Versicherungsleistungen,

Beantragung, Durchsetzung

Versicherungsleistungen, Beantragung, Durchsetzung

Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung können bis zu ihrem 20. Lebensjahr durch die IV hinsichtlich medizinischer Massnahmen (Übernahme von z.B. Behandlungskosten, Reisespesen und Transportkosten, Kinderspitex) unterstützt werden, sofern ein behandlungsbedürftiges Geburtsgebrechen vorliegt.

Für Behandlungskosten, die nicht im Zusammenhang mit dem behandlungsbedürftigen Geburtsgebrechen stehen, kommt die Krankenversicherung auf. Diese trägt die Behandlungskosten ebenfalls, wenn kein Geburtsgebrechen vorliegt. Zudem übernimmt die IV im Gegensatz zur Krankenversicherung sämtliche Kosten ohne Abzug eines Selbstbehalts. Die meisten anderen Leistungen der IV (wie Hilflosenentschädigungen, Abgabe von Hilfsmitteln und Assistenzbeiträge) greifen ein Leben lang. Der Intensivpflegezuschlag kann dagegen nur bis zum 18. Lebensjahr bei der IV beantragt werden. Ob und wie hoch der Anspruch auf diese Leistungen ist, wird von den kantonalen IV-Stellen abgeklärt. Viele IV-Stellen bieten zudem Informationsveranstaltungen in ihrem Kanton an, um Fragen von betroffenen Eltern zu beantworten (wie z.B. die IV Bern). Schaut doch mal, ob es dazu etwas in eurem Kanton gibt. Zudem kann es hierfür sinnvoll und empfehlenswert sein, ebenfalls unabhängige Beratungsstellen aufzusuchen – wie weiter unten aufgeführt (z.B. Spital Sozialdienste, Pro Infirmis, Procap), die insbesondere auf das Thema "Umgang mit Ablehnungsbescheiden" spezialisiert sind.  

Alle als Geburtsgebrechen definierten Krankheiten sind auf der Liste der Geburtsgebrechen aufgeführt. Ein solches Gebrechen wird mitunter direkt nach der Geburt festgestellt oder im Verlauf der Entwicklung des Kindes. Wichtig ist, dass die Anmeldung (meist durch Ärzt*innen vorgenommen) rechtzeitig erfolgt, denn IV-Leistungen können maximal 1 Jahr rückvergütet werden. Bei Versicherten mit einem Geburtsgebrechen, das von behandelnden Ärzt*innen und der IV als behandlungsbedürftig eingestuft wurde, übernimmt die IV alle zu deren Behandlung notwendigen medizinischen Massnahmen vor dem vollendeten 20. Altersjahr (auch anfallende Reisespesen und Transportkosten, die im Zusammenhang mit der Behandlung stehen). Ab dem vollendeten 20. Lebensjahr ist dann die Krankenversicherung für die Finanzierung der medizinischen Massnahmen zuständig.

Hilflosenentschädigung kann betroffenen Familien unabhängig davon ausbezahlt werden, ob ihr Kind ein Geburtsgebrechen hat oder nicht. Zur Einschätzung der Hilflosenentschädigung werden im Rahmen von Hausbesuchen durch die IV sechs alltägliche Lebensverrichtungen (Aufstehen/Hinlegen, Ankleiden, Essen, Körperpflege, Verrichten der Notdurft und Fortbewegung/Soziale Kontakte) beurteilt. Abhängig davon, in wie vielen dieser Punkte das Kind regelmässig und erheblich, also im Prinzip täglich, auf Dritthilfe angewiesen ist, wird die Hilflosigkeit (in drei Schweregraden) eingestuft. Hierbei ist wichtig, dass die Zeit, die sich die Spitex dem Kind widmet, vom Mehraufwand der Eltern abgezogen wird. Je höher der Schweregrad ausfällt, desto höher fällt die Hilflosenentschädigung aus. Wer eine Hilflosenentschädigung beansprucht, muss jeweils alle 3 Monate ein Formular ausfüllen und an die IV-Stelle schicken. Auf diesem muss aufgeführt werden, an welchen Tagen das Kind zu Hause gewohnt und welche Tage es in einem Spital oder Heim verbracht hat. Die Auszahlung erfolgt nach Eingang des Formulars. Dabei ist die Verwendung der Hilflosenentschädigung nicht zweckgebunden. Eltern müssen daher nicht angeben, wofür sie das Geld verwenden.

