In vielen betroffenen Familien kann ein Elternteil nicht mehr arbeiten, da die Kinderbetreuung und der pflegerische Aufwand sehr viel Zeit in Anspruch nehmen.
Dies hat unter anderem finanzielle Folgen – insbesondere, da die Kosten für Therapien, Hilfsmittel, externe Betreuungsangebote etc. eines erkrankten Kindes häufig hoch sind und die Finanzierung nicht immer bzw. nicht vollständig von der IV oder Krankenversicherung übernommen wird. Hier gibt es eine Vielzahl an Möglichkeiten für betroffene Familie, bestimmte Leistungen auf eine andere Art zu finanzieren.
Wichtige Hinweise
Hinweis 1: Vorerst Rechtsberatung hinzuziehen, wenn die Finanzierung einer bestimmten Leistung durch IV oder Krankenversicherung abgelehnt wird
Bevor ihr als Eltern weitere finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten prüft, lasst euch von einer Sozial- oder Rechtsberatungsstelle beraten, worauf ihr einen Anspruch habt und wie bei einem negativen Bescheid vorgegangen werden sollte. Da Rechtsdienste teils mit Kosten verbunden sind, können auch Sozialberatungsstellen in Bezug auf rechtliche Fragen und Ansprüche unterstützend sein. Sozialberatungsstellen arbeiten teils eng mit Rechtsberatungsdiensten zusammen und können je nach finanzieller Situation/Rechtsschutzversicherung der Familien den richtigen Rechtsdienst vermitteln. Auch bieten manche Kinderspitäler kostenlose Rechtssprechstunden mit Procap an, in der Eltern eine erste rechtliche und kostenlose Einschätzung zu ihren Fragen erhalten. Erst, wenn alle sozialversicherungsrechtlichen Möglichkeiten ausgeschöpft sind, sollten Stiftungen, Crowd Funding, Occasionsmärkte und Co. in Betracht gezogen werden.
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Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung
Hinweis 2: Stiftungen, Vereine, Kirchengemeinden und Co kontaktieren, wenn finanzielle Mittel aus IV oder Krankenversicherung nicht greifen bzw. ausreichen
Habt keine Bedenken auf Stiftungen und Vereine zuzugehen (z.B. StiftungSchweiz), wenn bereits alle sozialversicherungsrechtlichen Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Und auch Kirchengemeinden bieten teils unkompliziert finanzielle Unterstützungen. Es gibt für viele Leistungen (z.B. Hilfsmittel, Betreuung, Freizeit) Anlaufstellen, die spezifische Kosten übernehmen oder sich anteilsmässig beteiligen.
Die meisten Stiftungen verlangen dabei ein Gesuch mit Budgetaufstellung. Es gilt die finanzielle Situation abzuklären, ob die Familie einen Anspruch auf Unterstützung hat. Dabei ist zu beachten, dass es Stiftungen gibt, die ausschliesslich Gesuche von Institutionen annehmen und Privatgesuche ablehnen. Es lohnt sich also, entsprechend zu recherchieren und anzufragen und auch die Sozialberatungsstellen der Kinderspitäler bei der Gesucherstellung unterstützend mit einzubeziehen.
Hinweis 3: Crowd Funding ausprobieren, wenn finanzielle Mittel aus IV oder Krankenversicherung nicht greifen bzw. ausreichen
Nicht immer verläuft der Weg über Vereine, Stiftungen und Co. erfolgreich. Seid offen, neue Wege zu gehen. Scheut euch dabei nicht, mit eurem Anliegen an die Öffentlichkeit zu gehen und einmal "Crowd Funding" bzw. Spendenaufrufe auszuprobieren. Ihr werdet überrascht sein, wie viele Menschen euer Kind unterstützen wollen. Auch Spendenvereine können eine Möglichkeit sein, um Gelder für bestimmte Leistungen zu beantragen. Am besten lasst ihr euch im Vorfeld auch gut beraten, damit ihr sowohl die Möglichkeiten als auch die Herausforderungen kennt.
