De nombreuses familles concernées ne savent pas à quelles prestations d'assurance elles ont droit et quels critères doivent être remplis pour y avoir droit.
Il peut arriver que l'assurance-invalidité (AI) et l'assurance-maladie parviennent à une autre évaluation d'un droit que les familles concernées. Cela peut avoir pour conséquence que les familles concernées doivent s'engager dans une bataille juridique pour faire valoir leurs droits et leurs prétentions. Dans d'autres cas, en revanche, les prestations prises en charge par les assurances sont rapidement claires et les parents ainsi que les médecins* doivent saisir les demandes appropriées.
Remarques importantes
Remarque 1 : assurance maladie vs assurance invalidité (AI)
La distinction entre assurance-maladie et assurance-invalidité est importante dans l'optique de la prise en charge des coûts des mesures médicales, si votre enfant souffre d'une infirmité congénitale (voir Liste des infirmités congénitales de l'AI) a été constatée. Si votre enfant souffre d'une infirmité congénitale, les frais ne sont pas pris en charge En règle générale, les frais de traitement ne sont pas pris en charge par l'assurance-maladie, mais par l'AI. Toutefois, s'il n'y a pas d'infirmité congénitale (comme c'est le cas pour les de nombreuses maladies rares), l'assurance maladie prend en charge les frais de traitement Les frais de traitement sont pris en charge par l'assurance-maladie (mais pas par l'AI) pour les frais de voyage et de transport). En principe, c'est donc l'une des deux Assurance est généralement responsable de la prise en charge des frais de traitement (AI paie tous les frais de traitement, l'assurance-maladie conserve une quote-part Part personnelle = quote-part). Il existe en outre des prestations spéciales de l'AI, dont peuvent également bénéficier les enfants sans infirmité congénitale (par ex, Allocation pour impotent, supplément pour soins intensifs, contribution d'assistance - les termes sont expliqués en détail plus loin). Les conditions d'octroi sont décrites est indiqué plus loin (section Assurance-invalidité).
Pour les personnes intéressées : sur iv pro medico, de nombreux termes importants sont expliqués sur le thème de l'invalidité L'assurance-invalidité est expliquée.
Remarque 2 : Demander à temps des prestations de l'AI (p. ex. infirmité congénitale, allocation pour impotent)
Il est important d'informer l'AI dès qu'une infirmité l'AI soit informée de l'infirmité congénitale nécessitant un traitement. Une telle maladie Est parfois constatée directement après la naissance ou au cours du développement est constatée. L'annonce à l'AI peut également être faite par l'assurance-maladie de l'enfant de l'enfant concerné, si celle-ci a un intérêt à ce que l'assurance maladie couvre les frais de l'enfant AI prenne en charge les frais de traitement de l'infirmité congénitale. Garde également un œil sur que l'AI soit informée dès que l'infirmité nécessite un traitement L'infirmité congénitale a été constatée. Ainsi, vous pourrez également bénéficier de Bénéficier de prestations pour les frais de traitement qui en découlent (en particulier. Prise en charge des frais de voyage et de transport).
Important : toute prestation de l'AI (mesures médicales, allocation pour impotent, supplément pour soins intenses, Contribution d'assistance, moyens auxiliaires, mesures professionnelles) doit en premier lieu être demandée par l'AI vous, parents, devez en faire la demande à l'AI au moyen du formulaire correspondant (cela vaut également pour les objections, les recours et les décomptes). Sans inscription, pas de Prestation auprès de l'AI !
Important : l'inscription à l'AI doit être faite AI doit se faire à temps, car les prestations de l'AI peuvent être remboursées au maximum être remboursées pendant un an. La demande d'allocation pour impotent doit également être déposée devrait être faite à temps, directement après la constatation d'un besoin accru d'aide de l'enfant, car le délai d'un an maximum s'applique ici aussi pour pouvoir demander des prestations Il est possible de demander des prestations après coup.
Le site
la situation devient difficile lorsqu'il n'y a pas de diagnostic ou que la maladie n'est pas inscrite sur une liste
maladie rare ne figure sur aucune liste.
Conseil : en cas de demande, attendez il est préférable d'attendre la confirmation de l'AI ou de l'assurance maladie avant de payer pour la prise en charge des frais avant de payer quoi que ce soit.
