Bienvenue sur la plateforme numérique de connaissances sur les maladies rares du KMSK, qui s'adresse aux familles d'enfants et d'adolescents atteints de maladies rares et aux professionnels.
Sur cette page, les familles concernées et les professionnels trouvent des informations pertinentes sur les lieux d'accueil, les spécialistes et les prestations de soutien - de manière claire et indépendamment du diagnostic médical de l'enfant. La plate-forme de connaissances sert de point de contact central pour simplifier la recherche d'informations. Elle fournit également une aide concrète pour savoir à qui s'adresser dans le domaine social et de la santé. Notre objectif principal est de soulager les familles concernées grâce à cette offre d'informations, afin qu'elles puissent relever tous les défis organisationnels, administratifs, psychologiques et financiers avec moins d'efforts. Pour les professionnels, la plate-forme de connaissances doit être un ouvrage de référence qui les aide dans leur travail avec les familles concernées.
Si vous cherchez quelque chose de précis, saisissez le terme qui vous intéresse dans la barre de recherche ou parcourez les thèmes dans la vue en tuiles.
Vous pouvez faire des propositions d'adaptation et d'ajout directement dans le Formulaire de mise à jour avec la remarque correspondante.
Veuillez noter qu'il s'agit d'informations et de points de contact élaborés en toute bonne foi.
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