Seltene Krankheite, KMSK Wissensplattform, www.kmsk.ch

KMSK Wissensplattform
für Eltern/Fachpersonen
KMSK Wissensplattform für Eltern/Fachpersonen

Herzlich willkommen auf der digitalen KMSK Wissensplattform Seltene Krankheiten, welche sich an Familien von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten und Fachpersonen richtet.

Auf dieser Seite finden betroffene Familien und Fachpersonen relevante Informationen zu Anlaufstellen, Fachpersonen und Unterstützungsleistungen – übersichtlich und unabhängig von der medizinischen Diagnose des Kindes. Die Wissensplattform dient als zentrale Anlaufstelle, um die Suche nach Informationen zu vereinfachen. Sie leistet aber auch konkrete Hilfestellungen, an wen man sich im Sozial- und Gesundheitswesen mit welchem Anliegen wenden kann. Unser oberstes Ziel ist es, betroffene Familien mit diesem Informationsangebot zu entlasten, damit sie all die organisatorischen, administrativen, psychologischen und finanziellen Herausforderungen mit weniger Aufwand meistern können. Für Fachpersonen soll die Wissensplattform ein Nachschlagewerk sein, das ihnen in der Arbeit mit betroffenen Familien behilflich ist.


Wenn ihr etwas ganz bestimmtes sucht, gebt den für euch wichtigen Begriff in die Suchleiste ein oder stöbert durch die Themen in der Kachelansicht.


Anpassungs- und Ergänzungsvorschläge könnt ihr direkt im Aktualisierungsformular  mit entsprechendem Hinweis anmerken.


Bitte beachtet, dass es sich um Informationen und Anlaufstellen handelt, die nach bestem Wissen und Gewissen erarbeitet wurden.


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Ich suche nach:

15.10.2024 | KMSK Wissensbücher

KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten N° 02

Im Frühjahr 2024 erfuhren wir von drei Familien, die die Diagnose einer seltenen Krankheit für ihr Kind auf unzureichende Weise erhielten. Daher widmeten wir die zweite Ausgabe unseres KMSK Magazins SELFCARE der emotionalen Achterbahn vor und nach der Diagnose. Ergänzend führten wir eine Umfrage unter 120 Familien durch, um deren Erfahrungen und Verbesserungsmöglichkeiten zu ermitteln. Lesen Sie Erfahrungsberichte und Expertenbeiträge zum Thema.
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10.10.2024 | KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten

12. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten – der herausfordernde Weg vor und nach der Diagnose

Erleben Sie das spannende Podiumsgespräch mit betroffenen Eltern, KMSK Präsidentin Prof. Dr. med. Anita Rauch, Dr. med. Katharina Wasser, General Manager der Roche Pharma (Schweiz) AG und Prof. Dr. med. Henrik Köhler, Beirat KMSK zum Thema Seltene Krankheiten – der herausfordernde Weg vor und nach der Diagnose. Das 12. KMSK Wissens-Forum findet am 28.2.2025, ab 10.30 Uhr in Basel im Auditorium des Roche Towers statt und wird via Live-Streaming allen zugänglich gemacht.
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04.10.2024 | KMSK Sport Challenge

Rückblick 5. KMSK Sport Challenge

Am 30. September endete die 5. KMSK Sport Challenge mit 457 Teilnehmenden aus der ganzen Schweiz. Unser Ziel, 1 Million Fredi-Punkte zu sammeln, wurde weit übertroffen. Insgesamt wurden unglaubliche 3.09 Millionen Fredis gesammelt! Die täglichen Postings der Teilnehmenden zeigten deutlich, wie viel Spass sie an der Challenge hatten und wie motiviert sie waren. Ein riesiges Dankeschön an alle Teilnehmenden.
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10.04.2024 | KMSK Wissensbücher

KMSK Magazin SELFCARE Seltene Krankheiten N° 01

In unserem KMSK Magazin Selfcare möchten wir Ihnen einen tieferen Einblick in unsere tägliche Arbeit ermöglichen. Es ist ein neues Instrument, um unsere Dialoggruppen anzusprechen und Ihnen zu zeigen, was unsere 830 KMSK Familien bewegt. Zudem wollen wir erlebbar machen, wie betroffene Familien, Ärzt*innen, Mitarbeiterinnen und Gönner*innen die Arbeit des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten wahrnehmen und unterstützen.
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04.03.2024 | KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten

Rückblick: 11. KMSK Wissens-Forum «Seltene Krankheiten – Case Management und Digitalisierung entlasten Eltern»

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten feiert 2024 sein zehnjähriges Jubiläum und führte am 2. März 2024 das 11. KMSK Wissens-Forum im KKL Luzern durch. Wissen befähigt die Eltern, auf Augenhöhe den Dialog mit Fachpersonen zu führen. Moderiert wurde das Forum von Prof. Stefan Ribler, Sozialpädagoge, Sozialinformatiker und Dozent für Soziale Arbeit. Als Referentin durften wir Dr. med. Yvonne Gilli, Präsidentin der Verbindung der Schweizer Ärzt*innen FMH, Tanja Grossenbacher, betroffene Mutter und Fachpersonen aus der medizinischen Genetik, der Pädiatrie, Kinder-Spitex und Bildung begrüssen.
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Gönner

Biogen Switzerland AG
Takeda Pharmaceuticals International AG
Interpharma, Verband der forschenden pharmazeutischen Firmen der Schweiz
Vertex Pharmaceuticals Schweiz
Sanofi
Pfizer
Innosuisse Innovationsscheck
Raiffeisen Schweiz
AXA Schweiz
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