Remarque 3 : Un conseil précoce (par ex. par les services sociaux) et un échange intensif avec les médecins peuvent aider à remplir les formulaires de l'AI et à faire valoir ses droits
Il vaut la peine de demander de l'aide immédiatement après le diagnostic et de se faire conseiller sur les demandes. Trop vite, des erreurs sont commises Des erreurs sont commises dans la demande, qui peuvent avoir des conséquences importantes par la suite. Par exemple, si une case est mal cochée lors de la demande AI, cela peut conduire à un refus des prestations demandées. Le site Il en va de même pour la description des limitations de ton enfant. Les bonnes réponses Les réponses et indications correctes sont très importantes et ne peuvent pas être corrigées plus tard peuvent être corrigées. L'aide pour remplir et demander des prestations AI (p. ex. Allocation pour impotent, supplément pour soins intensifs), les services d'aide aux personnes handicapées en particulier les services sociaux à l'hôpital ou les services de conseil, comme indiqué plus loin mentionnés ci-dessous (p. ex. Pro Infirmis, Procap). Il s'agit ici de fournir des informations aussi des informations détaillées et exactes sur la situation existante.
Les médecins devraient être consultés en particulier lorsqu'il s'agit de demandes de mesures médicales lorsqu'il s'agit de demandes de mesures médicales. Dans ce cas, les médecins compétents sont sont invités par l'office AI à présenter un rapport après le dépôt de la demande à soumettre.
Important : les spécialistes peuvent remplir les demandes, mais vous, en tant que parents, devez les déposer auprès de l'AI à l'AI.
Remarque 4 : soyez clair et honnête lors de la demande ainsi que lors des visites à domicile de l'AI (et n'enjolivez pas/n'exagérez pas)
L'AI détermine le degré d'impotence (en ce qui concerne l'allocation pour impotent, Le service d'assistance de l'AI procède à une évaluation de l'état de santé de la personne concernée Services d'évaluation, généralement dans le cadre d'une visite à domicile.
Préparez-vous bien à cet entretien et faites part de toutes les Les handicaps de votre enfant, sans enjoliver la situation. Ici il ne faut pas exagérer, mais être clair et honnête, y compris en ce qui concerne en ce qui concerne ce que votre enfant peut ou ne peut pas faire. Car en plus de vos déclarations l'AI peut par exemple aussi demander des rapports médicaux ou faire appel à d'autres spécialistes. Il convient donc d'éviter toute incohérence dans les déclarations.
Important : en général, les enfants ont besoin Les bébés et les enfants en bas âge ont besoin de beaucoup de soutien pour leur développement De soutien et de soins. Dans ce cas, le besoin d'aide n'est pris en compte que si si, en raison d'un handicap, un surcroît important d'aide est nécessaire, il sera pris en compte D'aide par rapport à un enfant "sans besoins particuliers" du même âge. Une collaboration avec le service d'aide et de soins à domicile pour enfants peut être utile ou le service de conseil social peut s'avérer utile. Ces points de contact peuvent généralement très bien bien évaluer si la prise en charge/le soutien se situe dans le cadre "normal" Ou s'il y a un surcroît de travail important.
Remarque 5 : Visualiser la charge d'assistance afin d'identifier les potentiels de décharge
Tenez un journal de ce que vous faites toute la journée avec votre enfant malade. Une visualisation de la charge de soins, par exemple à l'aide d'un journal, peut aider à découvrir des possibilités d'allègement.
- Combien de temps vous faut-il pour effectuer les différentes activités ?
- De quels moyens auxiliaires avez-vous besoin pour cela, où se les procurer et combien coûtent-ils ?
- Qui se charge de quelles tâches ?
- Quels sont les aspects des soins et de l'assistance qui vous pèsent le plus ?
En outre, l'introduction d'un système de points peut aider à pondérer la charge de travail. Cela vous aidera à classer les défis par ordre de priorité et pourra éventuellement être utilisé lors de la demande de prestations de soutien (par ex. par l'AI).
Remarque 6 : les interprètes culturels de Caritas* aident les parents allophones à faire une demande de subvention
Les familles de langue étrangère sont nettement désavantagées lorsqu'il s'agit de demander des prestations d'assurance lorsqu'il s'agit de demander des prestations d'assurance. Cependant, des personnes Caritas par exemple, des personnes appelées Interprètes culturelsqui aident à résoudre les questions administratives, traduisent et donnent des conseils. De plus, de nombreuses personnes de langue étrangère Familles font également appel à des personnes de leur cercle (proche) de connaissances qui peuvent servir de Ils peuvent se faire accompagner par des traducteurs lors des entretiens de conseil.
