Benvenuti nella piattaforma digitale di conoscenza sulle malattie rare KMSK, rivolta alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da malattie rare e ai professionisti.
In questa pagina, le famiglie colpite e i professionisti possono trovare informazioni rilevanti sui punti di contatto, i professionisti e i servizi di supporto, organizzati in modo chiaro e indipendente dalla diagnosi medica del bambino. La piattaforma di conoscenza funge da punto di contatto centrale per semplificare la ricerca di informazioni. Fornisce inoltre assistenza concreta su chi contattare nel sistema di assistenza sociale e sanitaria per le proprie preoccupazioni. Il nostro obiettivo primario è quello di alleggerire il peso delle famiglie colpite con questo servizio informativo, in modo che possano affrontare tutte le sfide organizzative, amministrative, psicologiche e finanziarie con meno sforzo. Per i professionisti, la piattaforma di conoscenza dovrebbe essere un'opera di riferimento che li aiuti nel loro lavoro con le famiglie colpite.
Se cercate qualcosa di specifico, inserite il termine che vi interessa nella barra di ricerca o sfogliate gli argomenti nella vista a mattonelle.
È possibile suggerire adattamenti e aggiunte direttamente nella sezione Modulo di aggiornamento con una nota corrispondente.
Si prega di notare che le informazioni e i punti di contatto sono stati compilati al meglio delle nostre conoscenze e convinzioni.