Maladies rares, plate-forme de connaissances KMSK, www.kmsk.ch

Plateforme de connaissances
KMSK pour les
parents/professionnels
Plateforme de connaissances KMSK pour les parents/professionnels

Bienvenue sur la plateforme numérique de connaissances sur les maladies rares du KMSK, qui s'adresse aux familles d'enfants et d'adolescents atteints de maladies rares et aux professionnels.

Sur cette page, les familles concernées et les professionnels trouvent des informations pertinentes sur les lieux d'accueil, les spécialistes et les prestations de soutien - de manière claire et indépendamment du diagnostic médical de l'enfant. La plate-forme de connaissances sert de point de contact central pour simplifier la recherche d'informations. Elle fournit également une aide concrète pour savoir à qui s'adresser dans le domaine social et de la santé. Notre objectif principal est de soulager les familles concernées grâce à cette offre d'informations, afin qu'elles puissent relever tous les défis organisationnels, administratifs, psychologiques et financiers avec moins d'efforts. Pour les professionnels, la plate-forme de connaissances doit être un ouvrage de référence qui les aide dans leur travail avec les familles concernées.


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15.10.2024 | Livres de connaissances KMSK

KMSK Magazine SELFCARE Maladies rares N° 02

Au printemps 2024, nous avons appris que trois familles avaient reçu un diagnostic de maladie rare pour leur enfant de manière inadéquate. Nous avons donc consacré le deuxième numéro de notre magazine KMSK SELFCARE aux montagnes russes émotionnelles avant et après le diagnostic. En complément, nous avons mené une enquête auprès de 120 familles afin de connaître leurs expériences et les possibilités d'amélioration. Lisez des témoignages et des articles d'experts sur le sujet.
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10.10.2024 | KMSK Forum des connaissances sur les maladies rares

12. KMSK Forum des connaissances Maladies rares - le parcours du combattant avant et après le diagnostic

Anita Rauch, présidente de la KMSK, Katharina Wasser, directrice générale de Roche Pharma (Suisse) SA et Henrik Köhler, membre du conseil consultatif de la KMSK, sur le thème "Maladies rares - le parcours difficile avant et après le diagnostic". Le 12e Forum des connaissances du KMSK aura lieu le 28.2.2025, à partir de 10h30 à Bâle, dans l'auditorium de la Roche Tower et sera accessible à tous par streaming en direct.
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04.10.2024 | KMSK Sport Challenge

Rétrospective du 5e KMSK Sport Challenge

Le 30 septembre, le 5e KMSK Sport Challenge s'est achevé avec 457 participants venus de toute la Suisse. Notre objectif de collecter 1 million de points Fredi a été largement dépassé. Au total, un nombre incroyable de 3,09 millions de Fredis ont été collectés ! Les posts quotidiens des participants ont clairement montré à quel point ils avaient pris du plaisir à participer au défi et à quel point ils étaient motivés. Un grand merci à tous les participants.
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10.04.2024 | Livres de connaissances KMSK

KMSK Magazine SELFCARE Maladies rares N° 01

Dans notre magazine KMSK Selfcare, nous souhaitons vous donner un aperçu plus approfondi de notre travail quotidien. C'est un nouvel instrument pour s'adresser à nos groupes de dialogue et pour vous montrer ce qui motive nos 830 familles KMSK. De plus, nous voulons vous faire découvrir comment les familles concernées, les médecins*, les collaborateurs et les donateurs* perçoivent et soutiennent le travail de l'association de soutien aux enfants atteints de maladies rares.
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04.03.2024 | KMSK Forum des connaissances sur les maladies rares

Rétrospective : 11e Forum des connaissances du KMSK "Maladies rares - le Case Management et la numérisation soulagent les parents"

L'association de promotion des enfants atteints de maladies rares fêtera son dixième anniversaire en 2024 et a organisé le 11e forum des connaissances KMSK le 2 mars 2024 au KKL de Lucerne. Le savoir permet aux parents de dialoguer d'égal à égal avec les professionnels. Le forum a été animé par le professeur Stefan Ribler, pédagogue social, informaticien social et professeur de travail social. Yvonne Gilli, présidente de la Fédération des médecins suisses FMH, Tanja Grossenbacher, mère concernée, et des spécialistes de la génétique médicale, de la pédiatrie, des soins à domicile pour enfants et de la formation.
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Bienfaiteur

Biogen Switzerland SA
Takeda Pharmaceuticals International AG
Interpharma, association des entreprises pharmaceutiques suisses pratiquant la recherche
Vertex Pharmaceuticals Suisse
Sanofi
Pfizer
Chèque d'innovation Innosuisse
Raiffeisen Suisse
AXA Suisse
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