Hinweis 4: Second Hand kaufen, wenn finanzielle Mittel aus IV oder Krankenversicherung nicht greifen bzw. ausreichen
Und natürlich ist es z.B. gerade im Bereich Hilfsmittel immer empfehlenswert auch Second Hand Artikel in Erwägung zu ziehen und auf Kleinanzeigenportalen sowie auf Social Media Gruppen zu recherchieren. Hier lohnt es sich zudem einen Blick auf den deutschen Markt zu werfen, der in der Regel umfangreicher und kostengünstiger ist. Und schaut beispielsweise mal in die in unsere Facebook Gruppe, dort wird das ein oder andere Second Hand angeboten oder andere Familien haben wertvolle Tipps für euch.
Hinweis 5: Für bestimmte Vergünstigungen kann ein IV-Ausweis erforderlich sein
Personen, die eine IV-Rente oder eine Hilflosenentschädigung der IV beziehen, haben Anspruch auf einen IV-Ausweis. Zuständig für die Ausstellung des IV-Ausweises ist die IV-Stelle des Wohnsitzkantons. D.h. eine Verfügung für die medizinischen Massnahmen genügt leider nicht für den IV-Ausweis. Der IV-Ausweis kann beantragt werden, falls die IV-Stelle nicht von sich aus daran gedacht hat, den IV-Ausweis der Familie nach Hause zu schicken.
Wichtige Fragen - Finanzielle Unterstützung
Welche Stiftungen, Vereine und Organisationen gibt es für Familien mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen, wenn die finanziellen Mittel aus IV oder Krankenversicherung nicht ausreichen?
Es gibt für viele Leistungen (z.B. Hilfsmittel, Betreuung, Freizeit) Stiftungen, Vereine, Organisationen, die spezifische Kosten übernehmen oder sich anteilsmässig beteiligen. Dafür prüft jede Stiftung in der Regel den Einzelfall und entscheidet darüber, ob und in welchem Umfang sie unterstützend tätig wird.
Andere Stiftungen und Organisationen unterstützen bei der Gesuchstellung für Finanzhilfen und Drittmittel.
Nachfolgend findet ihr eine Auswahl:
Aladdin-Stiftung
Die Aladdin-Stiftung finanziert durch eingenommene Spenden vor allem ihre eigenen Angebote. Dennoch können auch Gesuche um finanzielle Unterstützung eingereicht werden, mit welcher ein positives Erlebnis für die ganze Familie ermöglicht, oder das tägliche Leben erleichtert werden soll. Die finanzielle Unterstützung beträgt maximal CHF 1’000. Das wichtigste Kriterium für die Vergabe ist, dass die ganze Familie davon profitiert.
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Cystische Fibrose Schweiz
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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
Nicht immer werden die medizinischen Behandlungen,
Therapien, Medikamente und Hilfsmittel durch die Krankenkasse oder die IV
übernommen. In diesen Fälle schliesst der Förderverein für Kinder mit seltenen
Krankheiten die finanzielle Lücke, die bei den betroffenen Familien entsteht.
Betroffene Familien habe die Möglichkeit, ein Fördergesuch einzureichen. Dieses
wird durch ein unabhängiges Gremium geprüft. Bei einem positiven Entscheid
hilft der Förderverein schnell, unkompliziert und nachweislich nutzenstiftend.
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hiki - Verein Hilfe für hirnverletzte Kinder
Die Elternorganisation hiki unterstützt Familien mit hirnverletzten Kindern und Jugendlichen auch mit finanziellen Beiträgen. Diese können sich auf Therapien und Hilfsmittel beziehen, wenn diese beispielsweise von der IV nicht getragen werden. Auch hinsichtlich der Betreuung von hirnverletzten Kindern, welche rund um die Uhr zu Hause betreut, beschäftigt, gepflegt und versorgt werden müssen, kann die Organisation finanzielle Direkthilfe leisten.