Remarque 7 : Inscription à une association de conseil et de représentation juridique
Annoncez-vous le plus tôt possible après la découverte de la maladie de votre enfant auprès d'une association ou d'une fédération pour personnes avec De votre canton de résidence pour un rendez-vous de conseil.
Les services de conseil juridique mentionnés ci-dessous vous aideront à d'évaluer à quoi vous avez droit (par ex. allocation pour impotent, Contribution d'assistance, supplément pour soins intenses) et comment procéder en cas de décision négative de l'AI La décision de l'AI. Certains de ces centres d'accueil vous représentent également en cas de litige. Ils travaillent souvent avec des juristes Juristes spécialisés dans ce domaine. Le site Il peut s'avérer utile de se spécialiser pour savoir quand il vaut la peine de faire un recours un recours ou même un litige "vaut la peine" et comment le mener à bien dans le meilleur des cas Dans le meilleur des cas. Le plus important est de se manifester dès que le diagnostic est posé dans le meilleur des cas, de vous manifester immédiatement. Mais vérifiez aussi auparavant si vous avez une assurance de protection juridique Si vous avez une assurance de protection juridique, celle-ci peut prendre en charge votre demande.
Remarque 8 : demander à temps une assurance complémentaire
Dans le domaine des maladies rares, les thérapies et les traitements peuvent parfois être des enfants concernés, qui ne sont pas couverts par l'assurance maladie obligatoire Sont couverts par l'assurance des soins de santé. Dans ce cas, une assurance complémentaire dans le domaine Dans le domaine de la médecine complémentaire en ce qui concerne les thérapies et les remèdes (p. ex. Homéopathie, médecine traditionnelle chinoise) peut être recommandée.
Une autre assurance complémentaire qui est en général toujours conseillée recommandée est l'assurance dentaire complémentaire. Chez les enfants, la prime est généralement encore bon marché et couvre, selon l'assurance-maladie, un grand nombre de Prestations que l'AI ne prend parfois pas en charge. Il est important ici de de vous informer à temps, de comparer les différents prestataires* et de choisir la bonne assurance et, en cas d'intérêt, de souscrire à l'assurance dans le meilleur des cas avant même que la maladie ne soit déclarée Diagnostic (le cas échéant, même avant la naissance). Car contrairement à ce qui se passe pour l'assurance de base, les assurances maladie peuvent refuser des propositions. Si une maladie est diagnostiquée chez un nouveau-né, il sera difficile d'obtenir une assurance complémentaire de trouver une assurance complémentaire plus tard.
Remarque 9 : vous trouverez un super aperçu dans le guide Procap : "Quels sont les droits de mon enfant ?"
Dans le guide "A quoi à mon enfant ?" de Procap, les parents d'enfants avec des besoins particuliers trouveront Besoins, toutes les informations importantes sur le droit des assurances sociales. Il décrit les thèmes avec des exemples concrets tirés de la pratique de conseil de Procap Procap et donne des conseils. Les droits vis-à-vis d'autres assurances sont également (assurance maladie, assurance accident, etc.) ou des thèmes comme l'intégration scolaire l'intégration professionnelle sont abordés. Enfin, le guide informe sur les Le guide indique les procédures à suivre.
Questions importantes - Assurance-invalidité
Quels frais peuvent être pris en charge par l'assurance-invalidité (AI) ?
Les enfants et les adolescents atteints d'une maladie rare peuvent bénéficier jusqu'à jusqu'à l'âge de 20 ans par l'AI en ce qui concerne les mesures médicales (prise en charge des frais de traitement, des frais de voyage et de transport, etc, Soins à domicile pour enfants), à condition qu'il s'agisse d'une infirmité congénitale nécessitant un traitement est présente.
Les frais de traitement qui ne sont pas en rapport avec l'infirmité congénitale ne sont pas pris en charge de naissance nécessitant un traitement sont pris en charge par l'assurance maladie prend en charge les frais. Celle-ci prend également en charge les frais de traitement en l'absence d'infirmité congénitale en cas de maladie. De plus, contrairement à l'assurance maladie, l'AI prend en charge L'assurance-maladie, tous les coûts sont couverts sans déduction d'une quote-part. Les la plupart des autres prestations de l'AI (telles que les allocations pour impotent, la remise d'un Les moyens auxiliaires et les contributions d'assistance) sont versées à vie. Le supplément pour soins intensifs ne peut en revanche être demandé à l'AI que jusqu'à l'âge de 18 ans. Si et dans quelle mesure le droit à ces prestations est déterminé par les offices AI cantonaux sont clarifiés. De nombreux offices AI proposent en outre des séances d'information dans leur Canton pour répondre aux questions des parents concernés (comme par ex. l'AI Berne). Regarde donc s'il y a quelque chose à ce sujet dans ton canton. En outre, il peut être il peut être utile et recommandé de consulter des centres de conseil indépendants De consulter des services de conseil comme ceux mentionnés ci-dessous (p. ex. hôpital Services sociaux, Pro Infirmis, Procap), qui s'occupent en particulier du thème "gestion des refus" les personnes concernées doivent être informées de l'existence d'une telle décision.