Wichtig: Die Hilfebedürftigkeit muss während mindestens einem Jahr bestehen. Wenn also beispielsweise eine OP in 4 Monaten ansteht, nach welcher die Hilfsbedürftigkeit weniger sein sollte, entsteht kein Anspruch auf Hilflosenentschädigung – auch wenn die Monate bis zur OP für die Familie sehr aufwendig und belastend sein können. Gleichzeitig gilt aber ein Sonderfall bei Kindern unter 1 Jahr: wenn im ersten Lebensjahr bestätigt werden kann, dass die Hilfebedürftigkeit auch länger als ein Jahr dauern wird (z.B. bei einem Syndrom) wird die Hilflosenentschädigung auch ohne Wartejahr bewilligt. D.h. der 1. Geburtstag kann u.U. sehr wichtig sein. Das Anmeldeformular muss also zwingend vor dem ersten Geburtstag bei der IV vorliegen.

Der Intensivpflegezuschlag der IV ist für Minderjährige gedacht, die eine besonders intensive Pflegebehandlung benötigen. Voraussetzung ist, dass Eltern für ihr betroffenes Kind bereits Hilflosenentschädigung erhalten.

Je nach Einschätzung des Schweregrades (orientiert an der Einschätzung der sechs Lebensverrichtungen der Hilflosenentschädigung, wobei Fortbewegung nicht angerechnet wird) zahlt die IV einen bestimmten Betrag an die betroffenen Familien aus, der für die zusätzliche Betreuung aufgewendet werden darf und ebenfalls nicht zweckgebunden ist.

Der Assistenzbeitrag der IV bietet Familien von Kindern mit besonderen Bedürfnissen die Möglichkeit, eine Assistenz zur Betreuung und Entlastung einzustellen. Diese wertvolle Unterstützungsleistung dient dazu, Selbstbestimmung und Eigenverantwortung von Personen mit besonderen Bedürfnissen zu fördern, damit diese weiterhin zu Hause leben können. Anspruch auf Assistenzbeiträge haben Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre, die eine Hilflosenentschädigung der IV beziehen und entweder die Regelschule besuchen oder einen Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag von über 6 Stunden haben. Die Höhe des Assistenzbeitrags, beziehungsweise der regelmässige Hilfebedarf, wird bei einer Abklärung vor Ort ermittelt. Bei Kindern und Jugendlichen betrifft die Einschätzung insbesondere die Hilfe bei alltäglichen Lebensverrichtungen (z.B. Körperpflege, Fortbewegung oder An-/Ausziehen), bei der gesellschaftlichen Teilhabe und Freizeitgestaltung, aber auch für die Überwachung während des Tages oder bei medizinisch notwendiger Hilfe während der Nacht. Lasst euch bezüglich der Assistenzbeiträge der IV bei Beratungsstellen wie Pro Infirmis oder Insieme Schweiz beraten.

Wo ihr eine geeignete Assistenz für euer Kind findet, wir hier näher erläutert: "Entlastung durch Pflege und Betreuung"

Versicherte Kinder und Jugendliche mit einer gesicherten Diagnose haben bei der IV Anspruch auf Hilfsmittel im Bereich "Mobilität" sowie "Selbstständigkeit und Pflegeerleichterung". Diese sollen ihnen ermöglichen, ihren privaten Alltag möglichst selbständig und unabhängig zu bewältigen. Kinder und Jugendliche (Personen jünger als 20 Jahre) mit einem anerkannten Geburtsgebrechen haben unter bestimmten Voraussetzungen Anspruch auf Behandlungsgeräte. Zudem haben sie Anspruch auf solche Geräte, wenn ihr Einsatz im Zusammenhang mit einer von der IV zugesprochenen medizinischen Massnahme erforderlich ist. Nicht immer zahlt die IV Hilfsmittel. Für den Fall, dass dies so ist, gibt es Vereine und Stiftungen, die finanziell unterstützen oder günstige Hilfsmittel anbieten. Auch Secondhand-Börsen auf Social Media und Co können eine geeignete Anlaufstelle sein (siehe unten).