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KidsKidneyCare
KidsKidneyCare Switzerland vergibt für nierenkranke Kinder und ihre Familien finanzielle Beiträge unter anderem für folgende Bereiche: Entlastung oder Erholung der Eltern, Dialyselager, Transportkosten, Nachhilfeunterricht für die Schule, Ferien, Kosten für Zahnpflege, Mal- und Hippotherapien, Unterkunft für Eltern, Lohnausfall.
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Kinderkrebshilfe Schweiz
Die betroffenen
Familien erhalten direkt, schnell und unbürokratisch gezielte Unterstützung in
diversen finanziellen Belangen, auch ergänzend zur öffentlichen Hand.
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Krebsliga
Hinsichtlich finanzieller Unterstützung bietet die Krebsliga Möglichkeiten zur Vergütung und zum Zugang zu Arzneimitteln, welche in der Schweiz (noch) nicht von den Behörden zugelassen wurden. Zudem leistet die Krebsliga mitunter finanzielle Unterstützung bei krankheitsbedingten Mehrausgaben.
Pro Infirmis
Pro Infirmis leistet finanzielle Direkthilfe für Menschen mit besonderen Bedürfnissen (Finanzielle Leistungen für Menschen mit Behinderung – FLB) mit Geldern aus dem Bundesfond sowie weiteren Fonds. Leistungen können für Hilfsmittel und Brillen, bauliche Massnahmen, Beiträge an Entlastung, Assistenz und Mobilität, medizinische Massnahmen oder Zahnbehandlungen, nicht alltägliche Auslagen wie Umzugskosten, Mietkautionen etc. erhalten werden.
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Schweizerische Muskelgesellschaft
Die Schweizer Muskelgesellschaft unterstützt bei der Gesuchstellung für Versicherungsleistungen und bei Finanzgesuchen an Drittstellen.
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Sonne für behinderte Kinder
Der Stiftungszweck ist die finanzielle Unterstützung von Familien mit behinderten Kindern, um Ferien, Freizeit und Erholung zu ermöglichen.
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Stiftung Cerebral
Die Stiftung Cerebral setzt sich Menschen mit einer cerebralen Bewegungsbeeinträchtigung ein und bietet für Familien von Kindern mit einer seltenen Erkrankung finanzielle Unterstützungen bezogen auf Mehrauslagen für Brillen, Schuhe, Kleider, Transporte, Hilfsmittel, Therapien, Erholungsaufenthalte, Entlastung und Hilfe zu Hause etc.
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Stiftung Denk an mich
Die Stiftung Denk an mich unterstützt Familien von Kindern mit seltenen Krankheiten finanziell, damit Sie sich Ferien- und Freizeitaktivitäten leisten können.
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Stiftung Kifa Schweiz
Mit der Soforthilfe versucht die Stiftung Kifa Notsituation zu lindern, zu überbrücken und Familien von Kindern und Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen bei ausserordentlichen Anschaffungen und unvorhergesehenen Pflegeeinsätzen zu unterstützen. Zudem bietet die Stiftung einen Pflegekosten-Zuschuss, wenn Kosten zur Finanzierung von Spitex-Leistungen nicht zu 100% gedeckt sind.
Was ist Crowd Funding und kann Crowd Funding eine Finanzierungsmöglichkeit für unsere Familie darstellen?
Crowd Funding heisst so viel wie Schwarmfinanzierung. Die Grundidee dabei ist, dass eine Vielzahl kleiner Spender*innen (der "Schwarm") gemeinsam ein Projekt wie z.B. eine bestimmte Behandlung oder Therapie finanziert, welche nicht von der IV oder Krankenversicherung übernommen wird. Über spezielle Crowd Funding-Plattformen kann grundsätzlich jede Person ihr Anliegen vorstellen und Spenden sammeln. Hier empfiehlt sich jedoch, sich im Vorfeld hinsichtlich Möglichkeiten und Herausforderungen beraten zu lassen und nicht ungeplant einen Spendenaufruf zu starten.