Qu'est-ce qui se cache derrière le terme d'infirmité congénitale ?
Toutes les maladies définies comme infirmités congénitales figurent sur la liste des infirmités congénitales La liste des infirmités congénitales. Une telle infirmité est parfois constatée directement après la naissance ou au cours du développement de l'enfant. Il est important que l'inscription (généralement effectuée par les médecins) soit faite en temps utile à temps, car les prestations de l'AI peuvent être remboursées pendant un an au maximum peuvent être remboursées. Pour les assurés souffrant d'une infirmité congénitale jugée par les médecins traitants et de l'AI comme nécessitant un traitement, l'AI prend en charge toutes les mesures médicales nécessaires à leur traitement avant l'âge de 20 ans révolus. Les frais de voyage et de transport liés au traitement sont également pris en charge En rapport avec le traitement). A partir de 20 ans révolus, c'est à l'assurance maladie de prendre le relais l'assurance maladie est responsable du financement des mesures médicales est responsable.
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Que se cache-t-il derrière le terme d'allocation pour impotent ?
L'allocation pour impotent peut être versée aux familles concernées indépendamment peut être versée, que l'enfant soit atteint ou non d'une infirmité congénitale. Pour L'allocation pour impotent est évaluée dans le cadre de visites à domicile effectuées par l'AI l'AI six actes ordinaires de la vie (se lever/se coucher, s'habiller, manger, Soins corporels, faire ses besoins et se déplacer/contacts sociaux) sont évaluées. En fonction du nombre de points pour lesquels l'enfant est régulièrement et l'aide d'autrui, c'est-à-dire en principe tous les jours, le degré d'impotence est évalué comme suit L'impotence est classée (en trois degrés de gravité). Il est important à cet égard que le Le temps que l'aide et les soins à domicile consacrent à l'enfant est déduit du surcroît de travail des parents est pris en compte. Plus le degré de gravité est élevé, plus l'allocation d'impotence est importante L'allocation pour impotent est plus élevée. Les personnes qui demandent une allocation pour impotent doivent remplir un formulaire tous les trois mois Mois, remplir un formulaire et l'envoyer à l'office AI. Sur ce formulaire, il faut indiquer indiquer les jours où l'enfant a vécu à la maison et les jours où il a été il a passé dans un hôpital ou un home. Le versement est effectué après réception du formulaire du formulaire. L'allocation pour impotent n'est pas affectée à un usage précis est liée à un but précis. Les parents ne doivent donc pas indiquer à quoi ils destinent l'argent.
Important : la situation Le besoin d'aide doit exister pendant au moins un an. Ainsi, si par exemple, une opération est prévue dans 4 mois, après laquelle l'aide est nécessaire Le besoin d'aide devrait être moindre, il n'y a pas de droit à l'allocation pour impotent Allocation pour impotent - même si les mois précédant l'opération sont très difficiles pour la famille peuvent être coûteux et pénibles. Parallèlement, un cas particulier s'applique aux Enfants de moins d'un an : s'il peut être confirmé au cours de la première année que la Besoin d'aide durera également plus d'un an (p. ex. en cas de Syndrome), l'allocation pour impotent est accordée même sans année d'attente. C'est-à-dire que le premier anniversaire peut, le cas échéant, être très important. Le formulaire de demande doit donc impérativement être être remis à l'AI avant le premier anniversaire.
Que se cache-t-il derrière le terme de supplément pour soins intensifs ?
Le supplément pour soins intensifs de l'AI est destiné aux mineurs, qui ont besoin d'un traitement de soins particulièrement intensif. La condition est la suivante, que les parents perçoivent déjà une allocation pour impotent pour leur enfant concerné.
Selon l'évaluation du degré de gravité (orientée sur la L'évaluation des six actes essentiels de la vie de l'allocation pour impotent, sachant que Les déplacements ne sont pas pris en compte), l'AI verse un certain montant à la famille aux familles concernées, qui peut être affecté à l'encadrement supplémentaire et n'est pas non plus affecté à un usage précis.
