infirme moteur cérébral dispose d'une flotte de voitures d'auto-école adaptées aux besoins, qui peuvent être empruntées par des personnes spécialement formées peuvent être empruntés par des moniteurs de conduite* formés à cet effet. Cela permet Aux personnes souffrant d'un handicap physique d'acquérir le permis de conduire. En outre, en collaboration avec Europcar, la fondation est présente dans la location de voitures de voitures et de minibus adaptés aux personnes handicapées.
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Service mobile d'aide et de soins à domicile
Le service d'aide et de soins à domicile pour enfants a établi une coopération avec la société privée "Spitex Mobile" une coopération afin que les familles d'enfants ayant des besoins particuliers puissent Des véhicules adaptés aux fauteuils roulants dans toute la Suisse peuvent être mis gratuitement à disposition. Seul le carburant est à la charge des parents les parents doivent payer eux-mêmes. Le bus familial mobile Spitex peut être loué Le bus familial peut être emprunté pour une durée maximale de deux semaines.
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Tixi services de transport (AG, AI, AR, SG, ZG, ZH)
Les "services de transport TIXI pour personnes avec un handicap" sont des associations à but non lucratif sont des associations d'utilité publique pour les personnes à mobilité réduite qui ne peuvent pas utiliser les ne peuvent pas utiliser les transports publics ou seulement dans des conditions difficiles ne peuvent pas se déplacer.
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Qu'est-ce que l'Eurokey et où peut-on l'obtenir ?
L'Eurokey est un service de Pro Infirmis. Il s'agit d'un système il s'agit d'un système de fermeture répandu en Europe, qui s'ouvre avec une clé universelle peut être ouverte. Il permet d'accéder aux ascenseurs, aux plates-formes élévatrices, vestiaires et toilettes sans obstacles ainsi qu'à d'autres installations adaptées aux personnes handicapées Aménagées pour les personnes handicapées.
Tous les sites Eurokey peuvent être visités à l'aide de l'application gratuite "Eurokey" L'application pour smartphone "eurokey". La clé peut être obtenue contre une taxe unique de 25 CHF.
Questions importantes - Rééducation
Quels sont les centres de rééducation recommandés pour les enfants atteints de maladies rares et leurs familles ?
Centre médical Adeli (Slovaquie)
L'ADELI Medical Center est un centre de rééducation international Centre de rééducation spécialisé dans le traitement des patients atteints de spécialisé dans les déficits neurologiques. Les diagnostics suivants font partie des Compétences clés : Paralysie cérébrale, accident vasculaire cérébral, lésion cérébrale traumatique ainsi que les déficits neurologiques congénitaux.
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Réhabilitation des enfants en Suisse
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Clinique de postcure de Tannheim (Allemagne)
La clinique de soins postopératoires de Tannheim propose des soins postopératoires axés sur la famille pour les enfants et adolescents concernés et leur famille. Des plans thérapeutiques individuels y sont développés, qui concernent aussi bien les conséquences psychiques que physiques de la maladie rare.
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Articles spécialisés intéressants tirés des livres de connaissances "Maladies rares" du KMSK
1. Livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Aperçu de la vie des familles concernées
Helene Meyer-Jenni, Kinderspitex Zentralschweiz : "Soins professionnels à domicile"
Franziska Holdener, service de relève, Insieme Innerschwyz, service de relève "Zyt ha" : "De l'air pour les parents, du changement pour l'enfant" l'enfant"
2. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - La voie à suivre - Génétique , vie quotidienne, planification familiale et de vie"
Sarah Müller, Service de relève suisse, canton de Zurich : "Les limites de la résistance - comment les parents peuvent-ils y faire face ? peuvent faire"
Jasmine Mayr, Kinderspitex Ostschweiz : "Comment les mamans concernées peuvent reprendre des forces"
5. Livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Plate-forme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels"
Qui aide les parents concernés lorsqu'ils atteignent leurs limites personnelles ?
Anja Gestmann, Service de relève Suisse, Argovie-Soleure :
Prévenir le surmenage - accepter l'aide
Orlande Vetter, Fondation Maison Ronald McDonald Berne : La proximité aide au processus de guérison
Fabienne Jenni, Proinfirmis Zoug : Trouver des assistants de longue date qui conviennent est souvent une question de chance