Untenstehend findet ihr neben unserem Angebot eine Auflistung möglicher Crowd-Funding-Optionen.
Wo kann ich Hilfsmittel Second Hand beziehen?
Procap Kleinanzeigen
Auf der von Procap Schweiz organisierten elektronischen Börse können gratis Kleinanzeigen für die Rubriken Hilfsmittel (aber auch Partnerschaft/Freundschaft, Assistenz, Dienstleistung und Diverses) aufgegeben und gesucht werden.
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SAHB IV Depot & Occasionsmarkt
Das Hilfsmitteldepot der Invalidenversicherung (IV-Depot)
wird im Auftrag des Bundesamts für Sozialversicherungen (BSV) bewirtschaftet.
Dort werden 1) hochwertige Occasions-Hilfsmittel verliehen und verkauft, die
Menschen mit besonderen Bedürfnissen ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen. In
den Werkstätten der Depots werden die gebrauchten Geräte nach klaren
Qualitätsrichtlinien revidiert und kontrolliert und für den nächsten Einsatz
vorbereitet. Zudem ist 2) ein Occasionsmarkt rund um die Uhr online verfügbar
und vermittelt privat finanzierte Occasions-Hilfsmittel für Menschen mit
körperlichen Einschränkungen, gratis und unkompliziert. Die Inserate werden
innerhalb einer Arbeitswoche von der SAHB geprüft und im Occasionsmarkt
freigeschaltet.
Sonstige Portale
Auf Social Media-Plattformen gibt es diverse Elterngruppen von Kindern mit seltenen Erkrankungen und besonderen Bedürfnissen. Schaut beispielsweise einmal in unsere KMSK Facebook Gruppe, dort wird das ein oder andere Second Hand angeboten oder andere Familien haben wertvolle Tipps für euch parat. Zudem kann Ausschau auf Ebay Kleinanzeigen, Ricardo und Co gehalten werden.
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Wichtige Fragen - Vergünstigungen
Welche sonstigen Vergünstigungen bestehen noch für Kinder mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien im Bereich Mobilität?
Autokauf, Zollrückerstattung und Befreiung Motorfahrzeugsteuer
Viele Fahrzeugimporteur*innen gewähren bei der Neuanschaffung eines Fahrzeugs und auf Vorweisen eines IV-Nachweises Rabatte für Personen, die behinderungsbedingt die öffentlichen Verkehrsmittel nicht benutzen können. Verschiedene Hilfsorganisationen (z.B. Pro Infirmis, Stiftung Cerebral, Schweizer Paraplegiker Vereinigung) haben mit den Herstellern Flottenrabatte vereinbart. Deshalb lohnt es sich, diese Hilfsorganisationen vor dem Kauf eines Fahrzeugs zu kontaktieren. Unter gewissen Voraussetzungen (z.B. bezogen auf Vermögens- und Einkommensverhältnisse) sind mobilitätseingeschränkte Personen von der Motorfahrzeugsteuer-Pflicht ausgenommen, wenn sie auf ein Motorfahrzeug angewiesen sind. Anträge dafür sind an die jeweiligen kantonalen Strassenverkehrsämter zu richten. Zudem gibt es je nach Kanton auch einen Erlass, wenn ein Umbau eines neuwertigen Motorfahrzeugs von der IV finanziert wurde. Hier kann beim regionalen Strassenverkehrsamt nachgefragt werden. Für Behindertenfahrzeuge kann zudem eine Zollrückerstattung beantragt werden. Der Anspruch auf Rückerstattung der Einfuhrabgaben für Motorfahrzeuge besteht dann, wenn die Person mit Behinderung a) von der Invalidenversicherung Beiträge an den Unterhalt oder an die invaliditätsbedingte Abänderung des Motorfahrzeuges erhält oder b) eine Hilflosenentschädigung über die Invalidenversicherung erhält (bezieht sich nur auf Minderjährige).