Wenn bei eurem Kind kein Geburtsgebrechen besteht, bezahlt die Krankenversicherung die Behandlungskosten (z.B. Arzt-/Spital-Rechnungen, Therapien, Medikamente, Kinderspitex). Die Grundversicherung übernimmt die Kosten für Behandlungen, die von Ärzt*innen in Rechnung gestellt werden sowie für notwendige Medikamente, die von Ärzt*innen verschrieben werden. Anspruch auf Leistungen aus der Grundversicherung besteht auch in Notfällen, für Transporte und Rettungsaktionen sowie im Spital und in teilstationären Einrichtungen. Therapeutische Massnahmen wie Ergo- und Physiotherapie sowie präventive Massnahmen, Ernährungs- und Diabetesberatungen sind ebenfalls abgedeckt, wenn sie ärztlich verordnet sind. Weitere Leistungen werden ausserdem bei Rehabilitationen, Pflege, logopädischen Therapien oder Behandlungen bei einem Chiropraktiker ausbezahlt. Komplementärmedizinische Behandlungen wie Akupunktur oder Arzneimitteltherapie der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM) werden übernommen, wenn sie von Ärzt*innen mit einem Facharzttitel und einer entsprechenden anerkannten Weiterbildung erbracht werden oder wenn das Kind über eine entsprechende Zusatzversicherung verfügt.

Bei einem Kind mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine seltene genetische Krankheit ist die Kostenübernahme für die genetische Diagnostik eigent­lich eine Pflichtleistung der Grund­versicherung (die IV ist entsprechend nicht zuständig und übernimmt Kosten nur in einzelnen Fällen). Wer nicht selbst für die Kosten aufkommen möchte, muss deshalb vor Analysebeginn mit einer längeren Zeit für die Klärung der Kostenübernahme rechnen und in der Regel ein Kostengesuch bei der Krankenversicherung einreichen. Dies ist nur in den Fällen 1 und 2 nicht notwendig:

(1) Besteht während der Schwangerschaft ein Verdacht, ist immer ein grosser Zeitdruck vorhanden. In dieser Situation ist es für Chromosomenuntersuchungen nicht notwendig, ein Gesuch bei der Krankenversicherung einzureichen und die Analyse kann sehr schnell durchgeführt werden.

(2) Wenn das Kind nach der Geburt längere Zeit im Spital liegen muss, übernimmt das Spital mitunter die Kosten für einen Gentest.

(3) In allen anderen Fällen, wenn das Kind also bereits geboren ist und nicht so schwer krank ist, dass es im Spital bleiben muss, sollte erst ein Gesuch zur Kostenübernahme eingereicht werden, um sicherzugehen, dass die Grundversicherung die Kosten für die diagnostischen Gentests übernimmt.

Hierbei muss die behandelnde Ärztin bzw. der behandelnde Arzt eine Anfrage an die Krankenversicherung stellen, die die Notwendigkeit des Tests auf therapeutischer Ebene begründet. Dabei muss jede medizinische Leistung die sogenannten WZW-Kriterien erfüllen. WZW steht für Wirksamkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit. Dies kann im Einzelfall dazu führen, dass die Kostenübernahme abgelehnt wird.

Seltene Krankheiten erfordern häufig den Einsatz seltener Medikamente, welche zum Teil erst jüngst entwickelt wurden. Die Zulassung dieser Medikamente und deren Aufnahme in die Spezialitätenliste erfordert im Rahmen von Studien vorab den Nachweis von Wirksamkeit und Sicherheit. Bei Medikamenten für seltene Krankheiten vergehen trotz erbrachtem Nachweis häufig Jahre, bis eine offizielle Zulassung erfolgt. Darum werden die Medikamente nicht per se von der Grundversicherung übernommen, sondern es muss dafür von der zuständigen Fachperson eine Kostengutsprache eingereicht werden. Diese Medikamente sind oftmals sehr teuer und die Krankenversicherungen können daher die Kostenübernahme verweigern.