Qu'est-ce qui se cache derrière le terme "contribution d'assistance" ?
La contribution d'assistance de l'AI offre aux familles d'enfants avec des besoins particuliers la possibilité d'engager un assistant pour s'occuper d'eux et les aider D'engager un assistant pour les décharger. Cette précieuse prestation de soutien sert à, Favoriser l'autodétermination et la responsabilité personnelle des personnes Besoins, afin qu'elles puissent continuer à vivre chez elles. Le droit les enfants et les jeunes jusqu'à 18 ans qui perçoivent une allocation pour impotent ont droit à la contribution d'assistance Perçoivent une allocation pour impotent de l'AI et fréquentent soit l'école ordinaire soit ont droit à un supplément pour soins intensifs de plus de 6 heures. Le montant de la contribution d'assistance, respectivement le besoin d'aide régulier, est déterminé lors d'une évaluation sur place. Pour les enfants et les adolescents l'évaluation porte en particulier sur l'aide pour les actes de la vie quotidienne Les actes de la vie quotidienne (p. ex. soins corporels, déplacements ou habillage/déshabillage), la participation à la vie sociale et culturelle la participation à la vie sociale et aux loisirs, mais également pour la Surveillance pendant la journée ou en cas d'aide médicalement nécessaire pendant la nuit. En ce qui concerne les contributions d'assistance de l'AI, renseignez-vous auprès de Des services de conseil comme Pro Infirmis ou Insieme Suisse.
Pour savoir où trouver une assistance adaptée à votre enfant, cliquez ici
expliqué plus en détail : "Soulager par les soins et l'assistance"
Qu'est-ce qui se cache derrière le terme "aides" ?
Les enfants et adolescents assurés dont le diagnostic est confirmé ont droit auprès de l'AI à des moyens auxiliaires dans les domaines "Mobilité" et "Autonomie et facilitation des soins". Ceux-ci doivent leur permettre de gérer leur quotidien privé de manière aussi autonome et indépendante que possible. Les enfants et les jeunes (personnes de moins de 20 ans) souffrant d'une infirmité congénitale reconnue ont droit, sous certaines conditions, à des appareils de traitement. En outre, ils ont droit à de tels appareils si leur utilisation est nécessaire dans le cadre d'une mesure médicale accordée par l'AI. L'AI ne paie pas toujours les moyens auxiliaires. Si c'est le cas, il existe des associations et des fondations qui apportent un soutien financier ou proposent des moyens auxiliaires à des prix avantageux. Les bourses d'occasion sur les médias sociaux et autres peuvent également être un point de contact approprié (voir ci-dessous).
Questions importantes - Assurance maladie
Quels frais peuvent être pris en charge par l'assurance maladie ?
Si votre enfant n'a pas d'infirmité congénitale, l'assurance maladie paie les frais suivants les frais de traitement (par ex. factures de médecin/d'hôpital, thérapies, médicaments, Soins à domicile pour enfants). L'assurance de base prend en charge les coûts des traitements qui sont facturés par les médecins* ainsi que les médicaments nécessaires, qui sont prescrits par les médecins. Le droit aux prestations de l'assurance maladie L'assurance de base en cas d'urgence, de transport et d'hospitalisation Actions de sauvetage ainsi qu'à l'hôpital et dans les établissements semi-hospitaliers. Les mesures thérapeutiques telles que l'ergothérapie et la physiothérapie, ainsi que les mesures préventives, sont prises en charge par l'assurance-maladie Les mesures médicales, les conseils en matière de nutrition et de diabète sont également couverts s'ils sont prescrits par un médecin sont prescrites par un médecin. D'autres prestations sont en outre couvertes en cas de Rééducation, les soins, les thérapies orthophoniques ou les traitements chez un chiropraticien Chiropraticien sont payés. Les traitements de médecine complémentaire comme l'acupuncture ou la pharmacothérapie de la médecine traditionnelle chinoise (MTC) sont pris en charge sont pris en charge s'ils sont pratiqués par des médecins disposant d'un titre de spécialiste et d'une formation continue sont dispensés ou si l'enfant bénéficie d'une assurance complémentaire disposent d'une assurance complémentaire correspondante.
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Les coûts d'une analyse génétique sont-ils éventuellement pris en charge ?
