Malattie rare - Leggi importanti e liste di controllo
Lettera circolare sul contributo di assistenza (KSAB)
A partire dal 1° gennaio 2022, il contributo di assistenza subirà alcune modifiche. Gli adeguamenti riguardano principalmente le modifiche all'assistenza e la tariffa forfettaria notturna.
Legislazione in corso - aggiornamento dell'elenco delle malformazioni congenite
La revisione della legge "Ulteriore sviluppo dell'AI" (WEIV) entrerà in vigore l'1.1.2022. Il Consiglio federale e il Parlamento perseguono quindi l'obiettivo di migliorare ulteriormente il sistema di assicurazione per l'invalidità, con il presupposto di rafforzare l'integrazione e prevenire l'invalidità. Secondo la concezione del Consiglio federale, i costi aggiuntivi e i risparmi si compensano. Uno dei temi centrali della revisione è il monitoraggio più intenso delle persone e la gestione più intensiva nei casi in cui un bambino o un giovane sia affetto da un difetto di nascita e necessiti di misure mediche.
Il WEIV aggiorna in particolare l'elenco dei difetti congeniti. Non è stato rivisto dal 1985. In alcune aree, quindi, l'elenco non riflette più lo stato attuale delle conoscenze scientifiche. Non solo contiene termini oggi obsoleti, ma anche condizioni che non sono difetti congeniti nel senso della IV, perché oggi possono essere trattati facilmente o con poco sforzo. In futuro, il trattamento di tali patologie sarà coperto dall'assicurazione sanitaria anziché dall'AI. Al contrario, sono state aggiunte nuove condizioni all'elenco, in particolare malattie rare considerate difetti congeniti.
Link alla revisione della legge
Nuova legge federale per gli assistenti familiari
Il 20.12.2019 il Parlamento ha approvato la nuova legge federale sul miglioramento della compatibilità tra attività lavorativa e assistenza ai familiari.
Per mettere in evidenza la nuova legge federale per i caregiver familiari, la Cancelleria federale, per conto del Dipartimento federale dell'Interno, insieme all'Associazione di sostegno per i bambini con malattie rare e a una delle nostre 600 famiglie affette da KMSK, ha creato questo video informativo.
Il congedo di assistenza di 14 settimane per i genitori di bambini con gravi patologie è entrato in vigore il 1° luglio 2021. Si tratta del secondo pacchetto di misure della nuova legge federale sul miglioramento della conciliazione tra lavoro e assistenza familiare, approvata dal Parlamento nel dicembre 2019. Il primo pacchetto di misure è già entrato in vigore il 1° gennaio 2021 e comprende il congedo breve di massimo 3 giorni per l'assistenza ai parenti (art. 329h RU), l'estensione degli accrediti per l'assistenza nell'AVS (art. 29septies LAV) e l'adeguamento del diritto al supplemento per le cure intensive e all'HE dell'AI per i bambini durante il ricovero ospedaliero (art. 42bis cpv. 4 IVG).
"Il nuovo congedo di assistenza di 14 settimane per i genitori di bambini con gravi problemi di salute non è un diritto alle ferie. Il congedo per assistenza è concesso ai genitori che devono interrompere l'attività lavorativa per assistere il figlio minore gravemente malato o infortunato. La durata massima è di 14 settimane, durante le quali ricevono un'indennità pari all'80% del loro reddito AVS.
Una disabilità di per sé non è considerata un grave danno alla salute ai sensi della legge. Pertanto, non si ha diritto all'assegno di assistenza se lo stato di salute del figlio disabile è stabile. I genitori di bambini disabili possono avere diritto all'assegno di assistenza solo se il bambino disabile è in grave difficoltà. Pertanto, deve essersi verificato un drastico cambiamento delle sue condizioni fisiche o mentali e il decorso di tale cambiamento deve essere difficilmente prevedibile, oppure si deve prevedere una menomazione permanente o crescente o la morte. Inoltre, deve esserci una maggiore necessità di assistenza da parte dei genitori e almeno un genitore deve interrompere l'attività lavorativa per occuparsi del bambino.
Registrazione iniziale e registrazione successiva:
https://form.zas.admin.ch/orbeon/fr/AHV-IV/318_744/new
https://form.zas.admin.ch/orbeon/fr/AHV-IV/318_746/new
La domanda iniziale deve essere compilata dal "caregiver", ad eccezione dei punti 6, 8 e 9. I punti 6 e 8 devono essere compilati dal datore di lavoro (informazioni sull'impiego e sulla retribuzione). 9 deve essere compilato dal medico curante e vale anche come certificato/attestazione medica. Al momento dell'invio del modulo alla cassa di compensazione, è necessario indicare anche quale genitore riceve il primo giorno (nel campo dei commenti dello strumento online, in quanto non esiste un campo per questo nel modulo).
Abbiamo appreso dalla cassa di compensazione che i crediti di assistenza non si applicano ai bambini con difetti congeniti. Poiché il medico non è tenuto a specificare di quale malattia o aggravamento si tratta, si consiglia di presentare la domanda. Poi aspettate di vedere cosa ne pensa la cassa di compensazione. (Tuttavia, i giorni di riferimento saranno pagati solo a partire dall'inizio della validità della legge, cioè dal 01.07.2021).
È possibile che vengano introdotte modifiche già l'anno prossimo, poiché il modulo non è ancora completamente sviluppato e l'intero processo è ancora molto "elastico".
Link alla nuova legislazione admin.ch
https://www.bsv.admin.ch/bsv/de/home/informationen-fuer/versicherte/faq-betreuende-angeheorige.html
Base giuridica e quadro finanziario per garantire l'assistenza nel campo delle malattie rare
Il concetto nazionale per le malattie rare, adottato nel 2014, è stata la risposta del Consiglio federale ai postulati 10.4055 "Strategia nazionale per migliorare la situazione sanitaria delle persone affette da malattie rare" e 11.4025 "Commissione Hardship Health".