Parkkarte für Behinderten-Parkplatz
Eltern, die regelmässig ihre Kinder mit besonderen Bedürfnissen transportieren müssen, können beim jeweiligen kantonalen Strassenverkehrsamt eine Parkkarte für die speziell eingerichteten Behinderten-Parkplätze beziehen.
Nähere Informationen und Gesuchsformulare dazu sind auf den Websites der kantonalen Strassenverkehrsämter zu finden.
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SBB Vergünstigungen und Begleitkarte
Für kostengünstige Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln gibt es die Ausweiskarte für Reisende mit einer Beeinträchtigung und ihre Begleitperson. Zudem gibt es eine für Blinde und Sehbehinderte sowie das ermässigte Generalabonnement. Voraussetzung ist ein amtlicher IV-Ausweis und oder ein ärztliches Attest.
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Sonstige Vergünstigungen mit IV Ausweis
Auch im Bereich Kultur, Sport und Bildung gibt es einige Vergünstigungen, die sich jedoch von Kanton zu Kanton stark unterscheiden. Besitzer*innen eines amtlichen grauen IV-Ausweises erhalten Vergünstigungen für Eintritte wie z.B. ins Theater, Museen, Schwimmbäder. In Skigebieten ist es zum Teil möglich, Tageskarten für die Begleitperson gratis zu beziehen.
Welche sonstigen Vergünstigungen bestehen für Kinder mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien im Bereich Freizeit?
Welche sonstigen Vergünstigungen bestehen für Kinder mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien?
Serafe Abgabebefreiung
Hinsichtlich der Radio- und Fernsehgebühren gibt es mehrere Möglichkeiten für Menschen mit besonderen Bedürfnissen, Ermässigungen bzw. eine Abgabebefreiung zu erhalten. So sind Bezüger*innen von jährlichen Ergänzungsleistungen des Bundes zur AHV und IV auf Gesuch hin von der Abgabepflicht für ihren Haushalt befreit. Die Zustellung einer Kopie der rechtskräftigen Bestätigung des Ergänzungsleistungsbezugs an die SERAFE AG gilt als Gesuch.
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Steuererlasse und-abzüge
In manchen Fällen werden Steuererlassgesuche bewilligt, wobei für die Überprüfung solcher Gesuche die kantonalen Steuerbehörden zuständig sind. Im Grunde genommen gelten als erlassberechtigt:
- Ergänzungsleistungsbezüger*innen im Heim und mit wenig Vermögen
- Sozialhilfeempfänger*innen mit wenig Vermögen
IV-Renten beziehende Personen haben jedoch keinen generellen Anspruch auf Steuererlass. Steuerabzüge sind unter gewissen Bedingungen möglich. So können Selbstbehalt, Prämien, Transporte, nichtpflichtige Medikamente etc., die von keiner Versicherung übernommen werden, bei der Steuererklärung als Abzug deklariert werden. Betroffene sollten dabei stets die Wegleitung zur Steuererklärung beachten.
Des Weiteren gibt es auch Steuerabzüge für Krankheits- und Unfallkosten sowie behinderungsbedingte Kosten (Kreisschreiben Nr. 11). Diese können ohne Abzug eines Selbstbehalts von den Einkünften abgezogen werden. Voraussetzung dafür ist, dass die steuerpflichtige Person die Kosten selbst trägt und dies belegen kann. Bezüger*innen von Hilflosenentschädigungenkönnen alternativ dazu eine Pauschale abziehen.
Interessante Links
Kreisschreiben Nr. 11: "Steuern bei Krankheits- und Unfallkosten"
Interessante Fach-Beiträge aus den KMSK Wissensbüchern «Seltene Krankheiten»
5. Wissensbuch «Seltene Krankheiten – Digitale Wissensplattform für Eltern und Fachpersonen»
Sozialberatungsstellen geben einen Überblick über finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten
Simon Grossenbacher, Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten: Es braucht viel Eigeninitiative, um weitere finanzielle Unterstützung zu bekommen