Pour d'un enfant dont le diagnostic n'est pas clair et pour lequel on soupçonne une maladie génétique rare La prise en charge des coûts du diagnostic génétique est en fait une obligation de l'AI une prestation obligatoire de l'assurance de base (l'AI n'est pas compétente en la matière) et ne prend en charge les coûts que dans certains cas). Les personnes qui ne veulent pas payer elles-mêmes doit donc s'attendre à un délai plus long avant le début de l'analyse Il faut compter un certain temps pour la clarification de la prise en charge des coûts et, en règle générale, déposer une demande de remboursement Déposer une demande de prise en charge auprès de l'assurance maladie. Ceci n'est nécessaire que dans les cas 1 et 2 ne sont pas nécessaires :
(1) Si un soupçon existe pendant la grossesse, il y a toujours une grande Pression du temps est présente. Dans cette situation, il n'est pas nécessaire de demander des examens chromosomiques il n'est pas nécessaire de déposer une demande auprès de l'assurance-maladie et l'analyse peut être effectuée sans problème Analyse peut être effectuée très rapidement.
(2) Si l'enfant doit être hospitalisé pendant une longue période après la naissance, l'hôpital prend en charge les coûts du test génétique L'hôpital prend parfois en charge les coûts d'un test génétique.
(3) Dans tous les autres cas, lorsque l'enfant est déjà né et qu'il n'est pas suffisamment malade pour être hospitalisé est gravement malade et qu'il doit rester à l'hôpital, une demande de prise en charge devrait d'abord être déposée De prise en charge des coûts, afin de s'assurer que l'assurance-maladie L'assurance de base prenne en charge les coûts des tests génétiques diagnostiques.
Pour ce faire, le médecin traitant doit adresser une demande à la Assurance-maladie qui justifie la nécessité du test sur le plan justifiée sur le plan thérapeutique. Dans ce contexte, chaque prestation médicale doit répondre aux critères répondre aux critères dits EAE. EAE signifie efficacité, adéquation et économicité et d'économicité. Dans certains cas, cela peut conduire à une décision de refus de prise en charge La prise en charge des coûts peut être refusée.
Certains médicaments spécifiques à la maladie rare sont-ils pris en charge par l'assurance maladie ?
Les maladies rares nécessitent souvent l'utilisation de médicaments rares Des médicaments dont certains n'ont été développés que récemment. L'autorisation de mise sur le marché de ces médicaments et leur inscription sur la liste des spécialités nécessite au préalable la preuve de leur efficacité dans le cadre d'études L'efficacité et la sécurité. Pour les médicaments destinés aux maladies rares, il faut attendre malgré la preuve apportée, des années s'écoulent souvent avant qu'une autorisation officielle ne soit accordée. C'est pourquoi ces médicaments ne sont pas pris en charge par l'assurance de base, mais une garantie de prise en charge doit être demandée par le spécialiste compétent doit être déposée. Ces médicaments sont souvent très chers et les Les assurances maladie peuvent donc refuser de les prendre en charge.
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Questions importantes - Soutien administratif
Comment se déroule la procédure de demande de l'AI et qui apporte une aide spécifique pour remplir les documents de l'AI ?
En règle générale, les formulaires sont remplis via Internet. Le site administratif est considérable. Faites-vous conseiller en matière de Bien se faire conseiller sur sa situation d'assurance afin d'obtenir le soutien auquel on a droit. La demande AI doit être dûment remplie et envoyée avec les annexes correspondantes à l'adresse suivante à l'office AI de votre canton de résidence. Jusqu'à ce que les familles reçoivent la décision de l'AI concernant les mesures médicales, il s'écoule un certain temps (plusieurs semaines à plusieurs mois). Jusqu'à ce moment-là, l'assurance-maladie est est tenue de verser des prestations anticipées. Les cinq services suivants peuvent notamment apporter un soutien Points de contact : Services sociaux des hôpitaux, Procap, Pro Infirmis, Insieme et Cerebral Association Cerebral, qui proposent des services de conseil dans toute la Suisse et non spécifiques à la maladie Offrent des services de conseil. Il existe en outre une multitude d'autres organisations de patients, -qui conseillent également sur les prestations d'assurance et qui sont spécialisées dans les maladies rares parfois spécialisées dans des maladies et/ou des régions spécifiques sont spécialisées.
insieme Suisse
insieme soutient les personnes mentalement handicapées et leurs proches À mieux gérer les problèmes et les défis liés au handicap insieme offre à cet effet des conseils et des aides pour les personnes handicapées mentales Des informations, des conseils pratiques dans des guides et des brochures ainsi que des consultations et des renseignements.
L'équipe du secrétariat général conseille les familles sur les questions juridiques et de politique sociale et offre en outre un soutien spécialisé.