In der Regel werden die Formulare via Internet ausgefüllt. Der administrative Aufwand ist erheblich. Lasst euch bezüglich der Versicherungssituation gut beraten, damit ihr die euch zustehende Unterstützung erhaltet. Die IV-Anmeldung muss vollständig ausgefüllt und mit entsprechenden Beilagen an die IV-Stelle eures Wohnkantons eingeschickt werden. Bis Familien den Entscheid der IV bezüglich medizinischer Massnahmen erhalten, vergeht einige Zeit (mehrere Wochen bis Monate). Bis dahin ist die Krankenversicherung vorleistungspflichtig. Unterstützung können insbesondere die folgenden fünf Anlaufstellen bieten: Sozialdienste im Spital, Procap, Pro Infirmis, Insieme und Vereinigung Cerebral, die schweizweit und erkrankungs-unspezifisch Beratungsdienste anbieten. Zudem gibt es eine Vielzahl weiterer Patientenorganisationen, -stiftungen und Co., die ebenfalls zu Versicherungsleistungen beraten und dabei teilweise auf spezifische Erkrankungen und/oder Regionen spezialisiert sind.

Ablehnungen der Versicherungen können innerhalb einer Frist von i.d.R. 30 Tagen mit einer Eingabe (bei einem Vorbescheid) oder mit einem Rekurs (bei einer Verfügung) angefochten werden. Hier empfiehlt es sich, nur einen Rekurs einzuleiten, wenn auch Erfolgsaussichten bestehen. Für die Überprüfung und die mögliche Vertretung, braucht es in aller Regel Fachleute wie Sozialversicherungsfachleute oder Rechtsanwälte, die im besten Fall auf seltene Erkrankungen spezialisiert sind. Falls ihr eine Rechtschutzversicherung habt (diese solltet ihr im besten Fall vor der Geburt eures Kindes abschliessen), lasst euch auch hier beraten. Die beiden grössten Rechtsdienste, die schweizweit und krankheitsunspezifisch Rechtsberatung sowie -vertretung anbieten sind Inclusion Handicap und Procap. Darüber hinaus bietet eine Vielzahl an Stiftungen und Vereinigungen ebenfalls rechtliche Beratung an.

Im Prinzip könnt ihr auch auf andere Anwält*innen zurückgreifen (z.B. schadensanwaelte.ch). Es empfiehlt sich jedoch jene zu beauftragen, die spezialisiert auf seltene Erkrankungen spezialisiert sind. Zudem beraten auch die Anlaufstellen, die euch bei der IV-Antragstellung unterstützen (siehe oben) bzgl. rechtlicher Fragestellungen (und das häufig kostenfrei). Diese bieten in der Regel jedoch keine Rechtsvertretung an. Sozialberatungsstellen arbeiten teils eng mit Rechtsberatungsdiensten zusammen und können je nach finanzieller Situation/Rechtsschutzversicherung der Familien den richtigen Rechtsdienst vermitteln. Auch bieten manche Kinderspitäler kostenlose Rechtssprechstunden mit Procap an, in der Eltern eine erste rechtliche und kostenlose Einschätzung zu ihren Fragen erhalten.

Für Angehörige von Menschen mit einer Behinderung stellen sich im Hinblick auf das Erben viele Fragen. Es empfiehlt sich Erbschaftsplanung frühzeitig anzugehen und auf die individuelle Situation der Familie anzupassen. Dazu gehört auch ein Überblick über das vorhandene Vermögen. Viele wichtige Auskünfte gibt Procap in einem zusammenfassendem Merkblatt. Schaut hier hinein und wendet euch bei Fragen z.B. an Procap oder die oben erwähnten rechtlichen Anlaufstellen.

In erster Linie muss geprüft werden, ob alle sozialversicherungsrechtlichen Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Dies braucht in der Regel eine Fachberatung. In Fällen grosser finanzieller Notlage können allenfalls Stiftungen spezifische Kosten übernehmen oder sich anteilsmässig beteiligen.

Schaut hierfür bei

Finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten