Contattare le famiglie colpite, malattie rare

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Gruppo di autoaiuto KMSK Svizzera su Facebook

L'Associazione di sostegno per i bambini con malattie rare offre un gruppo di sostegno chiuso e protetto su Facabook. Mentre alcuni membri si impegnano in scambi vivaci, sfogano il loro dolore e mettono a disposizione di altre famiglie colpite informazioni utili, altri sono lettori silenziosi. In ogni caso, il gruppo di sostegno aiuta le famiglie a capire che non sono sole e a rendersi conto che è possibile accedere a una vasta rete di conoscenze. Unitevi al nostro gruppo per entrare a far parte della rete e della conoscenza dello sciame.


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State cercando una famiglia con la stessa diagnosi?

Sul nostro sito web teniamo un elenco delle malattie presenti nei bambini della nostra rete KMSK. Questo elenco non pretende di essere esaustivo e viene costantemente aggiornato. Se il vostro bambino è affetto da una di queste malattie e desiderate uno scambio di informazioni, contattateci utilizzando il modulo sottostante. Contatteremo la famiglia in questione per vedere se è disposta a fare uno scambio.


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Selezionare la malattia che si desidera scambiare dall'elenco sottostante:

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Vi preghiamo di includere il vostro nome e l'indirizzo e-mail in modo da potervi contattare in caso di domande e, se necessario, inoltrare i vostri dati di contatto alla famiglia interessata. E scriveteci un messaggio in cui ci date un'idea della vostra situazione e del vostro bambino colpito. Saremo lieti di contattarvi non appena avremo novità.

Scambio con altre persone colpite

Vi rimandiamo anche all'argomento"Scambio con altre persone interessate", che trattiamo su questa piattaforma di conoscenza. Lì sono elencate ulteriori possibilità di entrare in contatto con altre famiglie colpite. Tra questi, l'adesione a reti, social media e gruppi di auto-aiuto analogici, nonché la partecipazione a eventi informativi e, ad esempio, ai nostri eventi per le famiglie. Sfogliate le possibilità e trovate una piattaforma in cui vi piacerebbe scambiare idee con altre famiglie.