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Procap
Procap soutient les familles d'enfants avec handicap pour les questions de Questions relatives au droit des assurances sociales et propose des conseils individuels (où et quand faire valoir ses droits aux assurances sociales) ainsi que des conseils juridiques Des représentations juridiques. De plus, Procap propose aux jeunes avec handicap et à leurs parents un "check-up" à leurs parents une consultation dite de contrôle (la première consultation est gratuite), qui permet de vérifier si les jalons du passage à l'âge adulte sont posés sont correctement posées.
Pro Infirmis
En tant qu'organisation spécialisée pour les personnes handicapées, Pro Infirmis s'engage pour l'autodétermination Pro Infirmis s'engage pour l'autodétermination et l'inclusion. Pro Infirmis conseille, accompagne et soutient les personnes handicapées et leurs proches dans toute la Suisse Leurs proches.
Les assistants sociaux* de Pro Infirmis disposent de connaissances approfondies en matière d'assurances sociales de vastes connaissances dans le domaine des assurances sociales et travaillent souvent avec des Ils collaborent avec des juristes.
Services sociaux Hôpitaux pour enfants
Les services sociaux des hôpitaux pédiatriques suisses ne sont pas destinés sont uniquement destinés aux familles à faible revenu ayant droit à l'aide sociale. Il s'agit de points de contact pour toutes les familles dont les enfants ont une maladie rare Maladie, afin de répondre à leurs questions sur le droit social, les assurances et les coûts Les coûts liés au traitement.
En outre, les Les services sociaux aident à organiser le soulagement dans la vie quotidienne Dans la mesure du possible, ils proposent des services spécialisés dans leur région.
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Service social de l'Hôpital universitaire pour enfants des deux Bâle
Conseil social Hôpital de l'Ile - Hôpital universitaire de Berne
Consultation sociale de Lucerne Hôpital cantonal - Hôpital pour enfants
Conseil social Hôpital pour enfants St. Gallen
Conseil social Hôpital universitaire pour enfants Zurich
Fondation Mosaïque
Le service de consultation propose aux personnes handicapées et à leurs Des conseils, un accompagnement et des informations complets. Les services Les prestations sont en général gratuites et fournies sur une base volontaire Sur une base volontaire.
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Association Cerebral Suisse
Association Cerebral Suisse informe et soutient les personnes atteintes d'un handicap cérébral et leurs proches. Les familles sont soutenues dans leurs demandes telles que l'égalité, L'autodétermination, l'inclusion, etc.
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Questions importantes - Conseil juridique
Quelles sont les possibilités juridiques dont disposent les parents après un refus de l'AI ou de l'assurance maladie ?
Les refus des assurances peuvent être contestés dans un délai de en général 30 jours, par une requête (dans le cas d'un préavis) ou par un recours (dans le cas d'une décision). Il est recommandé de ne déposer qu'un seul recours D'introduire un recours s'il existe des chances de succès. Pour le contrôle et la représentation éventuelle, il faut en général des spécialistes tels que Des spécialistes de la sécurité sociale ou des avocats, dans le meilleur des cas spécialisés dans les maladies rares Spécialisés dans les maladies. Si vous avez une assurance de protection juridique (vous devriez dans le meilleur des cas la conclure avant la naissance de votre enfant), demandez conseil ici aussi. Les deux plus grands services juridiques, qui conseil juridique et la représentation juridique dans toute la Suisse et non spécifiquement pour les maladies sont Inclusion Handicap et Procap. En outre, une multitude de De nombreuses fondations et associations proposent également des conseils juridiques.
En principe, vous pouvez aussi faire appel à d'autres avocats* (p. ex. schadensanwaelte.ch). Il est recommandé de faire appel à ceux qui sont spécialisés dans les maladies rares spécialisés dans ce domaine. En outre, les centres d'accueil qui vous conseillent lors de la AI (voir ci-dessus) peuvent vous aider à résoudre vos problèmes juridiques (et souvent gratuitement). En règle générale, ils ne proposent pas de Une représentation juridique. Les services de conseil social travaillent parfois en étroite collaboration avec des Services de conseil juridique et peuvent, en fonction des ressources financières Situation/assurance de protection juridique des familles vers le service juridique approprié les mettre en contact avec eux. Certains hôpitaux pour enfants proposent également des consultations juridiques gratuites avec Procap, au cours desquelles les parents peuvent obtenir une première évaluation juridique et gratuite de leurs besoins sur leurs questions.
Inclusion Handicap
Le service de conseil juridique d'Inclusion Handicap offre aux personnes handicapées des conseils juridiques Handicapés ainsi qu'à leurs proches et aux personnes qui les assistent Des conseils juridiques et une représentation. Ces services sont accessibles à tous les Personnes concernées, indépendamment du type de handicap et de l'appartenance à une organisation d'une organisation. Les conseils juridiques couvrent les domaines suivants Droit de l'égalité des personnes handicapées et droit des assurances sociales.
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Bureau de l'ombudsman de l'assurance maladie
En cas de problèmes avec l'assurance maladie obligatoire ou complémentaire, les assurés peuvent s'adresser gratuitement à l'Office de médiation de l'assurance maladie. Il s'agit d'un organe de réclamation ou de conciliation.
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Procap
Le service juridique de Procap soutient les familles d'enfants de avec handicap pour les questions relatives au droit des assurances sociales et offre des conseils sur conseil individuel (où et quand faire valoir ses droits aux assurances sociales) ) ainsi qu'une représentation juridique.
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Bureau d'aide juridique UP
Le service de consultation juridique UP pour les victimes d'accidents, les assurés et les Patients* s'engage entre autres dans le domaine des prestations de l'AI (y compris la ) et peut donc servir de point de contact pour les familles concernées Être un point de contact approprié pour les familles. Les prestations sont payantes.
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Conseil juridique (spécifique à la maladie ou à la région)
Comment puis-je m'informer et me préparer sur le thème de l'héritage et de la prévoyance ?
Les proches de personnes handicapées se posent de nombreuses questions de nombreuses questions en matière d'héritage. Il est recommandé de planifier l'héritage de s'y prendre suffisamment tôt et de l'adapter à la situation individuelle de la famille. Cela implique également un aperçu du patrimoine disponible. De nombreuses informations importantes Procap fournit des informations dans une fiche d'information synthétique. Consultez ce document et si vous avez des questions, adressez-vous par exemple à Procap ou aux services juridiques mentionnés ci-dessus Les points de contact.
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Questions - Options alternatives
Quelles sont les possibilités pour les familles avec un enfant ayant des besoins particuliers lorsque les moyens financiers de l'AI et/ou de l'assurance maladie ne suffisent pas ?
Dans il convient en premier lieu de vérifier si toutes les les possibilités offertes par le droit de la sécurité sociale ont été épuisées. Cela nécessite en général un conseil spécialisé. Dans les cas de grande détresse financière, des des fondations peuvent éventuellement prendre en charge des coûts spécifiques ou participer à leur financement participer au prorata.
Consultez à cet effet
Articles spécialisés intéressants tirés des livres de connaissances "Maladies rares" du KMSK
1. Livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Aperçu de la vie des familles concernées
Gabriela Blatter, avocate, collaboratrice spécialisée droit/égalité chez Inclusion Handicap, association faîtière des organisations de personnes handicapées en Suisse Suisse, Berne : "Quand parler ne sert plus à rien et qu'il ne reste que le recours au juge"
2. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - La voie à suivre - Génétique , vie quotidienne, planification familiale et de vie"
Beatrice Leutwiler, curatrice professionnelle à la protection des adultes, Ville de Wetzikon : "Manque de transmission des connaissances en matière de Prestations sociales"
Irene Weber-Hallauer, conseil social Universitäts-Kinderspital Zürich : "Les familles monoparentales sont souvent confrontées à des exposées à des difficultés financières existentielles"
Martin Boltshauser, service juridique de Procap, membre de la direction Direction : "Le conseil précoce est essentiel O"
3. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - Thérapies pour les enfants et soutien pour la famille"
Stefan Michel, service de consultation de la fondation Mosaik, Pratteln : "Le plus important, c'est que les parents se faire conseiller immédiatement"
Roger Wicki, chef d'équipe des services d'évaluation des prestations, AI Lucerne : "Une contribution importante pour plus de D'autonomie au quotidien"
4. KMSK Livre de connaissances "Maladies rares - Défis psychosociaux pour les parents et les frères et sœurs
Stephanie M. Fritschi, propriétaire, Schreibfee.ch : Aide Accepter en cas de difficultés financières Goulots d'étranglement"
5. Livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Plate-forme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels"
Assurance-invalidité : marquée par la complexité et la mise en œuvre fédéraliste
Martin Boltshauser, Procap Suisse : Il vaut la peine d'accepter de l'aide à temps
Franziska Venghaus-Eisterer : Assurance de protection juridique AXA-Arag : aide en cas de litige avec l'AI