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KMSK Livres de connaissances "Maladies rares

Nos cinq livres de connaissances KMSK "Maladies rares" apportent une contribution importante au transfert continu des connaissances. Pour chaque édition, 10 000 livres sont distribués gratuitement à nos groupes de dialogue : familles (nouvellement) concernées, gynécologues, sages-femmes, pédiatres, médecins de famille, généticiens, médecins, thérapeutes, psychologues, hôpitaux pour enfants, assureurs maladie, politiciens de la santé, enseignants, chercheurs universitaires, collaborateurs pharmaceutiques, collaborateurs de l'AI, apprentis et médias. Nous transmettons ainsi des connaissances et une compréhension du thème des "maladies rares chez les enfants". Les livres de connaissances de la KMSK sont rendus possibles grâce à des partenaires de longue date et au soutien de photographes et de rédacteurs.
Livre de connaissances sur les maladies rares 1/2018

Maladies rares - Aperçu de la vie des familles concernées

Avec la première édition du livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Regards sur la vie des familles concernées", nous avons attiré l'attention sur les familles concernées en Suisse, dont les enfants sont atteints d'une maladie rare.


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Livre de connaissances sur les maladies rares 2/2019

Maladies rares - La voie à suivre - Génétique, Vie quotidienne, Planification de la famille et de la vie

Le deuxième livre de connaissances du KMSK retrace le parcours de vie des familles concernées. Différentes étapes sont mises en lumière : Depuis les premiers signes de la maladie, les examens médicaux et génétiques, le quotidien jusqu'à la planification de la famille et de la vie.


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Livre de connaissances sur les maladies rares 3/2020

Maladies rares - Thérapies pour les enfants et soutien aux familles

Le troisième livre de connaissances du KMSK sur les maladies rares montre quelles sont les possibilités concrètes de soutien au quotidien, quelles sont les formes de thérapie qui ont fait leurs preuves auprès des familles concernées et où elles peuvent trouver de l'aide si elles perdent la vue d'ensemble.


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Livre de connaissances sur les maladies rares 4/2021

Maladies rares - Défis psychosociaux pour les parents et les frères et sœurs

Le quatrième livre de connaissances du KMSK "Maladies rares - Défis psychosociaux pour les parents et les frères et sœurs" met en lumière les multiples problèmes qui se posent aux familles concernées et montre ce qui peut les aider à les surmonter. Car une maladie rare bouleverse la vie des familles concernées, détruit les rêves et les projets de vie, représente un énorme défi pour les mères, les pères, les frères et sœurs, mais aussi pour les grands-parents.


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Livre de connaissances sur les maladies rares 5/2022

Maladies rares - Plate-forme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels de la santé

Quelles sont les aides disponibles ? À quoi ont-ils droit et qui les guide dans cette jungle inconnue ? Comment d'autres familles ont-elles résolu cette tâche énorme ? Avec notre 5ème livre de connaissances KMSK "Maladies rares - Plateforme numérique de connaissances pour les parents et les professionnels", qui a été créé sur le modèle de notre nouvelle plateforme numérique de connaissances KMSK, nous donnons aux familles (nouvellement) concernées et aux professionnels un instrument d'aide à l'efficacité durable.


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  • Procap : Guide "A quoi mon enfant a-t-il droit ? (Procap, 2022) ISBN 978-3-033-09157-3

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Livres - Concilier famille et travail

  • Droit du travail - Vos droits et obligations au travail (Bräunlich Keller, 2017) ISBN 978-3-03875-033-8
  • Partenariat Partage des rôles - un modèle de réussite (Bürgisser, 2017) ISBN 978-3-0355-0725-6

Livres - Jeunesse et transition vers l'âge adulte

  • Procap : Guide "A quoi mon enfant a-t-il droit ? (Procap, 2022) ISBN 978-3-033-09157-3

Livres - Soins palliatifs, préparation, adieu et deuil

  • Adieu, mort et deuil (Mennen, 2019) ISBN 978-3-473-32956-4
  • Les meilleurs enterrements du monde (Nilsson, 2006) ISBN 978-3-407-76114-9
  • Franz-Josef et Adelgunda... La vie à côté du Cimetière (Walker Miano, 2009) ISBN 978-3-85022-952-4
  • Les sentiments sont comme les couleurs - que sont les sentiments (Aliki, 2007) ISBN 9-783407-803467
  • Les enfants et la mort (Kübler-Ross, 2011) ISBN 978-3-426-87199-7
  • Vivre encore une fois avant la mort (Lakotta & Schels, 2004) ISBN 978-3-421-05837-9
  • Oskar et la dame en rose (Schmitt, 2005) ISBN3-250-60057-1
  • Rituels dans le deuil (Pauls, Samneck & Wiese, 2013) ISBN 3-8319-0110-4
  • Et qu'est-ce qui vient après mille (Bley, 2014) ISBN 3-473-33070-1
  • Infinie est la douleur (Fritsch & Ilse, 1995) ISBN 978-3466343362
  • Pourquoi toi en particulier ? (Pachl-Eberhart, 2014) ISBN 9 783453 703391
  • Pourquoi ? Pourquoi ? Pourquoi ?, volume 42 : Adieu, mort et deuil (Brockamp & Mennen, 2019) ISBN 978-3-473-32956-4

Livres - Comportement en cas d'urgence

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