Malattie rare, piattaforma di conoscenza KMSK, www.kmsk.ch

Piattaforma della conoscenza
KMSK per genitori/professionisti
Piattaforma della conoscenza KMSK per genitori/professionisti

Benvenuti nella piattaforma digitale di conoscenza sulle malattie rare KMSK, rivolta alle famiglie di bambini e ragazzi affetti da malattie rare e ai professionisti.

In questa pagina, le famiglie colpite e i professionisti possono trovare informazioni rilevanti sui punti di contatto, i professionisti e i servizi di supporto, organizzati in modo chiaro e indipendente dalla diagnosi medica del bambino. La piattaforma di conoscenza funge da punto di contatto centrale per semplificare la ricerca di informazioni. Fornisce inoltre assistenza concreta su chi contattare nel sistema di assistenza sociale e sanitaria per le proprie preoccupazioni. Il nostro obiettivo primario è quello di alleggerire il peso delle famiglie colpite con questo servizio informativo, in modo che possano affrontare tutte le sfide organizzative, amministrative, psicologiche e finanziarie con meno sforzo. Per i professionisti, la piattaforma di conoscenza dovrebbe essere un'opera di riferimento che li aiuti nel loro lavoro con le famiglie colpite.


Se cercate qualcosa di specifico, inserite il termine che vi interessa nella barra di ricerca o sfogliate gli argomenti nella vista a mattonelle.


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Si prega di notare che le informazioni e i punti di contatto sono stati compilati al meglio delle nostre conoscenze e convinzioni.


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15.10.2024 | Libri di conoscenza KMSK

Rivista KMSK SELFCARE Malattie rare N° 02

Nella primavera del 2024 siamo venuti a conoscenza di tre famiglie che hanno ricevuto una diagnosi inadeguata di una malattia rara per il loro bambino. Abbiamo quindi dedicato il secondo numero della nostra rivista KMSK SELFCARE alle montagne russe emotive prima e dopo la diagnosi. Inoltre, abbiamo condotto un'indagine su 120 famiglie per conoscere le loro esperienze e gli aspetti che potrebbero essere migliorati. Leggete le testimonianze e i contributi degli esperti sull'argomento.
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10.10.2024 | KMSK Forum della conoscenza Malattie rare

12. Forum della conoscenza KMSK Malattie rare - il difficile percorso prima e dopo la diagnosi

Vivete l'emozionante tavola rotonda con i genitori affetti, la Presidente della KMSK, Prof.ssa Anita Rauch, la Dott.ssa Katharina Wasser, Direttore Generale di Roche Pharma (Svizzera) SA, e il Prof. Dott. Henrik Köhler, membro del Comitato Consultivo della KMSK, sul tema delle malattie rare - il difficile percorso prima e dopo la diagnosi. Il 12° KMSK Knowledge Forum si terrà il 28 febbraio 2025, a partire dalle 10.30, nell'auditorium della Roche Tower di Basilea e sarà accessibile a tutti in diretta streaming.
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04.10.2024 | Sfida sportiva KMSK

Recensione della 5a sfida sportiva KMSK

La quinta edizione della KMSK Sport Challenge si è conclusa il 30 settembre con 457 partecipanti provenienti da tutta la Svizzera. Il nostro obiettivo di raccogliere 1 milione di punti Fredi è stato ampiamente superato. In totale sono stati raccolti ben 3,09 milioni di Fredi! I post giornalieri dei partecipanti hanno mostrato chiaramente quanto si siano divertiti con la sfida e quanto siano stati motivati. Un grande ringraziamento a tutti i partecipanti.
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10.04.2024 | Libri di conoscenza KMSK

Rivista KMSK SELFCARE Malattie Rare N° 01

Con la nostra rivista KMSK Selfcare, vogliamo darvi una visione più approfondita del nostro lavoro quotidiano. Si tratta di un nuovo strumento per affrontare i nostri gruppi di dialogo e mostrarvi cosa muove le nostre 830 famiglie KMSK. Vogliamo anche mostrare come le famiglie colpite, i medici, i dipendenti e i mecenati percepiscono e sostengono il lavoro dell'associazione per i bambini affetti da malattie rare.
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04.03.2024 | KMSK Forum della conoscenza Malattie rare

Recensione: 11° Forum della conoscenza KMSK "Malattie rare: la gestione dei casi e la digitalizzazione alleggeriscono l'onere per i genitori"

Il Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten festeggia il suo decimo anniversario nel 2024 e il 2 marzo 2024 organizza l'11° KMSK Knowledge Forum presso il KKL di Lucerna. La conoscenza consente ai genitori di dialogare con gli specialisti su un piano di parità. Il forum è stato moderato dal Prof. Stefan Ribler, pedagogista sociale, informatico sociale e docente di lavoro sociale. Abbiamo avuto il piacere di accogliere come relatori la dott.ssa Yvonne Gilli, presidente dell'Associazione Medica Svizzera FMH, Tanja Grossenbacher, madre affetta e specialisti dei settori della genetica medica, della pediatria, del spitex infantile e dell'educazione.
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